La maladie d’Alzheimer UNE ANNEE DIFFICILE !

Une année difficile Des avis contradictoires !!! Est-ce bien une maladie? Ou le vieillissement de nos ainés et une invention sociétale ??? Pourquoi abandonner les médicaments ? Faut-il continuer à investir dans la recherche? Rentre-t-on dans un fatalisme pour nier la réalité???

Une année difficile OUI : c’est une maladie avec des preuves cliniques biologiques et radiologiques Les sociétés savantes de Neurologie Gériatrie et Psychiatrie ont saisi le conseil d’ETAT face à cette décision OUI : on peut continuer les médicaments s’ils apportent une stabilité et que les patients sont réévalués régulièrement afin de juger de la bonne tolérance de ces médicaments Risque : d’autres molécules seraient plus néfastes (NLP) Défaut de notre système d’évaluation des médicaments : outils non adaptés Études réalisées sur du court terme (6 mois) OUI : la recherche doit être soutenue Ne pas sortir du parcours de soin

La Maladie d’ALZHEIMER La maladie neurodégénérative la plus fréquente !!! 900000 personnes peuvent être concernées en France Le risque et les causes : l’âge, le terrain vasculaire, la dépression le terrain génétique, les facteurs environnementaux …. Plus Rare avant 65 ans mais des formes jeunes existent parfois génétiques

Un trouble cognitif ou plusieurs Troubles cognitifs ????? Cognition : faculté de connaître, c’est l’activité mentale utilisée Pour se souvenir Résoudre des problèmes du quotidien et autres, Raisonner, organiser, s’adapter Apprendre, comprendre Parler,

Autres pathologies associées à des troubles cognitifs et qui ne sont pas un ALZHEIMER Les pathologies vasculaires cérébrales (lacunes, AVC répétés) La maladie à Corps de Léwy La dégénérescence Fronto temporale La maladie de Parkinson La maladie de Steele Richardson

Autres causes de troubles cognitifs Les causes métaboliques (Thyroïde, carence vitaminique) L’alcool Les tumeurs cérébrales Les causes infectieuses : la Syphilis, le VIH , la maladie de Lyme Les traumatismes crâniens uniques, sévères ou répétés (boxe, rugby !)

IMPORTANCE DE L’IRM DU BILAN NEUROPSYCHOLOGIQUE BIOLOGIQUE DE L’EXAMEN CLINIQUE

Facteurs de risques et facteurs protecteurs du vieillissement cérébral

La maladie d’ Alzheimer Maladie lentement progressive Destruction de neurones cérébraux (perte neuronale) par implication de plusieurs mécanismes : la production en excès de β Amyloïde dans le cerveau avec dépôts protéiques et la formation de dégénérescence neurofibrillaire de protéine TAU, une réponse inflammatoire néfaste

Patiente de 47 ans Patiente de 80 ans

Des images de neurones sains

Des images de plaques amyloïdes

Des images d’agrégats de plaques amyloïdes en dehors du neurone, et dégénérescence de protéine Tau dans le neurone

La maladie d’ Alzheimer La perte de ces neurones est lente touche en général d’abord les régions hippocampiques (zone cérébrale où se réalisent nos acquisitions mnésiques récentes) ….avant de se propager dans d’autres zones et toucher Le langage Le raisonnement, jugement, Modifier la personnalité Et la conception des gestes, La reconnaissance visuelle Le comportement !

La maladie d’Alzheimer Pathologie multifactorielle complexe résultant de l’interaction de facteurs environnementaux et génétiques Composante génétique elle-même hétérogène Pas de modèle unique …  COMPLEXITE pour la recherche

D’un point de vue génétique La plupart des formes d’Alzheimer sont sporadiques 85% ( isolées) Des formes familiales existent avec des anomalies chromosomiques sur 21, 14 et 1 entrainant une surproduction de Aβ amyloïde Mais aussi d’autres facteurs de déterminisme génétique comme la variante de l’apolipoproteine E 4 ( APOE) qui concerne 10 % de la population et dont les porteurs ont un risque beaucoup plus important de maladie. La détermination exhaustive de ces facteurs génétiques est une recherche ambitieuse et nécessaire

Terminologie aujourd’hui : troubles neuro cognitifs légers ou majeurs ? atteinte cognitive unique déclin modéré par rapport au niveau antérieur sans retentissement sur la vie quotidienne Majeurs : déclin cognitif concerne plusieurs domaines constatés par l’entourage, le patient parfois et les tests neuropsychologiques avec retentissement sur l’autonomie dans la vie quotidienne sociale ou professionnelle

