Conférence de presse – 03 avril 2014 EUROMELANOMA 2014 Conférence de presse – 03 avril 2014

Agenda Introduction de la campagne, de l’enquête  et présentation du cabinet Par le Dr Thomas Maselis, Dermatologue – Président Euromelanoma Belgique « Le déni dans les cancers »   Par Nicole Delvaux, Psycho-oncologue, Hôpital Erasme -ULB « Déni et cancers de la peau » Dr Nathalie Rooseleer, Dermatologue, CHU St Pierre Témoignage de Carine Meskens Présentation de la campagne en Belgique, aspects pratique, dépistage Q&A Conclusion – Suivi par un lunch

Introduction de la campagne, de l’enquête et présentation du cabinet Par le Dr Thomas Maselis, Dermatologue – Président Euromelanoma Belgique

Visite son généraliste pour des douleurs lombaires

“Mon grain de beauté est là depuis la naissance”

“J’ai un bouton sur le crâne… depuis 3 ans”

Thème de l’année « Le déni »

Le déni Madame Delvaux , chef du service de psychologie, ULB : ”Déni psychologique et cancer” Dr. Rooseleer, dermatologue : le déni et le cancer de la peau Tu ne me vois plus!

Savez-vous que… 80% des gens sont des optimistes? Définition d’un optimiste: Quelqu’un qui minimalise les informations négatives et renforce les informations positives Uit:Tali Sharot* “the optimism bias” *chief of the Affectice Brain Lab Cognitive Perceptual and Brain Sciences University college London

Nous voyons le futur plus beau qu’il ne l’est Ex.1: des jeunes mariés croyent que leur liaison sera pour la vie Ex.2: 85% des gens se sentent plus sociaux que la moyenne 70% croient avoir le don du ‘leadership’ En Belgique 40.000 mariages par an … et 30.000 divorces Impossible par définition

Avantage évolutionniste (Darwin) Pas peur du futur, pas peur des conséquences de ses actes => Courage, oser, entreprendre

Mélanome 2011 Belgique Femmes 1249 hommes 917 --------------------------- Total 2166* (excl. 668 in situ melanoma’s) *Source: registre du cancer Belge

Combien de patients retardent leur consultation pour un cancer de la peau? Enquête auprès de 120 dermatologues Belges Chez ⅔ des dermatologues : entre 50 et 75% de leurs patients se présentent à un stade précoce. 25% à un stade tardif.

Quelles sont les plus grandes raisons de consultations tardives? 25% des patients ne connaissent pas assez les signes du cancer 57% ne comprennent pas le danger potentiel de leur cancer de peau 17,9% des patients en déni des les premiers signes du cancer de la peau

Surtout les hommes sont à risque 33% des dermatologues croient que les hommes entre 35-50 ans dénient leur cancer 44% des dermatologues croient que plus d’hommes >50 ans sont dans le déni de leur cancer 7% des femmes >50 ans

Top 10 des cancers par sexe

Les cancers de la peau ne figurent pas dans le top 10 des décès par cancer

Déni psychologique et Cancer Nicole Delvaux Nathalie Rooseleer Véronique del Marmol

Perception subjective La façon dont un individu perçoit subjectivement les risques de survenue d’un cancer correspond de façon très approximative au risque réel. Le cancer peut être une menace de mort, c’est un traumatisme fondamental L’individu est influencé dans sa perception de la maladie par : son fonctionnement psychologique et son environnement la visibilité et l’accessibilité à l’information en matière de cancer . Cette perception subjective favorise ou non les comportements de précaution

Le Health Belief Model (HBM) Variables socio- démographiques (âge, genre, catégorie sociale, etc.) Vulnérabilité perçue (aux maladies) Probabilité d’adopter un comportement sain Gravité perçue (des maladies) Attitudes vis-à-vis de la santé en général Caractéristiques psychosociales individuelles (personnalité, caractéristiques cognitives, émotionnelles ...) Le processus d’intégration de l’information fait intervenir : . Attention : liée aux éléments neuro-psychologiques qui permettent d’intégrer (vue, ouïe, compétences cognitives etc ...) Perception du risque : liée à l’attitude vis-à-vis de la santé, genre, éducation, expérience, soutien social, communication avec le médecin Processus d’expulsion /intrusion : étape finale de l’intégration NB : Dans l’expulsion on retrouve le déni et dans l’intrusion il n’y a plus de déni. L’expulsion est le premier réflexe. Signaux déclencheurs Avantages perçus (associés à un comportement) Inconvénients perçus (associés à un comportement) Becker et Rosenstock, 1984

