Le processus d’intégration du handicap

Mme Kübler-Ross Dans son livre « Accueillir la mort », Mme Kübler Ross dit: Ecoutez-la, cette patiente va vous faire partager sa terreur de la cécité. Laissez-la s’exprimer. Parlez-lui des livres-cassettes, de la canne blanche, des chiens-guides d’aveugle, de tous ceux qui vivent normalement malgré leur handicap. Ne lui dites pas que ça n’a rien de terrible; rappelez-lui simplement que les non-voyants peuvent fonctionner comme les voyants. Elle se sentira en confiance et pourra vous en parler si son médecin est trop mal à l’aise.

Parmi mes malades, ceux qui sont devenus aveugles sont passés par les mêmes phases que les mourants. Pendant quinze ans, j’ai travaillé avec des patients non-voyants. Je suis frappée de les voir traverser les mêmes étapes que tout individu confronté à la perte de quelque chose d’important.

Le processus débute au moment de l’apparition du handicap (ou de sa prise de conscience) et se termine lorsque le handicap peut être considéré comme réellement intégré aux structures et au fonctionnement de la personne.

Le processus d’intégration du handicap Evolue de manière discontinue, par stade (en fonction des aptitudes au changement et des événements de vie) Peut prendre plus ou moins de temps suivant les capacités et ressources psychologiques de la personne. Explique bien des comportements: mouvements d’humeur, attitudes particulières, dé/sur-motivation, dé/sur-investissement.

5 phases: Sidération: phase de crise Opposition: phase de rejet Retrait: phase de repli Intégration Résilience (rarement atteinte)

1. Sidération: phase de crise Etat de confusion où se mêlent différents éléments émotionnels de forte intensité (vécu traumatique), tendance à beaucoup parler. Identité en crise: remise en question personnelle, perte totale de la capacité à se projeter dans l’avenir.

L’impact sur l’estime de soi engendre très souvent des répercussions importantes sur les relations avec autrui. Le handicap est vécu comme une intrusion insupportable: déni, clivage « Je ne sais pas ce qui m’arrive, je ne vais jamais m’en sortir, je suis fini ».

Les conséquences : En phase de crise, la personne peut avoir de la difficulté à être en relation. Elle peut paraître hors de cette réalité à deux (inattention, déconcentration, dissociation, clivage, déni…). Ce n’est pas le moment de proposer des choses matérielles.

Connaître sa malvoyance Voir bien est connu, ne pas voir également, mais mal voir n’est pas connu. Une explication sur les maladies de l’œil et les résultats sur la perception est nécessaire. Les familles s’interrogent également souvent sur ce que c’est que « mal voir ».

Comment voit-on? Voir les côtés (Dégénérescence maculaire) Voir uniquement le centre (Rétinite pigmentaire ou glaucome) Voir trouble (Myopie ou amblyopie) Voir trouble et pas le centre Voir trouble et pas les côtés La perception des couleurs est faussée

2. Opposition: phase de rejet Prédominance des sentiments de colère, de rage et d’injustice. L’identité est en rébellion: la personne a pris conscience de ce qui lui arrive et se rebelle contre le handicap: étape de pseudo-indépendance.

L’estime de soi s’organise sur un mode défensif massif. Recherche d’un bouc émissaire, on attribue les causes et les conséquences à quelqu’un d’autre. Le handicap est repoussé, rejeté avec une grande énergie: dénégation « De toute façon, vous ne pouvez pas me comprendre, m’aider ».

Les conséquences : En phase de rejet, la personne peut se montrer agressive, rigide, intolérante, peu ouverte aux points de vues de l’autre: « de toute façon tu ne peux pas me comprendre ». Ne pas proposer des choses matérielles, mais juste écouter la colère et signaler à la personne malvoyante que sa colère est légitime.

Exprimer ses émotions: la colère Les personnes handicapées de la vue traversent des émotions. La première est la colère qu’il faut pouvoir sortir de soi. Ce qui met en colère? Ne pas voir les détails, les visages, les obstacles, la curiosité des autres, l’ignorance du handicap, être pris pour un handicapé, être surprotégé, perdre son autonomie.

La colère peut s’exprimer face aux moyens auxiliaires, telle que la canne blanche: on en a besoin mais on se bat contre elle. Parfois la colère s’exprime autour de la perte du permis de conduire, la perte d’indépendance n’est pas facile. Plus il y a de pertes, plus il y a de colères…

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3. Phase de repli-retrait Prédominance des sentiments de tristesse, d’impuissance et de souffrance psychologique, de peurs. L’identité est meurtrie: la personne se retranche derrière le handicap et fait l’expérience de l’hyperdépendance.

L’estime de soi est au plus bas: phénomène d’isolement psychologique, familial et social fréquent. Le handicap est vécu comme faisant partie intégrante, voire même déborde dans la vie de la personne. « Je ne suis plus une personne mais juste un handicapé ».

