problématique de leur accompagnement Le vieillissement des personnes cérébro-lésées (et de leurs proches) en Maison d’Accueil Spécialisé (BIARRITZENIA): problématique de leur accompagnement Présenté par : Marie-José BLANDINIERES (orthophoniste) Participation de : Cristiane DINIZ (psychologue, neuropsychologue) Isabelle GUILLON (aide-soignante) Journée RATC : le 19 mai 2017

Rapport O.M.S. (2016) Le vieillissement est un phénomène planétaire. La population des soixante ans ou plus est celle qui augmente le plus vite. Il reflète une amélioration de la santé et des conditions socio-économiques mais il s’accompagne aussi de difficultés particulières auxquelles tous les pays devront faire face. Il est essentiel de préparer les soignants et les sociétés à répondre aux besoins des personnes âgées Ce phénomène chez les personnes en situation de handicap (cahiers du CCAH, 2011) : …la personne handicapée vieillissante qui, dans son parcours de vie, a été handicapée avant de connaître les effets du vieillissement, ces derniers pouvant apparaître plus tôt que la moyenne nationale, vont entraîner un ajout de fragilités et provoquer ainsi une perte d’autonomie nécessitant un accompagnement spécifique...

Constats : M.A.S. Biarritzenia Les usagers vieillissent (1 septuagénaire : Maïté née en 1946 / Mireille née en 1948) : au total 18 soixantenaires et 13 cinquantenaires sur 70 résidants. Moyenne d’âge des usagers des 3 services les plus récents (ouverts aux personnes cérébro-lésées « acquises » et non développementales) : Service U : 4 soixantenaires, 3 quinquagénaires, 3 quadragénaires et 2 trentenaires. Service J : 3 soixantenaires, 6 quinquagénaires, 1 quadragénaire et 1 trentenaire. Service M : 4 soixantenaires, 4 quinquagénaires, et 2 quadragénaires.

Ressentis du vieillissement par les usagers Peu de ressentis physiques exprimés ; Davantage de ressentis intellectuels ou comportementaux (conscience de leur agressivité parfois) ; Peu d’inquiétude quant à leur propre vieillissement (présence de troubles cognitifs ?) mais inquiétude vis-à-vis de leurs proches qui eux-mêmes vieillissent.

Ressentis du vieillissement par l’entourage Les familles ont souvent aidé directement leur proche en s’occupant d’eux (parfois en ayant été « famille d’accueil » donc en capacité de leur venir en aide techniquement (ex savoir-faire au niveau des toilettes, des pansements…) ; Répercussions familiales au long cours (lourdeur de la tâche qui entraîne des ruptures familiales) ; Répercussions sociales : émoussement puis perte des relations sociales, la vie tournant autour du blessé ; Le vieillissement des deux parties (aidants et aidés) oblige à un placement, parfois urgent (maladie, chute…).

Ressentis du vieillissement par l’entourage Le placement en M.A.S. représente un soulagement (accueil au long cours, non temporaire) souvent teinté de culpabilité ; Des dispositions spécifiques sont envisagées (un autre membre de la famille devient la personne de confiance –génération d’après- donc frère ou sœur) qui s’engagent auprès du blessé (sujet parfois tabou).

Ressentis du vieillissement par les soignants Perte de mobilité du résident (les usagers n’aident plus aux actes de la vie quotidienne) ; Déplacements qui s’amenuisent ; Aggravation des troubles de la déglutition ; Besoin de favoriser le sommeil et le repos (siestes régulières, transferts des résidants sur des fauteuils conforts – mais peu adaptés à leurs déformations orthopédiques) ; Leur vie se cantonne aux actes de la vie quotidienne suscitant parfois un sentiment de culpabilité ou d’abandon. Survenue plus régulière de « troubles » du comportement (favorisés par une fatigabilité plus forte) ; Prendre en compte particulièrement les besoins psychologiques, affectifs et sociaux.

