LES DROITS DES USAGERS DU SYSTEME DE SANTE Lucien BOUIS Vice-président du CISS Ile de France

LES DROITS DES USAGERS DU SYSTEME DE SANTE Depuis quelques années tant au plan national qu’au niveau de divers Pays de l’Union européenne un certain nombre de réflexions ayant pour objet la question des droits des personnes ayant recours aux services de santé se sont développées, des chartes ont été élaborées et certains textes législatifs permettant d’affirmer ces droits ont été publiés.

TEXTES EUROPEEN DE REFERENCE Février 2000 Recommandation du Conseil de l’Europe en faveur du développement des structures permettant la participation des citoyens et des patients au processus décisionnel concernant les soins de santé. Septembre 2007 Avis du Comité économique et social européen qui invite la Commission à prendre des initiatives permettant la mise en œuvre de politiques de santé respectant les droits des usagers.

LES 14 DROITS DES USAGERS (suivant la Charte européenne) Droit aux mesures de prévention ….chaque personne a droit à un service approprié de prévention des maladies. 2 Droit d’accès …..chaque personne à droit d’accès aux services de santé que son état requiert sans discrimination financière, du lieu de résidence, de la maladie a traiter. 3 Droit à l’information ….chaque personne a le droit d’accéder à toutes les informations concernant sa santé et aux conditions d’accès aux services de santé. 4 Droit au consentement éclairé…..chaque personne a le droit de connaître les informations concernant son état de santé en préalable à toute intervention ou traitement.

5 Droit au libre choix….chaque personne a le droit de choisir librement parmi les diverses procédures de traitement et structures de soins a partir d’informations appropriées 6 Droit à l’intimité et à la confidentialité ….. Chaque personne a droit à la confidentialité des informations concernant son traitement, elle a également droit au respect de son intimité durant les examens et les soins. 7 Droit au respect du temps du patient….chaque personne a le droit de recevoir le traitement dont elle a besoin dans un bref délai. 8 Droit au respect de normes de qualité ….chaque personne a le droit d’accéder à des services de qualité sur la base du respect de normes précises et définies.

9 Droit à la sécurité …..chaque personne a droit à des services de santé et a des traitements répondant à des normes de sécurité élevées, elle ne doit pas être victime de mauvais fonctionnement ou d’erreurs médicales. 10 Droit à l’innovation……chaque personne a le droit d’avoir accès à des méthodes et procédés innovants indépendamment de considérations économiques. 11 Droit a ne pas souffrir inutilement….chaque personne a le droit, dans la mesure du possible, de ne pas souffrir et ce quelle que soit la phase de sa maladie. 12 Droit a un traitement personnalisé….chaque personne a droit à des parcours diagnostics ou thérapeutiques conçus en fonction de son état et de ses besoins.

13 Droit de réclamation….chaque personne a le droit de pouvoir émettre une réclamation toutes les fois qu’elle subit un dommage et doit recevoir une réponse. 14 Droit à être dédommagé….chaque personne à le droit de recevoir dans un court délai une indemnisation lorsqu’elle a subit un dommage physique, moral ou psychologique causé par un examen ou un traitement .  Ces Droits manifestent la volonté que tout usager du système de santé ne veut pas être considéré comme un être à part de la société et ils obligent à leur mise en œuvre dans une démarche de santé publique.

L’affirmation et le respect de ces Droits ont pour objectif la promotion de l‘autonomie de tout individu eu regard de sa santé dans les diverses structures sanitaires. Mais l’effectivité de ces Droits individuels dépend en grande partie des réponses collectives qui seront apportées pour en soutenir la démarche et en conforter l’application.   Il est nécessaire d’agir pour la mise en œuvre d’une effective Démocratie sanitaire impliquant la mobilisation collective des usagers et leur représentation dans les diverses instances .

LA REPRESENTATION DES USAGERS 24 avril 1996 … Ordonnance qui initie cette représentation dans les C.A des établissements publics de santé.  Mars 2000 … Rapport Caniard sur la place des usagers dans les systèmes de santé français « Il ne peut y avoir d’exercice effectif des droits individuels des personnes malades sans le contrepoids d’une représentation collective des usagers ». 4 mars 2002… Loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé « Une fonction de représentation est désormais réservée aux associations bénéficiant d’un agrément au niveau national ou régional ».