Le processus d’adaptation psychologique Facteurs de Stress Mécanismes d ’adaptation Réactions émotionnelles Tristesse Peur Dépression Anxiété Diagnostic Pronostic Traitements Autres événements Choc Déni Ne pas oublier de dire que deni = expulsion La focalisation de l’attention sur le traumatisme ou sur la menace -surtout dans un contexte de stress chronique – pourrait expliquer pourquoi certains malades se rappellent si précisément l’événement traumatique mais n’intègrent aucune information sur les causalités et conséquences Dans le processus de déni, l’attention focale influence la perception de la menace et participe à son expulsion mentale Trauma Pertes Incertitude Intrusion

L’adaptation d’un individu à la menace du cancer Peut être donner des exemple de processus qui peuvent influencer la perception de mort et de vie chez l’enfant, Attributions de sens et certaines croyances, à illustrer L’adaptation d’un individu à la menace du cancer Dépend de nombreux facteurs: Les attitudes par rapport au corps , à la santé , à la vie , à la mort se construisent au cours des premières années de vie et poursuivent leur développement au cours d’événements de vie. Certaines attributions de sens et certaines croyances permettent de comprendre des réactions anxieuses et dépressives , voire des difficultés d’adhérer aux messages de prévention, aux démarches diagnostiques et même par la suite aux possibilités thérapeutiques.

L’adaptation d’un individu à la menace du cancer La signification d’événements menaçants peut être ainsi progressivement intégrée ou déniée. Le déni est souvent le processus premier dans la rencontre avec un contexte étranger incluant un danger vital = mécanisme de défense complexe et essentiel Est-ce que cette slide est necessaire ? Redondant avec la suivante ? L’utilité est just de dire que c’est un processus premier (reflexe ? ) . Associer cette slide avec la suivante ?

Le déni Le déni est un mécanisme psychologique inconscient et donc involontaire utilisé tant face à un traumatisme qu’à une menace future : Tend à minimiser ou à annuler une partie ou la totalité de la menace ou du traumatisme : mécanisme de distorsion de la réalité Le déni est un mécanisme de défense qui permet à la personne d'altérer, de modifier ou de transformer sa perception de la réalité interne ou externe pour la rendre plus supportable . Aspect le plus important et precis du deni regroupe les definitions,

Le déni mécanisme inconscient et involontaire : Le caractère inconscient du déni s’associe à une perception préconsciente du trauma ou de la menace destiné à rendre les menaces existentielles non seulement plus tolérables mais aussi plus simples à gérer, Permet à l’être humain de vivre chaque instant sans être constamment parasité émotionnellement par la pensée de sa propre finitude Dire que l’on supporte de vivre avec l’idée qu’on va mourir,

Le déni Mécanisme de défense efficace, élaboré pour se protéger d’une réalité trop douloureuse, mais... Son utilisation face à une menace peu sévère doit faire suspecter une fragilité psychologique et entraînant une rupture avec la réalité …. Un déni majeur peut avoir des conséquences gravissimes sur le diagnostic mais aussi sur le suivi thérapeutique

Le déni On parlera donc de -Déni adaptatif -Déni pathologique Mieux expliquer la difference des deni pathologique er adaptatifs, Peut etre mieux definir ce qu’est l’intensité, la rigidité …: l’intensité du deni , stabilité dans le temps : patient qui revient avec les mêmes questions L ’adaptatf c’est un mecanisme qui doit s’assouplir pour permettre l’intrusion de la realité , montre que ce deni est un mecanisme qui a une fonction Seuil de perception :Lié à un mécanisme de vigilance : H y p o e t h y p e r v i g i l a n c e ( i n t e n s i t é )   : v a r i a b i l i t é i n d i v i d u e l l e d a n s l e s s e u i l s d e p e r c e p t i o n d ’ u n s t i m u l i m e n a ç a n t L e s e u i l b a s d e c e r t a i n s i n d i v i d u s à t o l é r e r d e s s t i m u l i d o u l o u r e u x e t c e r t a i n s f a c t e u r s d e p e r s o n n a l i t é p e u v e n t m e n e r à d é n i e r a v o i r u n p r o b l è m e d e s a n t é . C ’ e s t d e v e n i r é t r a n g e r à s o i , s e c l i v e r e n u n s o i s a i n e t i n v u l n é r a b l e … e t r é d u i r e c e c l i v a g e p e u t a m e n e r … . à u n e d é t r e s s e p s y c h o l o g i q u e i n t e n s e Le déni On parlera donc de -Déni adaptatif -Déni pathologique Qu’est ce qui permet de les différencier ? L‘intensité, la stabilité dans le temps, la rigidité du processus... Les mécanismes sont probablement différents

Processus d’adaptation ou coping Le coping se réfère à toutes les réponses psychologiques (émotions, pensées , comportements) permettant de faire face à un ou à plusieurs facteurs de stress Ces réponses peuvent être conscientes ou inconscientes et faciliter ou non l’adaptation à la situation La diversité des réponses – ou stratégies de coping- permet certainement une meilleure adaptation à des contextes complexes tels que l'apparition de menaces pour la santé