Ressentis du vieillissement par les soignants Difficulté d’adaptation des soignants au nouveau rythme de vie des usagers qui ralentit ; Redonner de l’élan vital par tous moyens créatifs ou festifs, mais ils ont moins d’envies de loisirs ou de stimulations. Résistance des soignants à accepter la diminution des capacités des usagers ; Maintenir l’autonomie de la personne jusqu’à quand ? Effet « miroir » du vieillissement. Grand état de dépendance marqué par des demandes d’assistance accrue auprès des soignants ; Soins techniques trop lourds. Vieillissement des soignants ; modification de l’organisation du travail (ceci doit s’articuler au mieux avec les nouveau besoins des usagers). modification du rythme et de la dynamique des équipes. prévention des risques professionnels (du côté de l’institution).

Répercussions du vieillissement des usagers sur leur environnement Mise en place d’aides techniques spécifiques et appropriées : Mise en place de fauteuils roulants avec commandes tierce-personne car peu ou plus de déplacements seuls ; Besoin d’appareillages plus contraignants (comme des têtières, des cale-pieds, des accoudoirs, tablettes…). Au niveau relationnel, modification des interactions avec l’usager (en ce qui concerne les prises en soin, la famille… d’autant plus que l’usager présente des baisses sensorielles qui le met en situation de sur-handicap).

Répercussions du vieillissement des usagers sur leur environnement Augmentation de la fragilité, l’usager devient de plus en plus vulnérable : Indicateurs /fragilité : fatigue et asthénie - douleur chronique - faiblesse musculaire - réduction de la marche et des activités physiques - tristesse, dépression - incontinence - atteintes cognitives – manque soutien social et/ou familial - utilisation de plusieurs médicaments. indicateurs /vulnérabilité (en plus) : démences - handicap mental - maladies dégénératives en phase avancée (SEP) – traumatismes crâniens graves. Risques plus importants de perte d’identité, d’estime de soi… et décès (pas forcément en rapport avec la vieillesse).

L’accompagnement de la fin de vie Sensibiliser les équipes aux besoins d’un accompagnement personnalisé et différent chaque fois Favoriser la prise de décision, en équipe, de cet accompagnement dans un cadre institutionnel. Il est fait appel à l’équipe mobile des soins palliatifs de l’hôpital pour harmoniser les pratiques professionnelles autour de la personne Difficulté de recueil des directives anticipées rédigées à l’entrée ou en cours de séjour auprès des familles et/ou des tuteurs, Un travail de sensibilisation est effectué par la psychologue auprès de l’entourage. Difficultés d’aborder le sujet avec des usagers présentant des troubles cognitifs importants.

Conclusion Spécificités des personnes vieillissantes, en situation de handicap lourd (accueil en M.A.S.) Précocité du processus de vieillissement. Nombreuses variabilités selon les personnes, les types de handicaps, de maladies, de traitements médicaux. Besoin de créativité dans les modes d’accompagnement Besoin d’une approche individualisée du vieillissement Se demander ce que bien aider veut dire. Considérer l’usager comme potentiellement fragile Partenariat entre « technicité et écoute de la fragilité ».

Conclusion Sensibiliser les aidants à l’importance de se préserver ; Avoir des projets personnels (aider à réinvestir le présent, réorganiser le quotidien…). Conserver des moments agréables avec la personne aidée. Savoir déléguer les soins aux professionnels. Soutenir les liens qui persistent entre l’aidant et l’aidé et comprendre les perturbations induites par les modifications des rôles ; Offrir un espace d’écoute et d’expression des émotions. Proposer des périodes d’accueil temporaire (répit) tant aux aidants vieillissants qu’aux personnes vieillissantes en situation de handicap La découverte de la vie en collectivité peut diminuer l’impact d’un placement lorsque celui-ci devient obligatoire (grande perte de repères vs fragilité ++). Le rythme institutionnel et le rythme de la personne ne sont plus les mêmes : l’usager et les aidants doivent faire au mieux pour que ces deux rythmes se recroisent à nouveau. Intérêt de proposer des formations spécifiques aux soignants autour du vieillissement et des soins palliatifs. Détecter Accepter Personnaliser Accompagner

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