Accompagnement pluriprofessionnel d’adolescents souffrant d’épilepsie en établissement médico-social Frédéric CANEVET Chef de service éducatif Centre de TOUL AR C’HOAT (29) Avec le concours du Dr Nathalie DE GRISSAC-MORIEZ

Plan Présentation de l’établissement Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com Plan Présentation de l’établissement Accompagnement pluriprofessionnel au centre de TOUL AR C’HOAT Présentation d’un cas clinique

Le centre de TOUL AR C’HOAT Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com Le centre de TOUL AR C’HOAT

Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com

Le centre de TOUL AR C’HOAT Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com Le centre de TOUL AR C’HOAT Etablissement médico-social unique sur le territoire national Créé en 1958, le centre accueille des enfants et des adolescents souffrant d’épilepsie active qui ne peuvent pas être scolarisés correctement dans les structures scolaires ordinaires

Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com

Scolarisés correctement ? Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com Scolarisés correctement ? Déclaration Universelle des Droits de l’Homme « Tous les êtres humais naissent libres et égaux en en dignité et en droits » Loi d’orientation de 1975 Loi de modernisation sociale de 2002 Loi du 11 février 2005

Adaptations et aménagements scolaires aléatoires Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com Adaptations et aménagements scolaires aléatoires Impact des représentations de la maladie Méconnaissance de l’épilepsie et des troubles associés à la maladie Formation des enseignants (pédagogie)

2005: arrivée des AVS ou des AVSco Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com 2005: arrivée des AVS ou des AVSco 60 heures de formation: insuffisant Personnel peu qualifiés en contrats précaires Difficulté de trouver sa place dans une équipe formée et expérimentée L’impression d’être peu considérés

Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com L’accompagnement des élèves épileptiques en situation scolaire difficile Valse des réunions (PAI, PPS, PPRE…) Multiplication des intervenants Place des parents Place de l’acteur principal: l’élève ?

Conséquences des échecs sur la dynamique familiale Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com Conséquences des échecs sur la dynamique familiale Impact sur les relations parents/enfants Surprotection Agressivité, opposition, inhibition Organisation quotidienne complexe Disponibilité des parents Sacrifice financier Question de la fratrie Anxiété, culpabilité

L’accompagnement pluriprofessionnel au centre de TOUL AR C’HOAT Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com L’accompagnement pluriprofessionnel au centre de TOUL AR C’HOAT

Une unité de lieu Au centre, deux établissement scolaires Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com Une unité de lieu Au centre, deux établissement scolaires Ecole élémentaire (Cycle II & cycle III) Un internat éducatif Suivi médical et rééducations spécialisées Orthophonie, psychomotricité, neuropsycho

La scolarité à l’école et au collège Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com La scolarité à l’école et au collège Classes à petits effectifs (12 élèves max./classe) Distractibilité réduite, accompagnement ind. Rythmes modifiés Limitation de l’absentéisme Adaptation des moyens de l’enseignement Matières renforcées ou supprimées Etudes dirigées Lien éducateurs/enseignants/rééducateurs

L’internat éducatif Cadre structurant Valeur reconnue, d’actualité Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com L’internat éducatif Cadre structurant Repères stables et sécurisants Aide à l’autonomie Réussir seul et exprimer ses besoins, désirs, aspirations… Valeur reconnue, d’actualité Création d’un semi-internat en 2007

Ateliers parascolaires, ateliers à effets thérapeutiques Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com Ateliers parascolaires, ateliers à effets thérapeutiques Des réussites inattendues Théâtre, journalisme, sport, VTT, char à voile… Dépassement de soi Sport, théâtre, participation aux activités associatives en ville

Le suivi médical Facilité Adaptations thérapeutiques plus faciles Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com Le suivi médical Facilité Observations précises EEG plus accessible, plus ciblé EEG vidéo, de nuit… Adaptations thérapeutiques plus faciles Information, dédramatisation Réduction des hospitalisations

« Banalisation » des crises Observations participatives des crises Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com « Banalisation » des crises Observations participatives des crises Formation des professionnels Enseignants, éducateurs, veilleurs Stagiaires, nouveaux salariés Présence continue des médecins et des infirmiers auprès des équipes

Intérêt de l’orientation en Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com Intérêt de l’orientation en Famille Nouvel équilibre dans les relations parents, enfant(s), fratrie… Perspectives nouvelles Personnelles Interpersonnelles Médicales Scolaires