Quels troubles cognitifs dans la Maladie d’Alzheimer? au début Atteinte de la mémoire des faits récents … Le passé est bien solide Le langage est concerné au début ou au cours de la maladie avec des mots qui manquent, des mots pour d’autres La reconnaissance de personne est plus aléatoire Troubles du jugement, de la planification, de la flexibilité mentale seront atteints Le traitement de l’information est plus lent Le sujet sera parfois désorienté dans le temps ou l’espace

Après plusieurs années La mémoire récente sera très déficitaire Le langage laborieux, les conversations réduites Le patient sera désorganisé, ne réalisant pas plusieurs tâches en même temps Perdu dans le temps et l’espace Les souvenirs du passé sont de plus en plus présents L’apathie est la règle La méconnaissance de sa propre maladie souvent aussi (ANOSOGNOSIE) L’irritabilité est fréquente, l’anxiété très fréquente et peut conduire vers de l’agressivité Parfois, plus ou moins rapidement, des hallucinations, des délires

Au stade sévère Une perte d’autonomie est constante Des troubles du comportement Des mises en danger au domicile

Se poser de bonnes questions? Usage de la voiture ? O/N Risques domestiques (gaz, plaque de cuisson, arme à feu, escalier, etc.) ? O/N Patient isolé (capacité à donner l’alerte) ? O/N Soutien possible de l’entourage ? O/N Difficultés quant au suivi médical, ou, la gestion des médicaments difficiles ? O/N Incidents marquant la vie domestique professionnelle ou sociale ? O/N Incidents financiers ? O/N Altération récente de la qualité de vie ? O/N

Les plans Alzheimer, puis pathologies neurodégénératives

Plan Alzheimer 2008-2012 : 1,6 milliard d’euros Diagnostic : CM 443 CMRR 28 Coordination entre intervenants : MAIA 335 Structures de répit : ADJ 1749 , Plateforme 171 Structures Innovantes : PASA, UHR 250, UCC, Pour SPCD Soutien à domicile : ESAD 476 Recherche MAIA Aujoudhui methode d’action pour integration d’aide et de soins dans champ de l’autonomie SPCD symptomes psychologiques et comporteemntaux de demenceb

Plan 2014-2019 : PMND PARKINSON 150000 ALZHEIMER 850000 SEP 85000 470 millions d’euros dont 50% dans recherche et 50% dans médico social

Maison de l’autonomie et du handicap LE PARCOURS DU PATIENT Consultation mémoire 443 Ou CMRR Patient Médecin traitant Famille Neurologue Assistante sociale Maison de l’autonomie et du handicap Gériatre Réseau Psychiatre Gérontopsy Autres

Dans dernier Plan (maladie neuro-dégénérative) Renforcement des structures existantes: Renforcer les ESA ( équipe spécialisée Alzheimer au domicile 12 à 15 séances par an) Créer des places en Accueil de jour Créer d’autres Maison d’Action pour l’Intégration de l’Aide et soins dans le champ de l’autonomie : MAIA, pilotée par le département Créer une accessibilité à l’Hospitalisation A Domicile (HAD) Utiliser les nouvelles technologies (SMS d’alerte, géolocalisation) Développer des formes d’habitats adaptés aux besoins Expérience sur Dax : Village landais Alzheimer)

Prise en charge non médicamenteuse Au domicile ou en cabinet : des acteurs multiples …. Les équipes ESA avec psychomotriciens, ergothérapeutes, assistantes de soin en gérontologie etc… (évaluer les difficultés dans les actes de la vie quotidienne et dans l’environnement ) Les infirmières (médicaments, soins) les aides de vie Visite à domicile des conseillères d’autonomie (Maison de l’Autonomie et du Handicap) ancien CLIC Kinésithérapie : prévention risque de chute et maintien de la marche et l’équilibre Orthophonie : renforcement du langage, et des autres fonctions cognitives Assistante sociale Éducateur sportif Psychologues/Neuropsychologues

Prise en charge non médicamenteuse Réseau Neuro Mémoire AVC Allier Accueil de jour itinérant CAMELIA (Le Donjon, Cressanges, Le Mayet de Montagne, Meaulne-Vitray) Accueils de jour Plateforme de répit Hôpital de jour

