DOULEUR et SOUFFRANCE avec humilité Alain LEON U.F.R Médecine Reims

Imprécision du langage : on parle indifféremment de douleur et de souffrance (« la souffrance est à l’esprit ce que la douleur est au corps ») Ambiguïté de la situation : la douleur est connue comme une manifestation classique des difficultés psychologiques « douleur morale – poids, constriction - et dépression » ; la douleur est ressentie dans le cerveau, dans l’organe de la pensée et du sentiment

De la Douleur à la Souffrance VECU DOULOUREUX AUTRE QUE-LA DOULEUR « La mémorisation des phénomènes douloureux, tant au niveau des circuits neuronaux qu’au niveau psychologique, fait que la douleur peut évoluer pour son propre compte au sein du système nerveux, réalisant en soi, au-delà de la lésion causale « une douleur-maladie ». Par ailleurs, les liens sont étroits, dans des rapports mal précisés, entre douleur, anxiété et dépression »

« La Souffrance n’est pas la Douleur » Paul Ricoeur, « on s’accordera donc pour réserver le terme douleur à des affects ressentis comme localisés, dans des organes particuliers du corps ou dans le corps tout entier, et le terme souffrance à des affects ouverts sur la réflexivité, le langage, le rapport à soi, le rapport à autrui… »

Les Mots de la Douleur « J’ai mal ! » « sois sage ô ma douleur et tiens toi plus tranquille » Baudelaire « J’ai mal ! » « J’ai » avoir, inspire une relation d’objet et les objets n’ont pas de contraire Et pourtant la douleur n’est pas l’objet qu’on souhaite avoir

Les Mots de la Souffrance « Je suis mal ! » « Je souffre » Du latin sub-ferre, qui signifie porter en se mettant en dessous, porter un fardeau Caractère pénible : labeur Caractère signifiant : on ne porte un fardeau que pour le déplacer Caractère provisoire : un jour viendra ou l’on posera le fardeau

De la Douleur à la Souffrance avec les Mots « J’ai mal » (avoir, verbe transitif) La notion d’avoir suppose celle de distance Je ne peux avoir ce que je vois Il y a moi, il y a ce que j’ai Si ce que j’ai n’est pas distant de moi, je ne peux plus le voir et je ne peux plus l’avoir et cela devient et est moi « Je suis mal » (être, verbe intransitif)

Anesthésie et ensemble Douleur-Souffrance Analgésie (morphine) La douleur est un processus neurophysiologiquepar lequel des messages particuliers sont adressés au cerveau dans le but de l’informer d’une situation potentiellement anormale. La douleur est totalement inconsciente Elle engendre des réactions somatiques préjudiciables pour l’organisme : tachycardie, hypertension, polypnée

Anesthésie et ensemble Douleur-Souffrance Analgésie (morphine) Prise de Conscience Sensation ! Anesthésie (narcotique) La douleur est source de sensation. Elle engendre une prise de conscience Cette sensation fait problème parce qu’elle est désagréable Que se passerait t’il si la douleur engendrait des sensations agréables ? Toxicomanie à la douleur (comme pour le tabac)

Anesthésie et ensemble Douleur-Souffrance Analgésie (morphine) Prise de Conscience Sensation ! Anesthésie (narcotique) Entrée dans le champ du conscient, elle devient une donnée, susceptible de conceptualisation Expérience !! Amnésie (BZD)

Anesthésie et ensemble Douleur-Souffrance Analgésie (morphine) Conscience Sensation ! Anesthésie (narcotique) Expérience !! Amnésie (BZD)

Anesthésie et ensemble Douleur-Souffrance Analgésie (morphine) Sensation ! Anesthésie (narcotique) Conscience Souffrance !! Amnésie (BZD)

Ensemble Douleur - Souffrance Dès que la douleur entre dans le champ de la conscience, il s’agit de souffrance Dès que le patient dit « j’ai mal », on peut parler de souffrance Peu importe le mécanisme de la douleur, il s’agit de souffrance du fait même que le sujet s’en plaint, qu’il s’agisse de douleur chronique ou de douleur psychogène Il ya de multiples manières de souffrir et la souffrance engendrée par la douleur est un simple cas particulier

La Douleur comme Souffrance La douleur est une expérience : surprise de la victime, incompréhensible, étrangeté radicale, révoltante, inassimilable Elle pose immédiatement la question de sa durée, durée à la supporter Elle engendre une souffrance qui va durer alors que le processus algique a disparu et devient souvenir, expérience qui va entretenir l’angoisse.