Les conséquences : En phase de repli, la personne a tendance à s’autocritiquer, se mettre en retrait, à peu s’exprimer, à s’isoler des autres, à exprimer beaucoup de sentiments pénibles (peurs, pleurs, tristesse, mélancolie…): « de toute façon, je ne vaut plus rien, je ne suis qu’un handicapé. » C’est là qu’il faut encourager à entreprendre des choses matérielles.

Expression des émotions: la peur Dans le handicap de la vue, la peur est très importante. La peur du noir est la principale. La peur de devenir aveugle est là chez toute personne qui a un problème de vue. La nuit, avec l’absence ou le peu de lumière, le problème prend plus d’importance, de même que l’hiver. Des insomnies peuvent en découler

Quelles peurs? Peur de ne plus reconnaître les gens. Peur de demander, de se perdre, de sortir, de l’inconnu, de la solitude, du home, de l’énervement des autres, de déranger. Peur d’avoir provoqué son handicap en fumant, en lisant, en travaillant… Peur de perdre ses repères habituels, de perdre son indépendance. Peur de se montrer avec des moyens auxiliaires, d’être pris pour un handicapé, peur de l’avenir, peur de faire de nouvelles rencontres.

4. Phase d’intégration Ré-acquisition d’un équilibre émotionnel et cognitif en lien avec la situation présente. L’identité se stabilise et intègre le handicap dans ses nouvelles structures. L’estime de soi se renforce; l’activité dans le présent peut être à nouveau vécue avec un certain plaisir. La projection dans l’avenir devient à nouveau possible: plus de créativité et de souplesse. Prise de distance par rapport au handicap: n’est plus vécu comme un élément de confusion à repousser, qui déborde l’identité, mais comme partie intégrée à la personne.

Les conséquences : En phase d’intégration, la personne démontre une capacité accrue dans l’échange, devient à nouveau capable d’entendre ce que l’autre veut lui dire, de partager réellement l’échange dans la relation. Ici également, on peut intervenir de façon accrue et proposer des moyens auxiliaires et encourager à les utiliser.

Intégrer le handicap, mais? Le danger de l’intégration du handicap est la suractivation. La personne malvoyante veut en faire trop, elle se surcharge en se fatigant beaucoup. Elle veut participer à tout ce qui se présente à elle, elle veut essayer tous les moyens auxiliaires, elle veut tous les acheter, même si elle n’a pas suffisamment de moyens financiers.

Cela peut coûter cher aux assurances sociales, aux fonds privés. Cela peut coûter aussi en énergie, même au surmenage, au burn-out, surtout si la personne travaille ou est âgée avec moins de ressources physiques. Les autres ne perçoivent pas toujours ce surmenage et en demande toujours plus…

5. Phase de résilience La phase de résilience suit la phase d’intégration et permet à la personne d’enrichir ses structures originelles avec l’expérience du handicap: avoir la capacité d’en tirer force pour elle-même et les autres. De nouveaux repères sont constitués, venant ainsi renforcer les frontières, les limites et les potentiels de la personne.

Les conséquences: La résilience est souvent vue comme positive, mais parfois à quel prix ? Demande quelquefois beaucoup d’énergie pour soi et les autres. Permet que la personne s’engage dans des structures associatives pour faire valoir les droits des personnes aveugles et malvoyantes.

La personne âgée A l’arrivée du handicap, la personne âgée se sent confuse, inattentive, déconcentrée: cela peut être confondu avec de la sénilité par les autres. La personne âgée peut craindre de perdre la tête. Au début de la maladie de l’œil, la tendance à beaucoup parler peut être pris pour du radotage. Avec la vue diminuée, l’isolement peut être encore plus grand.

Elle peut irriter son entourage par sa recherche du bouc émissaire Les problèmes de santé peuvent couper le goût de vivre et de l’intérêt de la nourriture

Accompagnement de la personne âgée malvoyante Rassurer, aider à gérer le stress, éviter de lui changer ses affaires de place, écouter. Permettre l’expression de la colère, des peurs de l’avenir. Prévenir des dangers de la pseudo-indépendance, mais après ne pas surprotéger. S’intéresser à l’alimentation de la personne âgée

Sensibiliser la famille au problème de la perte de vue. Valoriser les progrès de la personne Favoriser l’expression des peurs (handicap de la vue, solitude, sénilité…) Mettre des priorités aux activités à entreprendre ainsi qu’aux moyens auxiliaires. Favoriser la rencontre avec d’autres.

Références Elisabeth Kübler-Ross, médecin: livres divers. Pierre Griffon, psychologue au CRFAM de Marly-le-Roi, dont sont inspirées les questions de l’enfance, de l’adolescence et du handicap visuel. Vincent Ducommun, psychologue dont est inspiré le modèle du processus d’intégration du handicap visuel. Marie-Thérèse Faivre, assistante sociale, et formée par l’association « Vivre son deuil », sur le deuil et les endeuillés.

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