Le Plan National Cancer Les patients et leurs attentes 12 décembre 2016 Présentation d’une réflexion collective : Stephan Dumange

Ecoutez notre parole pour prendre mieux soin de nous! Qui sommes-nous? Des PERSONNES: ayant une vie à part entière avant la maladie avec une famille, un métier, des amis…, dont la vie va subir de profonds changements à l’annonce de la maladie et du/des traitements (crise existentielle), dont la parole n’a pas moins de valeur à cause de la maladie, dont la parole n’a pas moins de valeur que celle d’un politique, ou d’un professionnel de la santé, Ecoutez notre parole pour prendre mieux soin de nous!

Les moments clés du parcours de soins Ces moments clés sont souvent à hauts risques Nous vivons des moments intenses, certains sont cruciaux et auxquels le PNC doit porter attention: L’ATTENTE des résultats et l’ANNONCE du diagnostic La sortie de l’hôpital après la phase thérapeutique (souvent empreinte de doute, d’isolement et de dépression) Ensuite la gestion des complications Le retour au GD de Luxembourg pour celles et ceux qui ont été traités à l’étranger

Information et communication Ne nous obligez pas à répéter sans cesse notre histoire de santé d’un médecin à l’autre, d’une équipe à l’autre Utilisez le Dossier de soin Patient et/ou le carnet de cancérologie Un peu d’empathie et d’intérêt pour notre vie personnelle nous fait le plus grand bien

Le principe d’humanitude L’humanisation des relations doit devenir la clé de voûte du soin à la personne cancéreuse avant tout grâce: À une meilleure écoute Une attention de tout instant Un dialogue ouvert pour mieux nous connaître et mieux adapter les traitements et la gestion des effets secondaires à chaque situation, d’autant plus que vous demandez que les patients s’impliquent davantage dans leur processus thérapeutique.

Notre besoin d’organisation Vous nous proposez une thérapie, nous l’acceptons Mais! Où est notre plan de prise en charge? Qui assure la coordination des RDV et des problèmes? À qui pouvons-nous nous adresser en cas de complications? À qui nous adresser en cas de séquelles des traitements?

Notre besoin d’organisation Souvent! Le médecin n’est pas là ou n’a pas le temps Pas de personne relais Pas de coordinateur et de Case Manager Nous attendons du PNC: Que ce point de repère en la personne d’un case manager de référence, qui nous aiderait à nous guider, devienne une réalité et un droit systématique

Nous attendons: Nos attentes de l’expertise: notre vie est entre vos mains de la compétence et de l’excellence Que vous reconnaissiez vos limites et un transfert vers un autre confrère plus compétent lorsque la situation l’exige(pas d’égoïsme ou de prétention) Nous sommes prêt, le cas échéant, à faire des km pourvu que nous obtenions de l’aide experte et compétente

Nos attentes Nous attendons du Plan National Cancer: Qu’il mette en place de véritables centres d’expertise, même si ceux-ci ne correspondent pas à l’organisation que vous avez en vue. Lorsque vous-même serez malade, c’est de ceux-ci que vous aurez besoin, pour vous, votre mari, votre enfant, votre famille. L’intérêt porté à la personne soignée malade doit passer avant toute autre considération!!!! Qu’il considère aussi l’oncologie pédiatrique, avec une adaptation scolaire pour un meilleur suivi, mais aussi l’adolescent malade! Congés spéciaux pour les familles (en cas de décès par ex.) Accès plus rapides aux essais cliniques

Le droit à la réhabilitation Le cancer et ses traitements ont un impact considérable sur notre qualité de vie et celle de nos proches. Nous avons besoin d’aides très concrètes et pratiques. Il faut nous aider à trouver les ressources, à anticiper le besoin. Le retour au travail est un facteur clé de la réhabilitation, de même que d’avoir la possibilité de sortir. Mais nous rencontrons des freins : le regard des employeurs et de nos collègues sur notre retour au travail (nous avons l’impression d’avoir été marqués au fer rouge) La fin de contrat si notre absence a duré plus de 52 semaines sur 104 semaines, les horaires de sortie de la CNS ou l’impossibilité de sortir du territoire. L’accès à des crédits honteusement surévalués (primes d’assurance exagérées) Nous attendons que le PNC nous autorise, nous libère, nous facilite la vie pour nous concentrer pleinement à la lutte contre notre cancer. Donnez-nous une assurance d’après la maladie: pour que le retour soit facilité.

S’assurer que le PNC se pérennise Depuis 2 ans une dynamique est en marche à travers le PNC. Notre rôle est et sera: D’assurer que les bons principes se mettent vraiment en place au chevet de la personne malade De lancer une proposition à Madame la Ministre de la Santé de mettre en place une délégation de personnes malades dans la commission administrative des hôpitaux, au même titre que les représentants des médecins et de la délégation du personnel (ce qui existe déjà à l’étranger!!)

Osez! Oui osez Madame la Ministre: D’inscrire dans la prochaine loi hospitalière la création de délégations de personnes malades dans les commissions administratives des hôpitaux! Notre vécu et notre regard pourront aider à mieux comprendre la réponse à apporter aux besoins des personnes malades! Nous vous proposons de participer activement à l’évaluation finale du PNC en 2018 !