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BUT ET OBJECTIFS BUT : Trouver un remède aux ataxies héréditaires. Entreprendre les recherches médicales sur les ataxies héréditaires. Regrouper les personnes ataxiques. Sensibiliser la population aux ataxies héréditaires. Assurer le financement des recherches sur les ataxies héréditaires.
CLAUDE SAINT-JEAN 1952 - 2006
CLAUDE SAINT-JEAN Fondateur Claude St-Jean fut le fondateur de l’Association canadienne de l’ataxie de Friedreich, aujourd’hui connue sous le nom de « l’Association canadienne des ataxies familiales - Fondation Claude St-Jean ». On doit ce changement de nom à l’identification de différentes formes d’ataxies héréditaires résultant des travaux de recherches entrepris par les médecins. L’année de fondation de l’ACAF : 1972 Le Dr André Barbeau Claude St-Jean
CLAUDE SAINT-JEAN Fondateur Journal “Eldorado”, 1974
CLAUDE SAINT-JEAN Fondateur et inspirateur Association française de l’ataxie de Friedreich, 1980 Association australienne de l’ataxie de Friedreich, 1980 Association italienne de l’ataxie de Friedreich, 1981 Asociación Colombiana de Ataxia Hereditaria
CLAUDE SAINT-JEAN Directeur Projet “Unité”, 1975 Projet “Fraternité”, 1976 Projet “Espérance”, 1976 Projet “Défi”, 1976-1977 Projet “Volonté”, 1977 Projet “Amitié”, 1977-1978
CLAUDE SAINT-JEAN Organisateur Le tour de la montagne 1990
CLAUDE SAINT-JEAN Organisateur
CLAUDE SAINT-JEAN Participant
CLAUDE SAINT-JEAN Conférencier
CLAUDE SAINT-JEAN Travailleur infatigable
CLAUDE SAINT-JEAN Homme publique Avec Luc Senay et Angèle Coutu Avec Dr Serge Mélançon et Réal Giguère Émission “Parle, parle, jase, jase”
CLAUDE SAINT-JEAN Fils et frère Luc (ataxique, décédé) Claude Nicole (ataxique) Luc (ataxique, décédé) Claude Sylvie (pas ataxique) Francine (ataxique, décédée)
CLAUDE SAINT-JEAN Décorations et prix Ordre du Canada, 1977
CLAUDE SAINT-JEAN Décorations et prix Citoyen de Mérite, 1977 Claude présente son livre à Jean Drapeau après la remise du certificat de Citoyen de Mérite
CLAUDE SAINT-JEAN Décorations et prix Prix Vanier pour un Jeune Canadien remarquable, 1979
CLAUDE SAINT-JEAN Décorations et prix Prix Vraie-Vie
CLAUDE SAINT-JEAN Décorations et prix Prix Annuel Desjardins, 1984 Cérémonie de remise
Membre des Batisseurs Molson, 1986 CLAUDE SAINT-JEAN Décorations et prix Membre des Batisseurs Molson, 1986
CLAUDE SAINT-JEAN Décorations et prix Prix Thérèse Casgrain Membre honoraire de l’Ordre libéral de Saint-LéonardSaint-Michel Cérémonie de remise
ATAXIES HÉRÉDITAIRES Que sont les ataxies héréditaires ? Le terme ataxie désigne des troubles de la coordination. Les ataxies héréditaires sont des maladies neurologiques, génétiques et dégénératives du système nerveux central.
ATAXIES HÉRÉDITAIRES Quels sont les symptômes? difficulté à maintenir une bonne posture difficulté à contrôler des gestes et du langage scoliose faiblesse dans les jambes et des pertes d’équilibre progressives Tous ces symptômes connaîtront une progression et une perte d’autonomie est inévitable. La personne atteinte est confinée au fauteuil roulant dès la vingtaine à la mort. Le diabète et une maladie cardiaque est présente dans de nombreux cas.
ATAXIES HÉRÉDITAIRES À quel âge apparaît les premiers symptômes ? Les premiers symptômes apparaissent entre 5 et 15 ans. Il y a également des personnes qui sont affectées à l’âge adulte.
ATAXIES HÉRÉDITAIRES Comment se transmettent les ataxies ? L’ataxie de Friedreich est une maladie héréditaire causée par un défaut génétique. Elle affecte en majorité les enfants à la condition que la mère et le père transmettent le gène de l’AF.
ATAXIES HÉRÉDITAIRES Existe-t-il une cure ou un traitement ? Présentement, il n’y pas de cure pour les ataxies mais il est possible de soigner certains symptômes par des traitements de physiothérapie et d’orthophonie (la parole). Il y a utilisation de la médication pour les problèmes cardiaques et le contrôle des spasmes et du diabète.
ATAXIES HÉRÉDITAIRES Recherche médicale Des études approfondies sur le diabète et la cardiopathie sont menées actuellement pour expliquer les relations qui existent entre elles et les ataxies. D’autres chercheurs effectuent des travaux sur la biochimie, la neurobiologie et la biophysique. De plus, la recherche vise à une meilleure compréhension de la protéine responsable de la maladie afin d’élaborer de nouveaux traitements. Ces études permettent d’intervenir dans le processus dégénératif de la maladie et la réparation des cellules nerveuses endommagées.
DONNEZ-NOUS DE L’ESPOIR ! ATAXIES HÉRÉDITAIRES Quel est l’espoir des ataxiques ? Les personnes atteintes espèrent que les recherches permettront d’arrêter la maladie sinon d’en diminuer l’évolution. DONNEZ-NOUS DE L’ESPOIR !