La Douleur ou l’Impossibilité Momentanée du Plaisir La douleur est un état transitoire de l’absence de plaisir La douleur est partie prenante de l’activité de la jouissance La douleur apparaît comme une étape, parfois difficile La douleur a un sens, elle n’est pas une interruption de la puissance de maîtrise du sujet Il peut y avoir douleur au cœur même de la logique du désir La jouissance est la réduction d’un manque Le manque est nécessaire à la réalisation de la jouissance

La Souffrance est Au-Delà de la Distinction des Plaisirs et des Peines La souffrance est la fin de toute liberté, de toute maîtrise et de toute activité possible du sujet Souffrir ce n’est pas seulement le moi qui souffre, « c’est souffrir trop », Ricoeur La souffrance n’a pas de sens La souffrance est un excès absolu : le sujet ne peux plus fuir, n’a plus ni refuge ni remède La souffrance est la pure et irrémédiable perte de soi (condamnation de mon corps, de mes membres et moi-même en tant que j’ai habituellement pouvoir sur moi) La souffrance est un excès qui sonne « la mort du sujet libre », Touchet La souffrance est une double découverte : une découverte d’altérité et une découverte de morbidité Il peut y avoir douleur au cœur même de la logique du désir La jouissance est la réduction d’un manque Le manque est nécessaire à la réalisation de la jouissance

Les 3 Caractères de la Souffrance selon Lévinas La soumission à l’absolu présent L’irrémissibilité de l’être et l’insomnie La morbidité

Les 3 Caractères de la Souffrance selon Lévinas La soumission à l’absolu présent L’homme qui souffre et sans passé et sans avenir L’homme qui souffre est abandonné dans le temps comme l’objet de sa détresse L’irrémissibilité de l’être et l’insomnie La morbidité

Les 3 Caractères de la Souffrance selon Lévinas La soumission à l’absolu présent L’irrémissibilité de l’être et l’insomnie « c’est être acculé à la vie et à l’être » Lévinas ; souffrir, c’est être exposé à l’existence en tant qu’exister L’insomnie est une veille, mais qui ne veille plus sur rien La morbidité

Les 3 Caractères de la Souffrance selon Lévinas La soumission à l’absolu présent L’irrémissibilité de l’être et l’insomnie La morbidité Epreuve qui nous amène à chaque fois dans la proximité de la mort, la mort comme la fin radicale de toute possibilité du sujet Pas la mort comme mort biologique La mort ne peut jamais être assumée ou voulue, puisqu’elle est la radiation même du sujet en tant que vouloir et en tant que conscience

La Souffrance n’a Pas de Sens ! La théodicée ou processus absurde de récupération de la souffrance qui produit une rémunération ou une sanction, Lévinas La souffrance est inutile : la souffrance ne supprime pas la souffrance ; « la souffrance est un pâtir pur », Lévinas ; la souffrance est immanence La souffrance ne peut avoir de sens pour moi si c’est moi qui souffre

Qu’est-ce que Souffrir ? Souffrir, c’est être violenté Souffrir, c’est être privé en même temps que submergé Souffrir, c’est appréhender

Souffrir, c’est être violenté Le soigné livré à la souffrance : élément de choc, d’agression, d’attaque Comme un ouragan qui détruit tout sur son passage Désagrégation, désintégration de la vie Révélation brutale que la vie est mortelle alors que jusque là il se croyait immortel

Réaction à cette violence L’incrédulité La tristesse incommensurable Le stoïcisme La violence continuelle

Souffrir, c’est être privé en même temps que submergé, I La souffrance induit un manque : perte d’intégrité et de la conviction du tout Perte de l’innocence « mortel » Perte au plan physique : énergie, mobilité, autonomie, utilité, « du faire » Perte de l’image de soi « souffrance esthétique » Perte d’avenir Perte du potentiel de relations humaines « Non-être », « Ombre de soi »