Mais aussi pour les aidants améliorer: leur qualité de vie Atténuer l’impact financier de la perte d’autonomie : APA (Allocation Personnalisée d’Autonomie) Soutien aux aidants par de l’information (bistrots mémoires ou café des aidants) et de la formation , de l’accompagnement, des conseils administratifs et juridiques rôle des associations et des fondations (France Alzheimer ++)

Et l’avenir… La recherche continue avec plusieurs protocoles d’essai dans le monde et en France Piste de neuro inflammation ??? Piste virale ??? Un médicament testé le BAN 2401 ( BIOGEN et EISAI) avec forte doses d’anticorps monoclonal pour neutraliser et éliminer les agrégats de AB aurait donné des résultats et sera en phase 3 bientôt et nous verrons si les résultats se confirment ou pas Plusieurs études d’imagerie actuel essai en cours (médicamenteux) de prévention chez des gens de plus de 60 ans et moins de 75 asymptomatique mais avec plainte mnésique Avec des atcd familiaux Porteurs du variant génétique APOE 4 (tt pendant 5 ans) concernant 2000 personnes dans le monde suivi cognitif pour voir si on retarde l’apparition de troubles

Prévenir le déclin cognitif

BOF !

Lutter contre la sédentarité Celle-ci augmente la tension artérielle et contribue à mauvaise circulation sanguine Augmente la fatigue chronique Diminue la qualité du sommeil La masse grasse Le mauvais cholestérol Le risque de Dépression Le risque de diabète Le risque de chute (diminution masse musculaire) Aggrave les troubles cognitifs Et l’inverse est vrai !!!!!

Donc BOUGER, MARCHER, PEDALER, DANSER, NAGER …… A son rythme mais régulièrement…

Mais aussi Ne pas fumer ... boire peu ou pas d’alcool ( ???) Manger des fruits, légumes, poisson , viande maigre, huile d’olive Améliorer son sommeil ++ Limiter les médicaments anxiolytiques Contrôler les facteurs de risques cardiovasculaires : Tension artérielle, cholestérol, diabète Stimuler son cerveau avec du plaisir : garder ses activités ou aller vers d’autres, lecture, jeux Attention idée reçue : noter n’affaiblit pas votre cerveau… au contraire vous renforcez l’enregistrement de l’information dans votre mémoire

Garder une réserve cognitive pour compenser la perte des neurones Tout le monde s’accorde sur le fait qu’il faut entretenir son cerveau et garder une réserve cognitive pour compenser une perte des neurones Le cerveau Engagement cognitif Stimulation cognitive Niveau d’éducation Loisir Nutrition Stimulation sociale Augmente la taille du cerveau Augmente le nombre de neurones Augmente la densité synaptiquecc Composante passive reserve cérébrale taille du cerveau nombres de neurones Composante active réserve cognitive Sédentarité mentale et d’activité Mauvaise nutrition Faible niveau socio culturel Isolement, solitude Traumatisme crânien Encéphalopathie Trouble psychiatrique Trouble du développement La réserve cérébrale La réserve cognitive

Evidemment

Extrait de l’émission de France Culture du 15/09/2018 animée par Alain FinKielkraut sur les deux ouvrages de Mara GOYET et Béatrice GURREY « Ne pas essayer de les ramener à soi mais les accompagner dans leur monde qui se transforme lâcher prise « « Pour l’aidant lutter pour conserver le lien préexistant » « Aller Chercher la personne là où elle est par le contact physique, parole, chansons, images, photos, lectures adaptées » « Ils sont en vie et tiennent à le rester dignement » « Bienheureuse anosognosie !!!! » Retrouver « l’essentiel de la personne »

De beaux témoignages Mara GOYET : Ca va mieux ton père? Béatrice GURREY : La tête qui tourne et la parole qui s’en va Lisa GENOVA : l’envol du papillon ou film STILL ALICE Colette ROUMANOFF : le bonheur plus fort que l’oubli

Liens France Alzheimer : https://www.francealzheimer.org/vivre-maladie-65-ans/ Centres mémoire ressources et recherche (CM2R) : http://www.fcmrr.fr/cmrr.php Centre de référence des démences précoces ou rares : https://cref- demrares.fr/ Centre Alzheimer jeune : http://www.centre-alzheimer-jeunes.fr/ Activité de neurogénétique du Service de génétique du CHU de Rouen : https://www.chu-rouen.fr/service/service-de-genetique/ Le portail du ministère : https://www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr/qui- sadresser/professionnels-de-laide-et-du-soin/les-consultations-memoire

Deux personnes, deux histoires Une maladie……

Deux histoires de vie : Mme A. aujourd’hui 87 ans, agricultrice à la retraite, veuve depuis 1997 En 2008, Mme A. peut poser plusieurs fois les mêmes questions Répéter plusieurs fois des conversations, mais « va bien ! ». Elle vit à la ferme, son fils vit à côté.

