Expérience vécue et impacts sur la qualité de vie des patients et de leur famille après un diagnostic d’allergie alimentaire sévère Mieux les comprendre pour mieux les aider! Présenté par: Dre. Audrée Lachance R1 Médecine familiale UMF Sacré-Cœur Supervisé par: Dre. Julie Moreau Présenté le 2 juin 2017 dans le cadre de la 14e Journée de l’Érudition de la Faculté de Médecine de l’Université de Montréal

Conflits d’intérêts Aucun conflit d’intérêts…outre le fait d’avoir une allergie alimentaire sévère

Plan de la présentation Mise de contexte de la problématique Introduction Méthode Résultats Discussion Conclusion

Mise en contexte de la problématique Vendredi 10 octobre 2008 Épinéphrine IM Anti-H1 Anti-H2 Prednisone 9-1-1 19h00 19h15 19h40 19h50 Observation DANGER! Samedi 11 octobre 2008 Allergie!?! ! ? ! Épipen ® Congé médical Dx: Anaphylaxie ? Risque de récidive? Allergène ! ?

Introduction P I C O Intérêt de la recherche: Beaucoup d’études disponibles sur le traitement immédiat des allergies sévères Peu d’études se sont intéressées à la perception de la maladie chez les patients et l’impact du diagnostic sur leur qualité de vie Question 1 Évaluer l’impact psychologique et social de l’annonce d’un diagnostic d’allergie alimentaire grave sur le patient et sa famille. Question 2 Identifier des solutions afin d’améliorer la qualité de la prise en charge des patients et de leur famille après un diagnostic d’allergie alimentaire grave. P Enfants et adolescents souffrant d’allergies alimentaires graves I Counseling adéquat et formation sur l’utilisation du dispositif auto-injecteur épinéphrine C Prise en charge actuelle O Amélioration de la qualité de vie des patients et de leur famille

Méthode Revue de littérature dans la base de données Pubmed durant le mois de mars 2017 Termes MeSH utilisés: « anxiety » « anaphylaxis » « epinephrine » « epinephrine auto-injector » « food allergy » Années de publication des études: Antérieure à mars 2017

Critères d’inclusions: Population pédiatrique (enfants et adolescents) Parents d’enfants ou d’adolescents ayant un diagnostic d’allergie alimentaire grave Allergie alimentaire grave Expérience d’au moins un épisode d’anaphylaxie Figure 1. Diagramme de flux illustrant le processus de sélection des articles scientifiques. Critères d’exclusions: Population adulte Allergie grave d’origine médicamenteuse Langue de publication autre que le français ou l’anglais Étude de cas Guides de pratique clinique

Résultats Types d’articles retenus pour l’étude: 1 revue systématique de la littérature 3 études rétrospectives 1 étude prospective et rétrospective Une attention particulière a été portée afin de sélectionner des études qui représentait bien la population nord-américaine ainsi 2 études sur 5 ont été réalisées sur une population canadienne.

Pays/ville où s’est déroulée l'étude Manassis K. (2011) Journal of Allergy But de l’étude: Évaluer la relation entre l’anxiété et l’anaphylaxie chez les enfants souffrant d’allergies sévères et leur famille. Identifier des outils pour gérer l’anxiété chez les enfants souffrant d’allergies graves et leurs parents. Type étude Revue systématique de la littérature Période d’étude Les articles sélectionnés avaient été publiés entre 1985 à 2011 Pays/ville où s’est déroulée l'étude - Population étudiée Enfants et adolescent ayant un diagnostic d’allergie grave d’origine alimentaire ou au venim. Population contrôle Nombres participants Sélection de 24 articles

