Un spécialiste en vadrouille s Partenariat et proximité dans la prise en charge d’enfants en situation de handicap Dr Christopher Newman, PD MER Unité de Neurologie et Neuroréhabilitation Pédiatrique, UNIL-CHUV, Lausanne, Suisse

QUI SOMMES-NOUS? QUI SUIS-JE?

Périodeutes

Neuroréhabilitation Pédiatrique VD > 600 patients (0-20 ans) > 1000 consultations / an ¼ consultations extra-muros 9 sites Hôpitaux Ecoles spécialisées Cabinets de thérapeutes

Trois concepts qui nous guident «Care» centré sur la famille « Chez-soi » médical CIF

«Care» centré sur la famille Reconnaît et respecte le rôle primordial de la famille dans la prise en charge de l’enfant Soutient la famille telle qu’elle se définit Bâtit sur les forces de la famille Considère les professionnels et les parents comme égaux, en vue d’atteindre le meilleur pour l’enfant

Eléments clés La famille est LA constante dans la vie de l’enfant Eviter les biais dans le partage d’informations Reconnaître et respecter différents moyens de faire face (coping) Encourager et faciliter le soutien entre familles

«Chez-soi» médical « A medical home is not a building, house or hospital, but rather an approach to providing comprehensive care. » AAP 2015 Une prise en charge Accessible Continue Complète Centrée sur la famille Coordonnée Compatissante Respectueuse des valeurs culturelles

“A Medical Home is called a ‘home’ because we’d like this to be the first place you think of for all your medical needs. Our goal is to make it easy and comfortable to get the care you need in a way that works best for you.”

«Chez-soi» médical Le médecin y travaille en partenariat avec la famille / l’enfant afin de répondre à ses besoins médicaux et non-médicaux Par ce partenariat le médecin aide la famille / l’enfant à accéder à et à coordonner les prises en charge spécialisées, les services éducatifs, les mesures de soutien familial, et d’autres services qui sont importants pour la santé globale de l’enfant et de sa famille

Organigramme du «chez-soi» médical

Des concepts a la pratique

Handicap, Enfance et «besoins particuliers» Etre dépendant et non-autonome Adulte indépendant doté de libre arbitre Le développement en bref

Handicap, Enfance et «besoins particuliers» Etre dépendant et non-autonome Adulte indépendant doté de libre arbitre Le développement en bref

Handicap, Enfance et «besoins particuliers» Etre dépendant et non-autonome Adulte indépendant doté de libre arbitre Le développement en bref

Besoins particuliers Santé Motricité Sensorialité Communication Apprentissages … Réponse multidisciplinaire Thérapeutique Pédagogique Sociale Médicale …

Accès à l’ «Expertise»

La consultation «classique»

La consultation «multidisciplinaire»

La consultation «extra-muros»

La consultation extra-muros Avantages Limites Proximité Familiarité Multidisciplinarité Coût bénéfice? Environnement variable Pas de plateforme technique Coût bénéfice?

Médecine du handicap communautaire «Outreach clinics» Modèle couramment utilisé Utilisation dépendante de Distribution géographique des patients Ancrage communautaire du système de santé Littérature pauvre… Paralysie cérébrale 2 études (Australie et UAE)

Rôles importants Infirmier-ère de coordination Assure la coordination des consultations Lien facilité avec les patients/familles «Case management» infirmier Médecin de premier recours Dépositaire de l’historique Lien privilégié avec les patients/familles Accessible

Lost in transition? Une épine parfois douloureuse Problématique internationale Evidence claire en faveur De programmes de transition De la continuité du «care»

Médecine et Handicap Monologue?

Our opinions, as disabled people, on the subject of disability are not generally rewarded with the same validity as the opinions of 'experts', particularly medical experts. These reproduce the myths of disability through books, articles, lectures and other forms of sooth-saying and oracle, whilst also having the good fortune to receive a salary for their efforts. Simon Brisenden, Disability and Society 1986

Médecine et Handicap Monologue? Dialogue?

Médecine et Handicap Monologue? Dialogue? Polylogue…

Médecine personnalisée Conclusion? Médecine personnalisée Un chez-SOI médical L’enfant et sa famille «propriétaires» Un chez-soi à géométrie variable Construction «sur mesure» Tenant compte de l’environnement Répondant aux besoins

Christopher.Newman@chuv.ch