De la maladie au concept du handicap 30/03/2017 De la maladie au concept du handicap Pascal CHARPENTIER Rabat Décembre 2004 Voici prés de 20 ans que les concepts du handicap ont été élaborés et diffusés par l’OMS. Comment ces concepts ont influencé la prise ne charge des personnes handicapées ou plutôt la personne en situation de handicap ? Dans cette dynamique, comment, la santé a évolué et intégré ou non cette dimension ?

Pourquoi définir le HANDICAP? Des raisons épidémiologiques Recenser les handicaps Des raisons sociologiques Reconnaître la personne handicapée Des raisons médico économiques Avoir des outils administratifs pour gérer les besoins des personnes handicapées Des raisons politiques Mettre en place un politique en faveur des personnes handicapées Pourquoi définir le HANDICAP?

Comment définir le HANDICAP? Le HANDICAP c’est: Un état ? Une séquelle ? Sa faute ? La faute des autres ? La faute de la société ? Un problème de santé publique ? Comment définir le HANDICAP?

Quels mots pour définir le HANDICAP ? Négatif ou Positif ? Adjectif ou sujet Centré sur les manques , sur les faiblesses ou sur ce qui reste, sur le potentiel ? Par rapport à l’état de la personne ou de la société ? Quels mots pour définir le HANDICAP ?

De la maladie au concept du handicap 30/03/2017 De la maladie au concept du handicap Jusqu’en 1979, date de la mise en expérimentation des premiers concepts du handicap, la conception de la production du Handicap était floue et très réducteur. Notre système de pensée était fondé sur les Concepts Pasteuriens : une cause  un effet avec l’idée qu’il suffisait de supprimer la cause pour que l’effet disparaisse. La médecine moderne avec sa pharmacopée allopathique a été la pierre angulaire du développement de notre médecine occidentale : la tâche de la médecine était de contre-attaquer avec des produits pharmaceutiques pour vaincre « l'ennemi maladie ». Le patient, le malade était toujours considéré comme passif.

Le concept de la CIH-1 - 1982 Problème de Santé Séquelle d’une maladie, traumatisme, atteinte congénitale Centrée sur la personne Interaction de l’environnement Le concept de la CIH-1 - 1982

Le Schéma de la CIH-1 - 1982 3 Niveaux d’expérience Selon le schéma: 30/03/2017 3 Niveaux d’expérience Déficience Incapacité Désavantage Selon le schéma: Cause Déficience  Incapacité  Désavantage Le Schéma de la CIH-1 - 1982 Lors de la mise ne place de la 1ére Classification Internationale du Handicap (CIH) sous l’influence de GROSSIORD et WOOD, il y a eu une nette évolution pour ne plus considérer le patient comme le terrain d’évolution de la maladie sur lequel la médecine allopathique (antibiotique, chimiothérapie, chirurgie) permettrait d’éradiquer cette maladie mais comme un acteur actif interagissant avec son milieu. Par ailleurs lorsque le malade ne guérit pas et présente des séquelles ou que la maladie devient chronique le modèle pasteurien ne fonctionne plus. Par contre le modèle présenté par la CIH intègre 3 niveaux de compréhension de la production du handicap selon le schéma suivant : Cause  Séquelle et Déficience  Incapacité  Désavantage Les flèches ne sont pas à interpréter comme des liens intangibles entre ces différents niveaux mais comme une succession de regard selon que l’on s’intéresse à l’individu hors de son milieu ou immergé dans son milieu naturel(sa société)

Des concepts à la politique de santé

Les termes de la CIH-1 Déficience Dans le domaine de la santé Le premier concept ,celui de déficience représente l'extériorisation d'un état pathologique. La distinction essentielle de cette notion est qu'elle est relative à l'individu exclusivement , et donc indépendante de l'environnement. Les termes de la CIH-1 Déficience

Les termes de la CIH-1 Incapacité Dans le domaine de la santé L'incapacité est la conséquence pratique du concept précédent .Elle est relative à son environnement immédiat. Son objectivation dans la vie quotidienne peut avoir des conséquences dans l'accès à la société si elle n'est pas compensée. Les termes de la CIH-1 Incapacité

