Les Soins Palliatifs [SP] Pourquoi ? Pour qui ? Comment les pratiquer soit où ?

Partage d'expérience  D’après votre expérience , voyez-vous régulièrement des patients ayant les besoins en soins palliatifs? Qu'est-ce qui vous a frappé le plus chez ces patients? Vos motivations Que voulez-vous savoir de cette session?

Définition des SP ??? Qu'est-ce que les SP ?

Définition de l’OMS cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, par le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés. OMS : National Cancer Control Programmes, 2nd Edition, Geneva, 2002.

Les SP procurent le soulagement de la douleur et des autres symptômes gênants, soutiennent la vie et considèrent la mort comme un processus normal n’entendent ni accélérer ni repousser la mort, intègrent les aspects psychologiques , spirituels, social, physique des soins aux patients, proposent un système de soutien pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu’à la mort, World Health Organization (WHO) Definition of Palliative Care (2002)

LES SOINS PALLIATIFS Les soins palliatifs sont des soins actifs, destinés aux patients porteurs d’une maladie incurable chronique et évolutive, mettant en jeu le pronostic vital. Il s’adressent au patient mais aussi à ses proches. Ils visent à améliorer la qualité de vie par une approche globale prenant en compte les dimensions physique, psychique, sociale et spirituelle Ils tiennent compte du choix du patient et peuvent être délivrés en institution ou à domicile, Envisage le travail d’équipe( Multidisciplinaire)

Histoire de soins palliatifs « Se consacrer au malade plutôt qu’à la maladie » Worcester A. 1935

INSPIRATION “C'est en donnant que nous recevons …” L'inspiration vient du patient en souffrance et de leur famille. L'amour est le centre du soins pour le patient et la famille et notre souci de soulager les souffrances, de soutien d'être là avec eux aussi longtemps que nous sommes nécessaires.

Dame Cicely a dit… “Vous êtes important parce que Vous êtes qui vous êtes Vous êtes IMPORTANT jusqu’au dernier moment de votre vie Et nous ferrons tout ce que nous pouvons pas seulement pour vs aider à mourir paisiblement mais pour vous aider à vivre jusqu'à la mort »

Approche holistique Cultural Physical Psychological Social Spiritual

HISTOIRE DE Soins Palliatifs au Afrique sub-Saharienne (46 Pays) Année Pays 1979-89 ZIMBABWE, AFRICA SUD 1990-1999 KENYA, UGANDA, ZAMBIA, BOTSWANA, SWAZILAND, NIGERIA 2000- Date TANZANIA, MALAWI, GHANA, SIERRA LEONE, LESOTHO, ETHIOPIA, NAMIBIA, MOZAMBIQUE, RWANDA, CAMEROON

Ce que les SP ne sont PAS

Euthanasie Euthanasie: ensemble des méthodes qui provoquent une mort sans souffrance, afin d’abréger une agonie très longue ou une maladie douloureuse à l’issue fatale

Ce qui suit: ne sont pas les soins palliatifs: Les soins de soutien sans contrôle de la douleur et des symptômes en utilisant les méthodes de recherche Douleur et des symptômes sans les soins de soutien et approche holistique

Une nouvelle discipline Une spécialité à part « Se consacrer au malade plutôt qu’à la maladie » Worcester A_ 1935 Ne jamais l’oublier – le malade passe avant la technique

Le continuum des Soins palliatifs Soins de fin de vie en phase terminale Trajectoire de maladie imprévisible Traitement pour contrôler la progression Soutien aux personnes en deuil Soins palliatifs Soulager Dans le cas d’un cancer, et jusqu’à un certain degré dans le cas de la SLA, la trajectoire de la maladie est plus prévisible et il faut accorder une attention croissante aux soins palliatifs au fil du temps. Il existe toutefois certaines exceptions. Par exemple, une patiente atteinte d’un cancer avec métastases uniquement osseuses. Les traitements de deuxième ou de troisième lignes peuvent contrôler la maladie et améliorer les symptômes, ce qui réduit le besoin en soins palliatifs. Certaines maladies sont moins prévisibles, comme les maladies cardiaques ou pulmonaires en phase terminale (MPOC). La ligne ondulée du schéma illustre que les patients peuvent aller mieux suite au traitement d’une maladie aiguë superposée ou d’une poussée active de leur insuffisance cardiaque. Il s’agit de l’un des défis de la prestation de soins palliatifs à ces patients, mais il ne doit pas nous empêcher de fournir des soins optimaux. Un exemple de maladie ayant une trajectoire fluctuante qui nécessite ponctuellement des soins palliatifs est la MPOC, où le patient peut subir plusieurs épisodes d’exacerbation (à l’article de la mort) de sa maladie. Mort Diagnostic de maladie mortelle, incurable [mal. chronique – handicap] Trajectoire de la maladie

Domaines d’intervention des SP : Pas limité aux affections oncologiques, mais aussi aux problèmes: Cardio-vasculaires Infectieux (VIH) Respiratoires Rénaux Neurologiques Psychiatriques Autres (p.ex. handicaps, âge, pauvreté, inaccessibilité au soins…) Qu'est-ce que les SP ?