Deux histoires de vie : Mme A. En 2013 : suite à une opération chirurgicale lombaire, elle présente syndrome confusionnel post op (perdue après l’opération et désorientée) La désorientation temporelle persiste dans le temps Les troubles mnésiques vont se majorer progressivement au domicile

Deux histoires de vie : Mme A. En 2017 : diagnostic de Maladie D’ALZHEIMER posée Sa mémoire des faits récents est très altérée, Elle ne reconnait pas toujours l’entourage, Elle ne fait plus ses repas, Elle a besoin d’aide pour toilette, Pas de trouble du comportement, vit chez elle Instauration traitement par MEMANTINE

Deux histoires de vie : Mme A. En 2018 : Vit à domicile Mise en place d’aides externes et soutien de la famille +++ ce que décrit la famille : un désintérêt des événements sauf vis-à-vis des activités de la ferme (son fils travaille dans le domaine elle le voit de sa fenêtre ) aimerait être utile … A des hallucinations : les portes sont parfois des vaches A des obsessions : vérification que le bois est bien mis dans la chaudière, que le linge est bien ramassé s’inquiète des ses petites filles très souvent Ne reconnait pas toujours son entourage Se plaint de ne voir personne, alors qu’elle voit, plusieurs fois par jour, son fils et sa fille, ainsi que les aides externes (elle n’en accepte qu’une) Ne sait plus réaliser les gestes quotidien (repas, toilette, habillage) L’apathie (perte d’initiative) est majeure A 16h30 : devient angoissée, « veut se coucher », période la plus critique, perte des repères ….

Deux histoire de vie : M. P. Mr P 76 ans ancien ingénieur et directeur de vente En 2009 : 1ère consultation à Moulins Sans trop difficulté dans sa vie quotidienne (sauf la gestion de l’administratif :reste devant des factures ou relevé de banque sans comprendre est aidé par l’épouse) Des oublis répétés et des difficultés pour trouver les mots au scrabble perte d’objets et une certaine APATHIE Atteinte de sa mémoire au niveau des tests et des troubles d’organisation et du maintien attentionnel

Deux histoire de vie : M. P. 2011 : Cst Paris : Diagnostic de Maladie d’ALZHEIMER posé sur scintigraphie cérébrale (imagerie cérébrale) et biomarqueurs LCR (ponction du liquide céphalo rachidien) Arrêt ARICEPT (digestif) 2012 : Mis sous MEMANTINE Voyages à l’étranger problématique : stress +++, peur de se perdre, confusion nocturne, Arrêt des voyages, Se perd au golf Ne sait plus se servir de son PC Confond les télécommandes TV Ralentissement

Deux histoires de vie : M. P. 2013 : KC ORL 2016 : Revu en consultation, reprise de la MEMANTINE Apparition des troubles du comportement : propos délirants idées fixes anosognosie importante Abandon de la conduite automobile, mais ne comprend pas pourquoi !?

Deux histoires de vie : M.P. Son épouse : gère tout désormais perd patience parfois, apprend à lâcher prise … A remarqué que se fâcher ne fait que majorer l’anxiété de son époux

Deux histoires de vie : M.P. Pourtant, il tourne en rond, veut aider, mais ne sait comment … ne peut se concentrer sur une lecture ou autre Son anxiété se majore Troubles cognitifs retentissant dans le quotidien : Cache les clés des portes de la maison, perd les objets Oublie le shampoing pour la douche etc….

Anosognosie (méconnaissance difficultés par le patientà Propos introductifs : Dans ces deux histoires de vie, avec 10 ans d’évolution de la maladie…… Anosognosie (méconnaissance difficultés par le patientà Incompréhension Méfiance Refus Agressivité Aujourd’hui encore au domicile grâce à leurs familles, enfants ou conjoints, et des aides externes !!! La famille s’efforce de « lâcher prise » et apprend à le faire … Les soignants, formés à cette pathologie, trouvent les « bons » mots, souvent, seront apaisants, et deviendront leur complice, dans le quotidien, dans la plupart des cas Les moments d’anxiété, souvent en fin de journée, sont la règle dans cette maladie