Les termes de la CIH-1 Désavantage Dans le domaine de la santé Le Désavantage social - ou handicap proprement dit - est l'expression sociale des déficiences et incapacités. Pour l'individu, il résulte de la limitation voire de l'impossibilité à exercer un rôles considéré comme normal dans la société. Les termes de la CIH-1 Désavantage

30/03/2017 Ne prend pas assez en compte l’environnement dans la production du handicap (FOUGEYROLLAS, HAMONET, MINAIRE, CHARPENTIER…) Ce concept négatif n’est pas accepté par les associations de personnes handicapées, ainsi que certains professionnels qui considèrent, que la description de la personne handicapée à travers ce qu’elle ne peut pas faire, n’est pas valorisant. Ils préfèrent le terme de capacités (restantes) Reproche fait à la CIH Si cette première approche dissociait les causes des conséquences et introduisait une dimension environnementale, elle ne prenait pas suffisamment en compte cet environnement dans la production du handicap (aussi bien lors de sa genèse qu’après son installation). Ainsi l’équipe canadienne sous l’impulsion de FOUGEYROLLAS, repris en France par HAMONET, MINAIRE, CHARPENTIER… ont largement débattu des aspects environnementaux dans la production du Handicap. Cette approche environnementale a été à l’origine de la révision de ces concepts de production du Handicap en faisant porter un poids préférentiel au problème posé par les facteurs environnementaux par rapport aux atteintes individuelles.

Le concept de la CIF 2001 Problème de Santé 30/03/2017 Problème de Santé Séquelle d’une maladie, traumatisme, atteinte congénitale ‘’Centrée sur la personne’’ Politiquement correcte= Positif Principe de neutralité (politiquement correct) Non discrimination entre Personne handicapée et personne « valide » Insiste sur l’environnement comme essentiel du « handicap » Le concept de la CIF 2001 Ainsi est née en 2001 la CIF (Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la Santé dans sa formulation complète et officielle) selon le schéma suivant :

ICF Components Activités Body Functions & & Participation Structures 30/03/2017 Body Functions & Structures Activités & Participation Facteur Environnemental ICF Components Dans cette approche, les aspects individuels comme l’atteinte anatomique ou mentale sont minimisés par rapport aux facteurs contextuels et environnementaux qui entraînent une limitation d’activité et de participation dans la société. Par ailleurs, on privilégie le coté positif dans un esprit de « politiquement correct » comme les capacités restantes où la « Participation» désigne l’implication d’un individu dans des situations de la vie par rapport aux problèmes de santé, aux fonctions et à la structurelle corporelle, aux activités et aux facteurs contextuels. Une autre notion est défendue, c’est la discrimination entre personnes handicapées et personnes dite « valide ». Fonctions Structures Capacités Performance Barriérres Facilitateurs

Interaction of Concepts ICF 2001 Problème de santé (Troubles et maladies) Fonction organique et structure anatomique (Déficience) Participation (Restriction) Interaction of Concepts ICF 2001 Activités (Limitation) Facteurs Environnementaux Facteurs Personnels

Structure de la Classification CIF Part 1: Fonction et incapacité Part 2: Facteurs contextuels 2 Parties Composantes Structure de la Classification Fonction organique et structure anatomique Activités et participation Facteurs environnementals Facteurs personnels Fonctions organiques Structures anatomiques Capacitées Performance Facilitateur/ Barriére Constructs/ qualifiers Item niveau : 1st 2nd 3rd 4th Item niveau : 1st 2nd 3rd 4th Item niveau : 1st 2nd 3rd 4th Domaines et categories de differents niveaux Item niveau: 1st 2nd 3rd 4th Item niveau : 1st 2nd 3rd 4th

Les termes de la CIF Déficience Définition :  « Déficiences » désigne des problèmes dans la fonction ou la structure corporelle tels qu’un écart ou une perte importante. « Fonctions corporelles » désigne les fonctions physiologiques ou psychologiques des systèmes corporels.  « Structures corporelles » désigne les parties anatomiques du corps, telles que les organes, les membres et leurs composantes. Les termes de la CIF Déficience