Institution et limites Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com Institution et limites Mauvaise image Stigmatisation persistante Manque de places Difficultés d’évaluation à long terme L’institution ne résout pas tous les problèmes

Ce que disent les jeunes… Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com Ce que disent les jeunes… Je suis comme les autres Ils n’ont pas peur de mes crises Je fais du sport J’aime l’école

Ce que disent les parents Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com Ce que disent les parents Si j’avais su, il serait venu avant C’est miraculeux ! C’est la première fois qu’il dit aimer l’école

Cas clinique Situation de Kévin Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com Cas clinique Situation de Kévin

Kévin Né en 1996 (16 ans) Echec des traitements 2005 (9 ans) Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com Kévin Né en 1996 (16 ans) 2005 (9 ans) Se plaint de maux de tête puis clonies des yeux Fait plusieurs crises souvent précédées de clonies de yeux La nuit aussi, plusieurs épisodes de crises Echec des traitements

Plusieurs lésions cérébrales Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com 2006 EEG: diffusion des anomalies Sensation d’étrangeté, rupture de contact CGTC d’emblée Plusieurs lésions cérébrales

Attitudes et comportements avant 2006 Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com Attitudes et comportements avant 2006 Sociable, affectueux, bon élève, engagé dans l’équipe de foot locale Après 2006 « Peut être agressif et manqué de contrôle » Notes en baisse -> cycle III En échec en 6è = redoublement Problème à l’écrit, problème de réinvestissement des connaissances Vit mal l’aide de l’AVS

Arrivé au centre en 2009 Epilepsie très active Trithérapie Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com Arrivé au centre en 2009 Epilepsie très active Trithérapie Crises fréquentes Comportement TRES difficile opposition, agressivité… Scolarité en échec Tristesse -> conduites d’échec Demande de soutien

Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com 2010 Eté: toujours beaucoup de crises (en série, avec chutes et perte d’urine) Rentrée scolaire: hyperviolence, exclusion temporaire de l’établissement d’octobre 2010 à janvier 2011

2011 Mise en place d’un tutorat (internat) Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com 2011 Mise en place d’un tutorat (internat) Aménagement des permanences + collations Valorisation par l’activité (construction, fair-play) Responsabilisation dans les actes de la vie quotidienne Toujours beaucoup de manifestations mais meilleure adaptation sociale et scolaire

2012 Elève scolarisé en classe de 3è Motivé pour la scolarité Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com 2012 Elève scolarisé en classe de 3è Motivé pour la scolarité Prépare son projet d’orientation Pratique le tennis de table en club Impliqué dans la vie institutionnelle

Evolution Avant son arrivée au centre Aujourd'hui Epilepsie active Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com Evolution Avant son arrivée au centre Aujourd'hui Epilepsie active Epilepsie active (crises toniques avec chutes brutales et convulsions secondaires) moins omniprésente Echec scolaire à partir du CE2 Arrivé en 2009 à TAC en 6è/5è et aujourd'hui scolarisé en 3è avec orientation probable en lycée professionnel (CASTELNOUVEL) Difficultés comportementales importantes avec impulsivité, provocations et agressivité Adolescent adapté à la vie sociale, impliqué en association, investi dans son projet de séjour et son projet scolaire

En conclusion Dépister la souffrance scolaire LES PIEGES Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com En conclusion Dépister la souffrance scolaire Certaines blessures sont longues à cicatriser LES PIEGES L’échec scolaire n’est pas strictement corrélé à la gravité médicale de l’épilepsie L’absence de redoublement n’est pas un critère de réussite scolaire Le QI « normal » n’est pas une garantie

Il est URGENT DE NE PAS ATTENDRE Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com Il est URGENT DE NE PAS ATTENDRE La guérison L’issue d’une évaluation pré-chirurgicale parfois très longue Les 16 ans de l’élève

Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com « Good functioning in a special school is preferable as marginal functioning in a normal school » W. B. SVOBODA, neuropédiatre

Site internet Documentaire www.toul-ar-hoat.com Une enfance en absence Colloque PRIOR Frédéric CANEVET www.toul-ar-hoat.com Site internet www.toul-ar-hoat.com Documentaire Une enfance en absence Candela Productions – Sylvain BOUTTET