Souffrir, c’est être privé en même temps que submergé, II Submergés par la maladie et ses manifestations Submergés par les exigences des traitements et leurs conséquences Envahissement par la douleur physique incompréhensible « cela n’a pas de sens » Déshumanisation et vulnérabilité « c’est l’enfer pour moi », « faites quelque chose »

Souffrir, c’est appréhender Peur de la fin de la vie reconnue comme seul chemin possible Peur de l’inconnu des souffrances à venir Peur de l’inconnu de la durée de la souffrance

Sources de la Souffrance, chez les grands malades Sources physiques : rattachées à l’expérience du corps Sources non physiques : douleur « morale », conséquence de l’atteinte physique sur l’être relationnel, social Source existentielle : rattachée au sens de la vie de la personne morale

Témoignage lu Madame X, 62 ans, cancer du sein opéré Ah ne m’en parlez pas de la souffrance ! J’ai trois grosses sortes de douleurs. J’ai une douleur qui est nerveuse, parce que les nerfs ont été brûlés par les rayons, et c’est abominable ! J’ai une douleur qui est due à ma cavité là, par le trou de…C’est incroyable comment est-ce que ça…Il y a la douleur morale aussi. Et, il y la douleur émotionnelle en plus : j’ai des petits-enfants que je veux regarder grandir et puis…jusqu’à quand…je le sais pas mais c’est quand même une douleur qui est là. On peut dire qu’on peut faire d’autres choses…c’est beau faire d’autres choses, et jouir du moment présent, mais il y a quand même l’avenir qui est là aussi. Et l’avenir, je n’en ai pas d’avenir.

Les sources somatiques de la souffrance La douleur physique « c’est les trois quarts de la maladie » Douleur sévère et non contrôlée assimilée à la mort (martyre) Source d’anxiété, de troubles de la concentration, interférence avec la vie quotidienne et la socialisation, diminution de la résilience, interférence avec les facultés cognitives, source de perte d’autonomie La fatigue Souvent supérieure à la douleur physique Vécue comme vieillissement prématuré et accéléré Force l’adaptation et à faire des choix et est source de perte d’autonomie Symptômes physiques liés aux traitements Combat sacrificiel « encore souffrir pour guérir »

Les sources non somatiques de la souffrance Anxiété, angoisse Confirmation du statut de malade, de grand malade Confirmation de la finitude, obsession maléfique Découragement « je n’ai plus envie de ma battre », « je n’ai plus la force de me battre » Isolement et Solitude Frontière entre les malades et les bien-portants. Les personnes occupées à vivre leur vie ne veulent pas être sollicitées par l’idée de non-immortalité qui s’impose par la maladie terminale de l’autre.

Les sources existentielles de la souffrance Détresse existentielle À l’égard du passé : recherche de compréhension, de bilan, explication du parcours (impossibilité de recommencer ou de faire mieux à cause de la maladie) A l’égard de l’avenir : questions sur le moment Détresse spirituelle « pourquoi moi, pourquoi maintenant? », colère Recherche d’un sens Interrogation du Créateur

Comment le Patient tente de faire face à la Souffrance ? Après le choc, la recherche dans les propos du soignant d’une lueur d’espoir La mobilisation pour tenter de faire face à la situation et reprendre le contrôle de soi Entretien d’un espoir à la mesure de la confiance placée dans l’expertise médicale et l’arsenal thérapeutique Musellement de la souffrance et déshumanisation Dénie de la souffrance pour conserver le pouvoir structurant aux interventions qui lui sont proposées : « think positive ». Abandon de la lutte avec l’arrêt des traitements, condamnation. Interposition d’une digue entre soi et la souffrance Défis circonscrits Fractionnement du temps en tranches Exclusion des pensées « négatives » Recherche de soutien des proches Utilisation de puissances transcendantes faisant me mentir les statistiques, sans pour autant nier sa propre responsabilité Rôle de l’entretien de la lueur d’espoir dans la mobilisation générale ? Aura curative toute puissante : espoir de triompher du mal, de faire mentir les statistiques, d’être l’exception. Le miracle est toujours sous entendu. Arène des soins Attention pour les soignants de ne pas laisser planer un doute. Dissection du patient, considération comme un organisme défaillant. « Troc » de l’humanité contre l’expertise source de souffrance Dimension impersonnelle du contact avec le soignant. Démultiplication de la souffrance à l’éviction de l’arène dans le contexte d’une maladie à l’issue fatale

