Aide aux Aidants : Conseils du Gériatre 2014 Dr D. HUVENT-GRELLE Hôpital Gériatrique Les Bateliers -CHR U LILLE-

En synthèse Évolution naturelle de la maladie : vers une dépendance totale et irréversible Enjeu essentiel : reculer le plus longtemps possible le passage au stade sévère par prise en charge adaptée, traitement médicamenteux Tous les malades ne sont pas au même stade Tous les malades n’évoluent pas de la même façon +++ Pour les aidants : Tbs comportementaux >> Tbs mnésiques

Les approches non médicamenteuses La stimulation des fonctions supérieures - la rééducation orthophonique = savoir dire - psychomotricité, l’ergothérapie, … = savoir faire, savoir reconnaître L’orientation dans la réalité (éphémérides, signalétique,…) Le soutien psychologique Les séjours de répit, les accueils de jour,… Soutien des aidants +++

Recommandations : Diagnostic et prise en charge de la MA et Mies apparentées HAS Décembre 2011 Interventions portant sur les aidants (familiaux et professionnels) Il est recommandé que les aidants, familiaux comme professionnels, reçoivent une formation sur la maladie, sa prise en charge et sur l’existence d’associations de familles. Un choix d’interventions doit être proposé aux aidants : · soutien et accompagnement psychologique ; · groupe de soutien des aidants ; · formation des aidants ; · psychothérapie individuelle ou familiale. Ces interventions peuvent être proposées par les associations de familles, les MAIA, les ESAD, les CLIC, les accueils de jour, les réseaux, les plates-formes de répit, etc. Les aidants qui présentent une souffrance psychologique doivent bénéficier d’une prise en charge spécifique. La souffrance psychologique de l’aidant et son isolement sont des facteurs de risque de maltraitance du patient. Des structures d’accueil de jour ou d’hébergement temporaire permettent de soulager les aidants. Nouveau plan ??? 2014 ?

Les aides paramédicales IDE libérale / SSIAD Toilette, administration des médicaments (patch) , insuline, pansements,… Auxiliaire de vie Toilette, repas, sorties, ménage,… Kinésithérapeute : cf CHUTES et Tbs de la marche fréquents Sur prescription du médecin Avec des objectifs précis sur l’ordonnance Orthophoniste : Pour rééduquer le langage (troubles de compréhension et d’expression) Au cabinet ou à domicile Ergothérapeute : Conseils et rééducation pour les actes de la vie quotidienne (repas, courses, papiers, etc…) Dépend d’un hôpital ou d’un centre de jour, très rarement en libéral Diététicienne ESAD = Equipe Spécialisée Alzheimer à Domicile 1à 2 interventions /sem. (3 mois) Ergothérapeute + IDE coord + As ‘assistantes soins en gérontologie) Pris en charge à 100 %

Les structures de répit Hôpital de jour Centre de jour / Accueil de jour Accueil temporaire Accueil familial

Les aides financières APA, APL, Aides ménagères, auxiliaires de vie Repas à domicile SSIAD, accueil de jour COTOREP

La protection de la personne et des biens Désignation d’une personne de confiance Directive anticipée Le mandat de protection future (validée par un notaire) Protection juridique

Les aidants L’aidant = personne de l’entourage qui a pris la responsabilité de la prise en charge du malade à la maison (souvent pdt des années) Il assure la coordination des aides avec les autres membres de la famille ou avec les intervenants extérieurs Il prend les décisions concernant le foyer, les finances et les aspects légaux C’est souvent lui qui donne les soins physiques Le malade devient « sa raison de vivre » Ref : ANAES 2003, HAS 2008;2009, Plan Alzheimer 2008- 2012 « statut de l’aidant »

Les aidants Un aidant épuisé n’est plus un aidant efficace Aidant : souvent même âge que le patient 72 % aidants = conjoint, 59 % = femmes : épouse, fille, belle fille (pixel IV) La Mie d’Alzheimer rend le passé insupportable aux malades et le présent insupportable aux aidants Vulnérabilité de l’aidant : combinaison de sa propre fragilité (âge, pathologies propres,…) d’une part et apparition de tbs notamment psycho comportementaux présentés par le malade à gérer d’autre part = notion de « fardeau de l’aidant » CONSEQUENCES : usure (perte de poids +++, négligence), impossibilité de laisser le malade seul à domicile, temps journalier (5h - 17h30 /j ) consacré au malade, solitude, poids de la culpabilité ,.. Évaluation du fardeau de l’aidant : échelle de Zarit (22 items), mini Zarit

Aides aux aidants : conseils Comment communiquer : cf doc, Gérer l’agressivité Prévention, suivi des pbs médicaux : gestion des tbs du sommeil, alimentation, .. Déambulation, les fugues Consultations de suivi +++ = INFORMATIONS sur la Mie et son évolution / Plan Alzheimer 2008-2012 : 2 j de formation offerts Protection juridique, permis de conduire ? SAVOIR DEMANDER DE L’AIDE : Hospitalisation (Tbs psycomportementaux ) ? Hébergement temporaire (congés) ? Placement ? Associations : (site, livrets,…) France Alzheimer, Novartis, Fondation EISAI,… Groupe de parole, soutien psychologique individuel LILLE = LA MAISON des AIDANTS

Conclusion Pour le malade : Pour les Aidants : MA : maladie que l’on ne guérit pas Il ne s’agit pas de chercher à obtenir une amélioration des capacités cognitives du malade Bénéfice recherché est avant tout le maintien d’une bonne qualité de vie Pour les Aidants : - Apprendre à accepter la réalité de la maladie - Ne pas se fixer d’objectifs héroïques - Apprécier les moments du présent , prendre soin de soi « Do not forget those who don’t remember … »