« La souffrance doit être combattue au nom du respect dû à la dignité humaine » Ricot J : Dignité et euthanasie, Editions Pleins Feux, 2007, p.39

« La dignité est propre à l’homme, elle lui est inhérente et n’est pas liée à un état de conscience ou à un contexte particulier. Dans ce sens, un être humain ne peut pas perdre sa dignité et celle-ci doit être respectée sans condition » Académie suisse des sciences médicales: Directives médico-éthiques : Soins Palliatifs - 2006

Qu'est-ce que les SP ?

UNE EQUIPE PATIENT famille communauté Conseiller Infirmier Spirituel Conseller de deuil Kinésithérapeute Pharmacien Docteur communauté famille PATIENT Psychologue Assistant Social

Imams Bénévoles – Famille – « Aidants naturels » Médecins Infirmier/ères hosp. Infirmier/ères dom.

Principes de Soins Palliatifs Approche holistique Patient and Famille au cœur du soins Travail d'équipe et partenariat Impliquer la famille et le soutenir Considérations éthiques appropriées Continuum de soins

3.Travail d'équipe et partenariat Membres de l'équipe aident à partager et se soutenir mutuellement Aucun professionnel ne peut seul satisfaire d’une manière adéquate toutes les questions découlant d'une maladie limitant la vie L'exposition constante à des circonstances pénibles du patient peut être épuisant émotionnellement sur ​​les membres du personnel

Une démarche rigoureuse et contraignante Poser le diagnostic : démarche médicale rigoureuse Définir le pronostic Réfléchir au SENS des approches retenues curatives et/ou palliatives

Par conséquent, pratique centrée sur: Prise en charge globale, de personnes gravement malades ou en fin de vie Valorisation du temps qui reste Qualité de vie, confort Contrôle des symptômes gênants Pas la prolongation de l’existence à tout prix ♦ Jusqu’à la mort accompagner la vie ♦ Donner de la vie aux jours et pas des jours à la vie

Kikule E: A good death in Uganda. BMJ 2003;327:192-194

Problèmes (%) Besoins Douleurs etc. (58%) Antalgie Perte de revenu (30%) Aide financière Loyer/nourriture/école Médicaments Nourriture de qualité Ruptures conjugales Conseils - Aide Organisation de l’enterrement Stigmatisation Réconciliation familiale Dépendance (6%) Retour au travail, décisions Autres (1%) Aide légale, spirituelle, etc Tiré de Kikule E: A good death in Uganda. BMJ 2003;327:192-194

Les concepts à bannir (dans sa tête et dans ses propos) Traitement minimal Arrêt des traitements Retrait des soins Retrait thérapeutique Abstention thérapeutique

CONCEPT DE SOUFFRANCE TOTALE douleur symptômes physiques spirituelle Souffrance totale La souffrance peut provenir de nombreuses sources différentes. Ces sources sont résumées dans ce schéma. Elles ne sont pas nécessairement toutes présentes à un moment donné. Cependant, il faut examiner chacune d’entre elles pour déterminer les sources de détresse qui contribuent à la souffrance totale. Cette souffrance totale, particulièrement lorsqu’elle s’exprime sous forme de douleur, est parfois désignée par l’expression « douleur totale ». Kearney la nomme « douleur de l’âme ». culturelle psychologique sociale

Activité 4:Partage d'expériences sur les services SP disponible Comment est-ce que les services de soins palliatifs sont -ils offerts aux patients dans vos hôpitaux ?

Modèle de Soins Palliatifs Hôpitaux A domicile (visite à domicile) Hôpital du jour (ACCUEIL DE JOUR) Services outreach Cliniques en bord de route

Les facteurs à considérer dans le choix d'un modèle approprié coût du service stigmatisation attaché les ressources disponibles politique nationale sécurité du pays durabilité infrastructure

L’approche holistique physique psychologique sociale spirituelle Généralement notre formation est axée sur le diagnostic, le traitement et la guérison.

Questions ?

These resources are developed as part of the Integrate 2 project Rwanda, whose goal is to strengthen and integrate palliative care into national health systems through a public health primary care approach Acknowledgement given to Cairdeas International Palliative Care Trust for their preparation and adaptation part of the teaching materials for the Palliative Care Toolkit training with modules as per the Training Manual can be used as basic PC presentations when facilitators are encouraged to adapt and make contextual