Les termes de la CIF Activités « Activités » désigne l’exécution d’une tache ou d’une action par un individu. « Limitation d’activité » désigne les difficultés qu’un individu peut éprouver dans l’exécution d’activités. Les termes de la CIF Activités

Les termes de la CIF Participation « Participation» désigne l’implication d’un individu dans des situations de la vie par rapport aux problèmes de santé, aux fonctions et à la structurelle corporelle, aux activités et aux facteurs contextuels. « Restrictions de la participation » désigne les problèmes qu’un individu peut éprouver dans la nature ou la portée de l’implication dans des situations de la vie. Les termes de la CIF Participation

Les termes de la CIF Facteurs environnementaux Les « facteurs environnementaux » constituent l’environnement physique, social et attitudinal (traduction canadienne) dans lequel les gens vivent et mènent leur vie. Les termes de la CIF Facteurs environnementaux

30/03/2017 La notion de « participation » met par contre en cause le seul environnement, mettant la seule responsabilité sur la société, en espérant que la disparition des barrières environnementales sera suffisante pour permettre l’intégration de la personne(qu’on n’appellera plus handicapée Les risques Nous reprendrons les conclusions que nous avons déjà exprimées : « Alors que la CIH-1 n’est pas encore totalement appropriée par certains acteurs, la CIF a été approuvé depuis 3 ans. Il est indéniable qu’au-delà des critiques, parfois justifiées, souvent émotionnelles, la CIF n’est probablement que le témoin ou tout au moins l’instrument d’un changement de mentalité dans la vision et la prise en charge du handicap. D’une approche strictement médicale du handicap, on est passé à une conception sociale incluant une prise en compte des droits et des besoins des personnes handicapées. La CIF est la résultante de cette évolution. Certains souhaiteraient faire de cette classification un élément militant. Mais il ne faudrait pas que l’intégration de cette mutation comportementale se fasse au détriment de la perte d’identité de la personne handicapée malgré tous les efforts de la société pour lever les obstacles environnementaux. La personne handicapée est plus qu’une personne en situation de handicap. L’avenir nous le dira. »

Les craintes dans la société la position extrême de non-reconnaissance de la personne handicapée, la négation des troubles relatifs à ses incapacités et la seule mise en cause de l’environnement comme origine de l’échec à l’intégration, risque de marginaliser encore plus celle-ci par rapport aux personnes « bien portantes». Les critères d’intégration retenus ne seront fondés que sur leurs capacités fonctionnelle sans tenir compte des difficultés personnelles qui limitent leurs fonctions. Les craintes dans la société

Impossibilité de travailler Un exemple: de la Polyarthrite au handicap Polyarthrite Rhumatoïde Maladie ENVIRONNEMENT Socio-Culturel et architectural Douleur Raideur articulaire Déficience Déficience Réduction des actes de la vie quotidienne Incapacité Activité Désavantage Participation Impossibilité de travailler Mise en invalidité CIF CIH

Les Indicateurs de la Qualité de la Vie

Son ressenti, sa perception CIF et plan de soins Le schéma suivant permet de repérer les étapes de la démarche de soins en fonction des missions de la structure et des soignants Les étapes de la démarches de soins: Recueil des informations concernant la personnes soignées Analyse environnementale Détermination des objectifs Mise en place des actions(compensation) Évaluation au regard des résultats attendus 1.Accueillir(entrée) 2.Héberger dans l’établissement 3.Soigner 4.Accompagner 7.Assurer le suivi(Que devient-il) A1,2,3 La personne avec ses Séquelles Q1,2,3 Son ressenti, sa perception 5.Maintenir et développer un niveau de relations sociales 6.Préparer la sortie