Résultats importants de l’étude L’anxiété liée à l’anaphylaxie peut mener au développement de troubles anxieux comme: Phobies spécifiques Trouble panique Comportements obsessifs compulsifs Anxiété de séparation Le niveau d’anxiété chez les parents est élevé et le diagnostic d’allergie alimentaire grave affecte négativement la qualité de vie des familles. Recommandations: Techniques de relaxation Respiration contrôlée TCC Recommandations: Fournir des informations sur la maladie et sa prise en charge aux parents Fournir une formation sur l’utilisation du dispositif auto-injecteur épinéphrine Dépistage des troubles anxio-dépressifs

Pays/ville où s’est déroulée l'étude Abdurrahman et al. (2013) Allergy, Asthma and Clinical Immunology But de l’étude: Comprendre l’expérience vécue par les parents durant la première année suivant le premier épisode d’anaphylaxie chez leur enfant. Identifier les lacunes lors de la prise en charge du patient et de sa famille après le diagnostic initial. Type étude Multicentrique Étude mixte quantitative (questionnaire) et qualitatif (entrevue téléphonique ou questionnaire à réponses ouvertes) Période d’étude Phase quantitative en 2010 Phase qualitative en 2011 Pays/ville où s’est déroulée l'étude Canada Population étudiée Parents d’enfants ayant eu un nouveau diagnostic d’allergie alimentaire grave il y a moins de 12 mois. Population contrôle - Nombres participants Phase quantitative : 184 parents Phase qualitative : 17 parents

Résultats importants de l’étude La moitié (50%) des participants ont rapporté avoir vécu une expérience négative avec leur médecin de famille après le premier épisode allergique. Soixante-quinze pour cent des répondants ont ressenti que leur médecin de famille n’était pas suffisamment informé sur la prise en charge des allergies alimentaires. Les meilleures informations concernant la prise en charge de la maladie seraient données par les allergologues. Facteurs influençant le plus négativement l’expérience vécue par les parents Manque d’information sur la nature de la maladie sa prise en charge au quotidien Manque de formation sur le fonctionnement et l’utilisation du dispositif AIE Délais d’attente avant la rencontre avec l’allergologue Manque de support et de reconnaissance de l’anxiété familiale

Pays/ville où s’est déroulée l'étude Ogg et al. (2017) Allergy and Asthma Procedings But de l’étude: Identifier les facteurs qui influencent le sentiment de peur et la perception de danger de complications graves chez les parents d’enfants souffrant d’allergies graves. Mesurer le niveau d’anxiété, de dépression et de tendances obsessives compulsives chez les parents. Type étude Unicentrique Prospective Période d’étude  - Pays/ville où s’est déroulée l'étude Angleterre Population étudiée Parents d’enfants ayant un diagnostic d’allergie alimentaire grave recruté à la clinique externe d’immuno-allergie Population contrôle Parents d’enfants ayant subit des fractures à la suite d’un traumatisme recruté à la clinique externe d’orthopédie Nombres participants 202 parents groupe « allergie » 91 parents groupe « fracture »

Résultats importants de l’étude Les parents d’enfants ayant des allergies sont 13 fois plus susceptibles de croire que leur enfant est à risque élevé de complications graves et 21 fois plus susceptibles de croire que leur enfant est à risque de décès secondaire à leur allergie comparativement aux parents d’enfants ayant eu des fractures. Facteurs augmentant la perception du risque de complication ou de décès: Niveau de scolarité inférieur à l’université Antécédent d’anaphylaxie Posséder un dispositif AIE Avoir un score HADS (évaluation de l’anxiété et de la dépression) élevé

Pays/ville où s’est déroulée l'étude Chad et al. (2013) Allergy But de l’étude: Évaluer le sentiment de peur par rapport au dispositif AIE chez les parents d’enfants allergiques. Identifier les facteurs favorisant une augmentation ou une diminution de la peur. Type étude Unicentrique Rétrospective de 2000 à 2004 Prosprective de 2004 à 2011 Période d’étude 2000 à 2011 Pays/ville où s’est déroulée l'étude Canada, Montréal Population étudiée Parents d’enfants ayant un diagnostic d’allergie aux arachides Population contrôle - Nombres participants 1229 parents