Le Travail de la Souffrance La cause de la souffrance ne peut être supprimée : la seule solution, L’intégration Inventaire des possibilités existentielles Apprendre à vivre avec la douleur, le patient est bien celui qui pré-existait Retrouver les continuités anciennes, mais autrement « il n’est pas mort pour rien » La sublimation La cause de la souffrance est terminée : il existe une inertie de la souffrance L’expérience de la souffrance fait souffrir Souffrance primaire, souffrance secondaire

Le Travail de la Souffrance La cause de la souffrance ne peut être supprimée et son intensité ne permet aucune intégration L’être a pour domaine le passé. Le monde n’existe que dans l’avenir. La rencontre avec la souffrance se produit dans l’instant. La souffrance vient rompre l’équilibre entre passé et avenir. Il n’est pas possible de ranger l’événement pénible dans un coin de l’être. Une double rupture se produit : « crainte de la déchéance », « laisser une image digne de soi ». La rupture provoque la souffrance ou la constitue. La dépression peut être la pathologie en rapport avec la rupture. La patient n’est plus capable de réitérer le passé. « le patient donne au spectateur l’illusion qu’il est au théâtre » Jouvet, Entrée des artistes. Mais au cinéma le spectateur meurt toujours avec le mot fin. Le patient ne peut même plus se réfugier dans la mince épaisseur du temps.

Le Travail de la Souffrance La souffrance est telle qu’elle occupe tout l’espace relationnel disponible. La présence est la seule stratégie d’aide. Le passé s’éteint. Le patient est confiné au présent.Le patient souffrant dans cette situation finit par agir par régression. L’être cède sa place à l’avoir. Il n’est pas étonnant de le voir retourner au statut de tout-petit. Il y disparition du moi et peut être du « je » et du « tu ». Quand la souffrance envahit tout le sujet il n’y a plus de place pour la rencontre.

Le Travail de la Souffrance La souffrance actuelle n’a pas de sens. La souffrance a un sens quand, l’ayant parcourue, le sujet souffrant constatera que ce chemin l’a mené quelque part.

Aider le Sujet Souffrant L’ambition du soignant doit être extrêmement limitée Il n’y a rien d’autre à faire que de traverser la souffrance Il est malsain de vouloir supprimer la souffrance Il est même suspect de vouloir la soulager

La Souffrance comme Perte Il faut décider si la perte est ressentie ai niveau de l’être ou de l’avoir Ne pas se laisser abuser par son jugement Chirurgie mutilante et avoir (substituts) Chirurgie mutilante et être (beauté) Ecouter le patient : « j’ai mal au rein », « je souffre des reins »

La Rencontre du Souffrant : un premier pas thérapeutique La reprise de la communication implique le retour d’une certaine autonmie par rapport à la souffrance Redéfinition du souffrant : « tu es ce que tu me donnes à voir » Problématique de l’être et de l’avoir en fonction des soignants : évasif avec les médecins, plutôt dans l’avoir avec les infirmières Induction d’une évolution : transfert…

Et la Souffrance des Soignants « Les soignants sont souffrants par rapport aux patients directement, mais aussi par rapport au fait de devoir se battre continuellement »

La Souffrance : des Soins Spécifiques Trop peu, trop tard ? Le contrôle de la douleur L’accompagnement, l’enveloppement, la sécurité Le retour du respect de la dignité La gratuité, notamment lorsqu’il s’agit de l’extrémité de la vie

La Souffrance une Priorité ? « Qu’est ce je prioriserais si on parle au niveau de la santé ? C’est d’abord, c’est sûr, que c’est la main d’œuvre, les humains, qu’il y en ait plus, qu’ils courent moins. Et ça avant tous les appareils ».

L’Enfant Eternel Philippe Forest « quant au lieu même de l’hôpital, c’est une sorte de ghetto, espace invisible ou retranché dans la ville. Chacun d’entre nous éprouve une terreur sacrée avant d’enter à l’hôpital. L’hôpital est un monde à part. »