Les outils de l'évaluation Professionnelle

ELHAN

Intégration conceptuel dans les législation occidentales 30/03/2017 L’ensemble des pays de la CEE intègre dans leur législation les notions de la CIF. La Suède a été un modèle politique avec une intégration forte de la personne handicapée L’Italie a désinstitualisé les personnes handicapées mentales et poussé très loin l’intégration des enfants handicapées en milieu ordinaire La France modernise sa loi de 1975 en faveur des personnes handicapée et la transforme en une loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Intégration conceptuel dans les législation occidentales Si les différents européens ont depuis très longtemps pris en charge les personnes handicapées(en France loi de 1975). Si certain pays comme la suède ont eu une politique très active vis à vis de la personne handicapée et ont été les premier à critiquer le modèle conceptuel de la CIH, l’ensemble des pays de la communauté européenne ont intégrer les aspects conceptuels de la CIF. Ainsi en France la loi de 1975 en faveur des personnes handicapées. Ainsi trois axes y sont déclinés : 1.      La garantie du libre choix du projet de vie grâce à la compensation. 2.      La participation effective à la vie sociale grâce au principe d’accessibilité généralisé. 3.      La place de la personne handicapée au centre du dispositif qui la concerne. L’installation de « Maison du Handicap » et la mise en place d’un Guichet Unique sont des avancées non négligeables.

La loi française en faveur de personnes handicapées Cette loi s’inscrit complètement dans les concepts élaborés dans la CIF. Les discussions vives autour de cette loi, s’explique par 2 conceptions dans la genèse du handicap: Une conception uniquement environnementale où il suffit de supprimer les obstacles voir les compenser pour voir disparaître le HANDICAP Une conception plus humaniste où sans méconnaître l’environnement dans lequel vit la personne handicapée, on tient compte des désirs de la personne handicapée et on garde en mémoire qu’elle est toujours une personne handicapée. C’est cette dernière conception qui semble prévaloir auprès de nos dirigeants. La loi française en faveur de personnes handicapées

Intégration conceptuel dans l’organisation des soins 30/03/2017 Intégration conceptuel dans l’organisation des soins ü      Nos centres de rééducation fonctionnelle interviennent à tous les niveaux passant des séquelles de l’individu à l’intégration sociale(domicile, travail, éducation) ü      Nos centres de réadaptation professionnelle interviennent non seulement sur la récupération de capacités professionnelles mais aussi arment les personnes handicapées à s’insérer dans leur milieu professionnel. ü      Nos institutions de rééducation prennent en charge des enfants présentant des troubles comportementaux et dont l’intégration sociale nécessite un accompagnement éducatif. Notre implication dans de nombreux réseaux et filières s’inscrit dans ce concept de lutte contre le Handicap en ne découpant plus la personne handicapée en : ü      Potentiellement malade ou personne à risque ü      en malade ü      en suite de maladie ü      en séquelle de maladie ü      en personne handicapée… La prise en charge coordonnée où le problème de santé de la personne est pris dans sa globalité : de la genèse du problème de santé (exemple Accidents vasculaire cérébraux) jusqu’à la prise en charge de ses séquelles en prenant en compte l’environnement social, familial, économique de la personne et proposant des compensations pour en minimiser les effets.

Des concepts à la politique de santé

Performance fonctionnelle de la personne en tant que moyen de mesurer la réadaptation D’après Minaire Performance Fonctionnelle Optimale Autonomie Indépendance partielle Dépendance partielle Dépendance totale Incapacité Naissance Enfance Age adulte Retraite Décès

Des concepts à la politique de santé

Des concepts à la politique de santé

ESPERANCE DE VIE SANS INCAPACITE Catherine Sermet, Credes, Paris)

ESPERANCE DE VIE SANS INCAPACITE Catherine Sermet, Credes, Paris)