Résultats importants de l’étude Cinquante-six pour cent des parents ont peur d’utiliser le dispositif AIE sur leur enfant. Plusieurs raisons expliquent cette crainte. Peur de blesser l’enfant (35%) Peur d’utiliser incorrectement le dispositif AIE (33%) Peur de causer le décès de l’enfant (25%) Facteurs qui influencent le sentiment de peur Enfants plus jeunes Diagnostic de la maladie récent Ne jamais avoir expérimenté une réaction grave Ne jamais avoir dû utiliser un dispositif AIE Insatisfaction de la formation reçue sur l’utilisation du dispositif AIE Perception que le dispositif est difficile à utiliser

Pays/ville où s’est déroulée l'étude Saleh-Langenberg et al. (2015) Pediatric Allergy and Immunology But de l’étude: Évaluer le fardeau du traitement perçu par les adolescents par rapport aux dispositifs auto-injecteurs d’épinéphrine. Évaluer la relation entre le fardeau du traitement et la compliance. Évaluer les facteurs qui contribuent au sentiment de fardeau du traitement. Type étude Multicentrique Rétrospective Période d’étude Octobre 2010 à mai 2011 Pays/ville où s’est déroulée l'étude Pays-bas Population étudiée Adolescents ayant des allergies alimentaires graves et leurs parents Population contrôle - Nombres participants 55 paires de parents-adolescents

Résultats importants de l’étude La majorité des adolescents (75%) ne considère pas le fait d’avoir en leur possession un dispositif AIE comme étant un fardeau. Facteurs qui diminuent la perception de « fardeau du traitement » Taille adéquate Forme agréable Procure un sentiment de sécurité Connaissance du fonctionnement du dispositif AIE Facteurs qui augmente la perception de « fardeau du traitement » Perception que le dispositif AIE est ennuyant à transporter

Discussion Article de K. Manassis (2011) Points faibles de l’étude Points forts de l’étude Validité externe faible car population hétérogène et type d’allergène impliqués hétérogène (i.e. venim, aliments et vaccins) Revue systématique de la littérature Sélection rigoureuse des articles Article de Abdurrahman et al. (2013) Points faibles de l’étude Points forts de l’étude Biais de sélection possible car participants recrutés via le site Internet Anaphylaxis Canada et participants non-exclu s’ils avaient eux-même des allergies ou avaient eu un autre enfant. Bonne validité externe (i.e. population Canadienne) Biais de mémoire possible Phase qualitative

Article de Ogg et al. (2017) Points faibles de l’étude Points forts de l’étude Le questionnaire FAIM n’avait pas été préalablement validé pour les blessures physiques Méthodologie rigoureuse avec présence d’un groupe contrôle Pas de mention de la durée de l’étude Bonne validité externe Biais de sélection possible car participants recrutés via clinique immuno-allergie Taux de recrutement élevé (80 à 96%)

Article de Chad et al. (2013) Points faibles de l’étude Points forts de l’étude Biais de sélection possible (91-93% de caucasien et 90% scolarité post-secondaire) et recrutement à la clinique d’immuno-allergie Très bonne validité externe (i.e. étude Montréalaise) Méthodologie rigoureuse dont comparaison des caractéristiques des participants et non-participants à l’étude Très grande cohorte Taux de recrutement élevé (75%)

Article de Saleh-Langenberg et al. (2015) Points faibles de l’étude Points forts de l’étude Auteurs tirent des conclusions à partir de résultats qui ne sont pas disponible dans l’articles. Évaluation de l’anxiété avec de nombreuses échelles différentes. Biais de mémoire possible (description des récidives d’anaphylaxie qui remontent en moyenne a 5,2 ans) Mesure du « fardeau du traitement » préalablement validée dans le cadre des allergies aux venims Biais de sélection possible car recruté via clinique immuno-allergie et groupe de support pour patient allergique Taux de recrutement élevé (78%) Taille de l’échantillon petit

