Données épidémiologiques EVP et EPR en Belgique: Résultats d’un projet pilote biennal national Dr Engelien Lannoo CLNR UZ Gent

Epidémiologie Etude de l’apparition de maladies dans une population humaine et variables associées Incidence : nombre de nouveaux diagnostics par année au sein d'une population donnée Prévalence : nombre de personnes présentant une (les conséquences d’une) affection déterminée, à un moment donné, dans une population déterminée

Epidémiologie EVP et EPR Deux conditions : Critères de diagnostic universels cf. pas de diagnostics ICD-10 ou DSM-IV Systèmes adéquats de collecte de données

Incidence EVP Critères diagnostics : difficultés Distinction persistent-permanent / à partir de quand ? Erreur de diagnostic Différences entres les pays pour ce qui est des données rapportées Différences en termes d’incidence Différences en termes de risque Différences en termes d’accès aux soins de santé Exclusion affections congénitales et dégénératives

Prévalence EVP Prévalence : fonction de l’incidence et de la survie Problème données d’incidence Impact pratique médicale sur la survie Impact du point de vue éthique en matière d’arrêt du traitement (alimentation artificielle) Accroissement des chances de survie avec la durée de survie 1mois EVP : 2-5 ans 1 an EVP : 10.5 ans (médiane 5.2 ans) 4 ans EVP : 12.2 ans (médiane 7 ans) Cas isolés avec une longue durée de survie US : 40-168 PMP Chiffres moins élevés dans les pays européens Suisse : 19 PMP Danemark : 1.3 PMP Irlande du Nord : 23 PMP

EPR/ECM Critères diagnostics plus récents Pas de données d’incidence et de prévalence disponibles

Projet pilote SPF EVP/EPR Centres d’expertise : base de données patients inclus Période 1-7-04 au 1-7-07 Données de patients démographiques et médico-cliniques Inclus dans le projet : 392 patients Retenus : 368 patients EVP ou EPR à l’admission Exclusion : locked-in syndrom, <15 ans, coma <1mois, état de conscience accru à l’admission

Données démographiques Sexe : 59% hommes Age: m=50ans, range 16-99 ans Graphique 1 Histogramme du pourcentage de patients par catégorie d’âge (n=366) 40,00% 30,00% % 20,00% 10,00% 0,00% 15-20 21-35 36-50 51-65 >65 Catégories d’âge 15-20 21-35 36-50 51-65 >65 8 (2,19%) 79 (21,58%) 93 (25,41%) 108 (29,51%) 78 (21,31%) Tableau 1 – Nbre de patients (%) par catégorie d’âge

Cause Graphique 2 – histogramme des causes selon le groupe d’âge 150 total 100 Valeurs absolues <65 50 >65 traumatique Non traumatique Non traumatique AVC Non traumatique anoxie autre Causes <65ans >65ans Total Cause 125 (43%) 18 (24%) 143 (39%) Traumatique 73 (25%) 10 (13%) 83 (23%) Anoxie 67 (23%) 39 (52%) 106 (29%) AVC 28 (10%) 8 (11%) 36 (10%) Autre

Etat après 3 mois, 6 mois, 1 an, 2 ans Graphique 3 – Histogramme de l’état des patients dans le temps 200 décédé 150 EV Valeurs absolues 100 EPR ECA 50 ECS Après 3 mois après 6 mois après 1 an après 2 ans Temps TOTAL décédé EV EPR ECA* Inc. après 3 mois 362 (100,00%) 35 (9,66%) 155 (42,82%) 131 (36,19%) 33 (9,12%) 8 (2,21%) après 6 mois 335 (100,00%) 70 (20,89%) 78 (23,28%) 98 (29,25%) 59 (17,61%) 30 (8,95%) après 1 an 278 (100,00%) 109 (39,21%) 30 (10,79%) 39 (14,03%) 42 (12,77%) 58 (20,86%) après 2 ans 178 (100,00%) 117 (65,73%) 3 (1,68%) 10 (5,62%) 11 (6,18%) 40 (22,47%) Tableau 3 – Nombre de patients (%) par état du patient sur une plus longue période ECA* = état de conscience accrue Inc* = inconnu

Etat après 1 ans vs. cause Graphique 4 - Histogramme de l’état du patient après un an Après lésion cérébrale aiguë selon la cause (n=278) décédé 50 40 EV 30 Valeurs absolues EPR 20 10 ECA Inc. traumatique Non Non non traumatique traumatique traumatique anoxie CVA autre Causes TOTAL décédé EV EPR ECA* Inc* traumatique 108 (100,00%) 30 (27,78%) 11 (10,19%) 19 (17,59%) 28 (25,93%) 20 (18,52%) non traumatique anoxie 67 (100,00%) 43 (64,18%) 9 (13,43%) 6 (8,96%) 0 (0,00%) 9 (13,43%) non traumatique AVC 77 (100,00%) 25 (32,47%) 6 (7,79%) 13 (16,88%) 11 (14,29%) 22 (28,57%) non traumatique autre 26 (100,00%) 11 (42,31%) 4 (15,38%) 1 (3,85%) 3 (11,54%) 7 (26,92%) Tableau 4 – Nbre de patients (%) par cause et selon l’état du patient après 1 an après lésion cérébrale aiguë ECS* = état de conscience accrue Inc.* = inconnu

Etat après 1 an vs. âge Grafique 5 - Histogramme de l’état du patient après 1 an après lésion cérébrale aiguë par catégorie d’âge ( n = 276 ) 50 décédé 40 EV 30 Valeurs absolues EPR 20 10 ECS Inc. 15-20 21-35 36-50 51-65 >65 Catégories d’âge TOTAL décédé EV EPR ECA* Inc.* 15-20 5 (100,00%) 0 (0,00%) 1 (20,00%) 0 (0,00%) 3 (60,00%) 1 (20,00%) 21-35 61 (100,00%) 13 (21,31%) 10 (16,39%) 13 (21,31%) 14 (22,95%) 11 (18,03%) 36-50 69 (100,00%) 23 (33,33%) 8 (11,59%) 12 (17,39%) 11 (15,94%) 15 (21,74%) 51-65 82 (100,00%) 39 (47,56%) 9 (10,98%) 8 (9,76%) 12 (14,63%) 14 (17,07%) >65 59 (100,00%) 34 (57,63%) 2 (3,39%) 6 (10,17%) 2 (3,39%) 15 (25,42%) Tableau 5: Nbre de patients (%) par âge et selon l’état du patient après 1 an, après lésion cérébrale aiguë ECA* = état de conscience accrue Inc.* = inconnu

Estimation incidence EVP/EPR (par million d’habitants) Belgique UK[1] EU1 France1 EVP après 3 mois 7.6 8 27 40 EVP après 6 mois 4.1 5 17 25 EPR après 3 mois 6.4 EPR après 6 mois 5.2 EVP+EPR après 3 mois 14.1 EVP+EPR après 6 mois 9.3 [1] Beaumont J, Kenealy P (2005). Incidence and prevalence of the vegetative and minimally conscious states. Neuropsychological Rehabilitation, 15 (3/4): p.184-189

Résumé et conclusion Base de données nationale unique EVP et EPR Base données épidémiologiques (pas disponible auparavant en ce qui concerne l’EPR) Beaucoup de données non disponibles (jusqu’à 22% après 2 ans) Mortalité élevée : 65% décédés après 2 ans EVP de longue durée (2 ans) rare (1.7%) Anoxie mortalité la plus élevée, pas d’ECA Mortalité augmente avec l’âge Pronostic lésions cérébrales traumatiques et AVC comparables et meilleur par rapport à anoxie