LA REPRESENTATION DES USAGERS 31 mars 2005 … Publication du décret relatif à l’agrément des associations. 2 février 2006… Mise en place de la commission d’agrément. 24 février 2007… Seules les associations agrées peuvent représenter les usagers dans les instances hospitalières et de santé, les associations d’handicapés et de personnes âgées peuvent siéger à leur côté dans les conférences de territoire. 21 juillet 2009… La loi HPST précise la mission du représentant et renforce sa présence dans diverses instances.

LES CRITERES DE L’AGREMENT D’UNE ASSOCIATION l’activité effective et publique de défense des droits des malades et usagers. le développement d’actions de formation et d’information. la représentativité eu regard de la pathologie et du public concerné. l’indépendance eu regard des professionnels de santé et des laboratoires la transparence de gestion dans le respect de la vie associative LA RESPONSABILITE D’UNE ASSOCIATION AGREE C’est elle qui est agrée et c’est elle qui doit présenter l’un de ses membres aux fins de désignation à l’une ou l’autre instance hospitalière ou d’une structure de santé. C’est elle qui en assume envers celles-ci la responsabilité et envers son mandant le soutien, l’information, le formation dans le cadre global de son action en matière de défense des droits des usagers.

LES REPRESENTANTS DES USAGERS DANS LES INSTANCES HOSPITALIERES le Conseil de surveillance des hôpitaux et des SSR soins de suite et de réadaptation. la CRUQPC – Commission de relation avec les usagers et de la qualité de la prise en charge. (1) le CLIN – Comité de lutte contre les infections nosocomiales. le CLAN – Comité de liaison alimentation et nutrition. le CLUD – Comité de lutte contre la douleur. Au sein d’un établissement un représentant des usagers peut à la demande d’un patient l’assister dans une procédure de Médiation. 1. Remplacé par la Commission des Usagers au 3 décembre 2016.

DES INSTANCES D’INDEMNISATION DES USAGERS Suite aux scandales sanitaires des années 80-90 V.I.H sang contaminé, hormones de croissance puis dans les années 2000 Médiator l’Etat à mis en place plusieurs dispositifs d’indemnisation qui ont évolués légalement et réglementairement dès 2002.   Les 4 acteurs en sont l’Etat (DGS et DSS) les Commissions régionales de conciliation et d’indemnisation des accidents médicaux, des affections iatrogènes et des infections nosocomiales (CCI) la Commission nationale des accidents médicaux (CNAMED) et l’Office national d’indemnisation des accidents médicaux (ONIAM).

LES C.C.I Des représentants des usagers siègent au sein des CCI qui sous la présidence d’un magistrat ont en charge de déterminer sur la base d’un rapport d’expertise si la cause du dommage est imputable à un professionnel, à un établissement, à un producteur de produits ou du fait de recherches biomédicales.   Dans la première hypothèse l’assureur du responsable indemnise la victime par contre lorsque le dommage résulte d’un « aléa thérapeutique » c’est l’OMIAM qui fait une offre à la victime.

LA C.N.A.M.e.d Instance indépendante placée auprès des Ministres de la santé et de la justice, présidée par un Conseiller d’Etat, des représentants des usagers en étant membres elle à pour mission d’élaborer la liste nationale des experts en accidents médicaux. Elle contribue à leur formation en responsabilité médicale, veille au fonctionnement du dispositif et dans un rapport annuel fait des propositions au Parlement et au Gouvernement.

L’ O.N.I.A.M C’est un établissement public administratif qui assure le fonctionnement des CCI statue sur les demandes d’indemnisation des infections nosocomiales et des indemnisations au titre des aléas thérapeutiques. Le coût de l’indemnisation est assurée principalement par l’assurance maladie.

LE ROLE D’UN REPRESENTANT DES USAGERS Dans toutes ces instances son rôle est celui d’un militant porteur des besoins et des aspirations des usagers, il est garant du respect et de la promotion de leurs Droits, il contribue à l’élaboration des politiques de santé …c’est un acteur central de la Démocratie sanitaire.