Points positifs de l’ensemble de la revue de littérature Exploration de la réalité des patients et de leur famille sont différents angles, permet de dresser un portait global plus précis et juste de la situation. Conclusions cohérentes entre les différentes études analysées. Mise en évidence d’une problématique pour laquelle il y a des variables modifiables sur lesquelles nous pouvons agir. La majorité des articles (4/5) ont une bonne validité externe et les résultats sont facilement généralisables à notre population. Absence de conflit d’intérêts dans les cinq études sélectionné Points négatifs de l’ensemble de la revue de littérature Évaluation du niveau d’anxiété et d’appréhension a été mesuré par de nombreuses échelles différentes entre les études, ce qui peut amener une diminution de la généralisation des résultats entre les études. Biais de mémoire inhérent à la nature même des études. Évènements stressants plus susceptibles d’être biaisés par la mémoire.

Conclusion La prise en charge des patients et leur famille après un diagnostic d’allergie alimentaire sévère est déficient et comporte de nombreuses lacunes. Manque d’information sur la nature de la maladie Manque de formation sur l’utilisation du dispositif auto-injecteur d’épinéphrine Manque d’accessibilité aux allergologues Dépistage insuffisant des troubles anxio-dépressifs chez les patients et leur famille La majorité des parents ont peur d’utiliser un dispositif auto-injecteur d’épinéphrine et ne se sentent pas adéquatement formés pour l’utiliser. Le médecin de famille DOIT avoir un rôle central dans la prise en charge des patients et leur famille après un diagnostic d’allergie alimentaire sévère.

Pour terminer… Après un diagnostic d’allergie alimentaire grave, le patient doit partir de votre bureau avec: Une prescription pour deux dispositifs auto-injecteurs d’épinéphrine (Épipen ®) Une formation sur l'utilisation du dispositif auto-injecteur d’épinéphrine de préférence avec un démonstrateur conçu à cet effet Une référence en immuno-allergie Un plan d’urgence personnalisé Des références pour des organismes de support

Références pour les patients et leur famille Allergies alimentaires Canada (http://allergiesalimentairescanada.ca/ ) Centre de soutien pour les personnes nouvellement diagnostiquées (http://www.soutienauxallergies.ca/mieux-vivre-avec-les-allergies-alimentaires.html) Allergies Québec (http://allergies-alimentaires.org/fr ) Association des allergologues et immunologues du Québec (http://allerg.qc.ca/index.php ) Épipen (http://epipen.ca/fr )

Remerciements Dre. Julie Moreau pour son rôle de superviseure

Références Abdurrahman, Z. B. et al. Experiencing a first food allergic reaction: a survey of parent and caregiver perspectives. Allergy, asthma, and clinical immunology : official journal of the Canadian Society of Allergy and Clinical Immunology 9, 18, doi:10.1186/1710-1492-9-18 (2013). Chad, L. et al. A majority of parents of children with peanut allergy fear using the epinephrine auto- injector. Allergy 68, 1605-1609, doi:10.1111/all.12262 (2013). Manassis, K. Managing anxiety related to anaphylaxis in childhood: a systematic review. Journal of allergy 2012, 316296, doi:10.1155/2012/316296 (2012). Ogg, J., Wong, J., Wan, M. W., Davis, N. & Arkwright, P. D. Factors that determine parents' perception of their child's risk of life-threatening food-induced anaphylaxis. Allergy and asthma proceedings 38, 44-53, doi:10.2500/aap.2017.38.4002 (2017). Saleh-Langenberg, J. et al. The compliance and burden of treatment with the epinephrine auto- injector in food-allergic adolescents. Pediatric allergy and immunology : official publication of the European Society of Pediatric Allergy and Immunology 27, 28-34, doi:10.1111/pai.12458 (2016).