Stratégies de coping spécifiques aux Atteintes Somatiques Coping Centré sur le Problème Recherche d’information, esprit combatif, observance thérapeutique Coping Centré sur l’Emotion Rationalisation, Minimisation, Evitement Recherche de Soutien Social Renforce le sentiment d’appartenance (famille, groupe, réseau) Recherche et acceptation de l’aide professionnelle

En conclusion Rôle du clinicien : évaluer si un sujet est suffisamment équipé pour répondre de manière adéquate à un problème de santé Communiquer avec le patient à propos de ses stratégies d’adaptation (coping) ou le fait de les reconnaître mène celui-ci à conscinetiser ses réponses psychologiques, en élargir le registre, en sélectionner les plus adaptées au contexte Les campagnes de prévention et les programmes d’éducation devraient intégrer ces aspects psychologiques pour favoriser les motivations aux changements de comportement à risque en matière de santé. Voir comment évaluer mieux le patient ? Pouvoir répondre sur ce que l’on proposerait pour la prévention pour faire mieux (mais dans le cadre de prevention secondaire )? Est-ce qu'on devrait faire différemment pour motiver au changement ?

Déni et cancers de la peau Nathalie Rooseleer Nicole Delvaux Véronique del Marmol 35

Déni et cancers de la peau Mécanisme de défense réflexe dans : Situations perçues comme un danger Maladies Cancers Cancers cutanés : mélanomes, carcinomes basocellulaires et spinocellulaires 36

Déni et cancers de la peau Particularités : idées fausses : Superficiels uniquement Évoluent lentement Tous les cas guéris par simple chirurgie Moins mortels que les autres cancers Peu fréquents N'atteignent que les gens âgés Événement unique (~10% : 2ème mélanome) Bronzage protecteur Bancs solaires inoffensifs 37

Déni et cancers de la peau -Prévention primaire : se protéger du soleil mais Mode du bronzage Usage fréquent de bancs solaires Peu de soleil en Belgique Controverse sur la carence en vitamine D Extrême : « soleil addict » -Prévention secondaire : dépistage Sensibiliser aux risques 38

Déni et cancers de la peau Surtout : - les jeunes et les adolescents  : Comportements à risques Bancs solaires Bronzage attractif Risque semble éloigné dans le temps - les hommes de >50 ans : Moins de prévention solaire, d'auto-examen et de dépistage Diagnostic plus tardif et plus mauvais pronostic 39

Déni et cancers de la peau Diminuer le déni grâce à : Information et éducation à la santé : Auto-examen (SSE) Protection solaire Risques des bancs solaires Photo-vieillissement (taches, rides,...) Conscientiser les patients d'un déni possible 40

Déni et cancers de la peau Diminuer le déni grâce à : Formation des médecins à une meilleure communication : Écoute, questions ouvertes Dialogue personnalisé avec le patient en l'informant sur ses propres ressources (coping, résilience) et celles de son entourage Relation de confiance pour amener à l'acceptation du diagnostic et du traitement. 41

Déni et cancers de la peau Diminuer le déni grâce à : Messages de prévention clairs, pratiques ciblés en fonction de l'âge et des comportements à risques cohérents entre les différents acteurs 42

Déni et cancers de la peau Si le déni persiste ou devient pathologique, orienter vers une consultation avec un psychologue ou un psychiatre Extrême inverse : hypochondrie 43

Déni et cancers de la peau Merci pour votre indéniable attention ! 44

Témoignage d’un patient Par Carine Meskens

Présentation de la campagne en Belgique, aspects pratique, dépistage Par le Dr Thomas Maselis, Dermatologue – Président Euromelanoma Belgique

19-23 mai consultations gratuites S’inscrire à partir du 3/4/2014 www.euromelanoma.org

Nombre de consultations limité Complet = complet But = essentiellement attirer l’attention sur le problème Campagne des médias pour diffuser le message

Linger on this slide for long enough to let the whole picture set in. After 10 - 15 seconds, read through the copy word by word to reinforce the message. Explain why we chose the spider, the immediate imperative we all recognise to remove this from our skin

Matériel de la campagne Mention that materials will be easy to access using the intranet, and can be customised to feature local language and local sponsors

Message clé Le cancer de la peau est parfaitement curable – si vous consultez à temps!!

EUROMELANOMA EUROPE 33 pays , les derniers sont le Montenegro, le Canada et la Turquie Prof Dr. Véronique del Marmol, présidente de Euromelanoma Europe

Merci de votre attention GOLD Expanscience Leo Pharma SILVER La Roche Posay BRONZE Avène Galderma BMS Janssen-Cilag SYMPATHY Abbvie Eucerin Envederm