Association du Locked-In Syndrome ALIS Association du Locked-In Syndrome AL I S CENRob – 5 avril 2013 Véronique Blandin Déléguée générale

Jean-Dominique Bauby Atteint du LIS en décembre 1995, il publie Le Scaphandre et le papillon – film en 2007 et crée ALIS en mars 1997

LIS, qui es-tu ? 0,08 % à 0,1% pour 100 000 habitants soit environ 600 LIS Français 650 personnes LIS recensées par ALIS depuis 1997 ALIS suit 300 LIS

LIS, qui es-tu. Base de données ALIS/questionnaire annuel www LIS, qui es-tu ? Base de données ALIS/questionnaire annuel www.alis-asso.fr www.comascience.org Age de survenance moyen : 42,7 ans Cause du LIS : 84 % AVC 68 % hommes La durée de vie . Fragilité pdt deux 1e années = 30 % décès . Années de LIS des pers. DCD = 3,3 ans (ET = 2,8) . Années de LIS des pers. vivantes = 10,8 ans (ET = 5,7) - Amélioration des soins d’urgence et de la survivance depuis 15 ans Base de données ALIS

LIS, qui es-tu ? Évolue : autonomie, qualité de vie Tps moyen de pose 18 mois Tps moyen de pose 17 mois

LIS, le devenir ? des préjugés ?

La communication : en face à face Code oculo palpébral : le oui et le non et l’alphabet

La communication : les codes

La communication : environnement Un code efficace ne suffit pas… Attitude de l’entourage Positionnement, respiration…

LIS, qui es-tu ? Comment exprimez-vous le Oui et le Non ?

LIS, qui es-tu ? communication Quel code utilisez-vous ?

La communication : les aides techniques • Améliorer la communication • Reprendre les rênes • Ouvrir à d’autres interlocuteurs : le code fait peur, Internet, « en ville » • Gommer le handicap : Internet • Contrôler l’environnement

La communication : les aides techniques Désignation ou défilement ? selon les évolutions motrices + Clavier virtuel Périphériques de pointage : - Souris, trackball, joystick - Systèmes de pointage à la tête - Systèmes de pointage par l’œil (prix en baisse) Défilement : utilisation d’un contacteur

La communication Les aides techniques Outils électroniques : téléthèses Utilisation « orale », en déplacement Outils informatiques : ordinateurs, Utilisations orales, écrites, Internet Tablette PC, pocket PC… Utilisations orales, écrites, Internet et déplacement

La communication Périphériques de pointage oculaire : Des solutions matérielles et bientôt logicielles Prix en baisse Mais 38 % des personnes LIS sont atteints d’une déficience visuelle lors de l’AVC BCI – www.decoderproject.eu

La communication : les aides techniques Domotique : ensemble des techniques permettant au patient de contrôler les systèmes automatisés de son environnement ; ++ = Solutions multi accès, embarquées : à l’aide technique de communication, à la conduite du fauteuil-roulant, au contrôle de l’environnement

LIS, qui es-tu ? Utilisez-vous un ou plusieurs moyens de communication informatique ou électronique ? (q. 2010)

LIS, qui es-tu ? Comment contrôlez-vous votre aide technique de communication ?

LIS, qui es-tu ? Satisfaction des personnes possédant une aide technique de communication

La communication : l’apprentissage Apprentissage long et fatiguant, Essais multiples et courts (logique commerciale) ALIS prête et finance le matériel : • Parc de matériel • Prêt gratuit • Durée indéterminée jusqu’à l’achat du matériel • En milieu hospitalier ou domicile • Déplacement d’un bénévole si pas de référent • Financement de l’aide technique personnelle

L’objectif d’ALIS Aider la personne LIS et sa famille à retrouver un projet de vie par un soutien psychologique, informatif notamment pour communiquer, social, technique et financier

Retrouver un projet de vie : Le parcours de la personne LIS Service de réanimation Moy séjour en CRRF : 2 ans (fichier ALIS) Centre de rééducation Patients Yoyos en idf Domicile Structures de vie 60 % 16 % accueil temporaire 

Soutien psychologique Ecoute de la permanence, développer une relation de confiance Groupes de paroles régionaux et national : groupes LIS et groupes aidants familiaux Favoriser l’entraide entre pairs, l’échange d’expérience de vie (liste email, forums…) Antennes régionales

Soutien social (assistante sociale) Suivi des dossiers MDPH : pompiers ! Recherche de CRF, MAS… Coordination de l’organisation des retours à domicile Organisation des séjours de répit

Rôle informatif Congrès annuel : La Journée d’ALIS Le 12 avril à Boulogne-Billancourt Formation des thérapeutes Livrets informatifs : magazine, newsletter Internet bimestrielle Site Internet : www.alis-asso.fr

Les publications et www.alis-asso.fr

ALIS, une petite assoc réactive grâce à un réseau Médecins référents / conseil scientifique Chartes de collaboration : AP-HP (accueil temporaire, Garches, PFNT) – CHU Nîmes St Girons Les sites d’accueil temporaire Collaborations de proximité qui bénéficie à la personne LIS et au service hospitalier

Programme Journée ALIS - 12 avril à Boulogne-Billancourt Entrée libre après réservation : alis@alis-asso.fr Suivi au long cours des prises en charge non médicalisées Dr F Pellas, Nîmes Prise en charge des patients porteurs d’une trachéo et gastro Pr Ph Marque, Toulouse Rééd Orthophonique de la personne LIS – Mme Courmont Orthophoniste, Berck Traitements physiques relaxants et décontractants Dr F Pellas + film témoignage d’une personne LIS « Do it yourself – transformation de la technologie du quotidien en aides techniques pour pers. Hand. Ph Truillet – Maitre de conférence – Irit – Toulouse Atelier Vitalstim – reed ortho par électrostimulation Session questions/réponses – Dr Hugeron/Garches, Pr B Bussel/Garches, Dr F Pellas/Nîmes