30/03/2017 Les nouveaux concepts véhiculés par la CIF ne sont que les témoins ou tout au moins l’instrument d’un changement de mentalité dans la vision et la prise en charge du handicap. D’une approche strictement médicale du handicap, l’on passe à une conception sociale incluant une prise en compte des droits et des besoins des personnes handicapées. Enfin le basculement conceptuel vers une origine sociale du handicap ne peut elle pas avoir des effets pervers d’oublier l’être humain, le vécu de son handicap voir sa souffrance d’être différent en privilégiant que ce qui est visible? CONCLUSION Alors que la CIH-1 n’est pas encore totalement appropriée par certains acteurs, la CIF a été approuvé depuis 3 ans. Il est indéniable qu’au-delà des critiques, parfois justifiées, souvent émotionnelles, la CIF n’est probablement que le témoin ou tout au moins l’instrument d’un changement de mentalité dans la vision et la prise en charge du handicap. D’une approche strictement médicale du handicap, on est passé à une conception sociale incluant une prise en compte des droits et des besoins des personnes handicapées. La CIF est la résultante de cette évolution. Certains souhaiteraient faire de cette classification un élément militant. Mais il ne faudrait pas que l’intégration de cette mutation comportementale se fasse au détriment de la perte d’identité de la personne handicapée malgré tous les efforts de la société pour lever les obstacles environnementaux. La personne handicapée est plus qu’une personne en situation de handicap. L’avenir nous le dira. 

BIBLIOGRAPHIE Les sites à voir: OMS http://www3.who.int/icf/icftemplate.cfm http://www.who.int/classification/icf/intros/CIF-Fre-Intro.pdf Centre collaborateur OMS CIF http://www.rivm.nl/who-fic/public.htm Base sur les articles CIH – CIF http://www.ctnerhi.com.fr/ Centre collaborateur français Dossier classifications: http://www.handitec.com/infosservices/classification.asp

BIBLIOGRAPHIE Articles: Classification internationale des déficiences, incapacités et désavantages, Centre technique national d'études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations, INSERM/O.M.S., édition 1988.   Une politique cohérente en matière de réadaptation des personnes handicapées. Résolution AP (84) adoptée par le Comité des ministres le 17/9/84. Conseil de l'Europe. Évaluation des personnes handicapées en vue de mesures de réadaptation professionnelle. Conseil de l'Europe, Strasbourg, 1987. BARBIER R., STIKER J., Ergonomie et handicap. La notion de handicap. Revue des conditions de travail, n°5, 1983 BIBLIOGRAPHIE Articles:

BIBLIOGRAPHIE Articles: CHARPENTIER P. SCHIAN, L'utilisation de la CIH dans l'évaluation professionnelle. Conseil de l'Europe, Strasbourg, 1991   DE GRAAFF F.G., Reintegration of handicaped and elderly people : bringing order into the market of technical aids, Voordracht symposium international homecare and rehabilitation exhibition, Tokyo, Sept. 8th, 1988. GONTIER F., HAMEAU J.M, La réinsertion professionnelle des personnes handicapées. Approche d'un médecin du travail, GIRPEH informations, n°7, 1985. HAMEAU J.M, Élaboration pratique d'une grille en vue de la réinsertion professionnelle des personnes handicapées et son application dans l'entreprise, thèse de médecine, Rennes 1984. BIBLIOGRAPHIE Articles:

BIBLIOGRAPHIE Articles: HULSMAN T.P.M., FOCH M., MITTELSEN SCHEID, SCHIAN H.M., WEINMANN S., ERTOMIS Ability and Requirement Profiles, Ad for vocational Reintegration of Disabled. Gemmmeinnützige Stitung ERTOMIS billdungs und Förderungs - GmmbH 2e édition, 1984.   KNEPPER S., Social Disability Insurance System in the Netherlands organization epidemiology, disabillity and the role of the physician. University of Amsterdam Faculty of Medecine, Jan. 17th, 1989. LANEN F., The evaluation of assistive devices in supporting the participation of the disables in the work environment ; the system of the Netherlands lezing t.b.v. Congres te Bologna, April 1989. BIBLIOGRAPHIE Articles:

BIBLIOGRAPHIE Articles: MINAIRE P., FLORES J.L., CHERPIN J., WEBER D., The functionnal aptitude of a natural sample of population: a new approach to handicap, int. Disabil. Studies, 9, 1987.   SIMON M., Approche de l'emploi des personnes à capacités restreintes. A propos d'une méthode d'évaluation de la relation homme/emploi, GIRPHEH Lorraine, 1990. BIBLIOGRAPHIE Articles: