Congrès SFLS St Malo – 6 et 7 Octobre 2005 « Père, mère,enfant et VIH » « Éthique et SIDA »

Animatrices : Marie - Christine DERRIEN, Jocelyne GUEVEL Infirmières REVIH, CHU de Brest Rapporteuse - Experte : Marie Liliane KHOURY, Coordinatrice, Réseau Gironde VIlle - Hôpital

Le patient en parle Quand ? A qui ? Quand ? A qui ? Et peut-être … Comment ? Comment ? Atelier « Orientation IDE » Séropositivité

Dire ou taire sa séropositivité … ? Tabou Tabou Sexualité Sexualité Honte Honte Culpabilité Culpabilité Secret Secret Regard de lautre Regard de lautre Isolement Isolement Religion Religion

Enquête ANRS-VESPA Novembre patients ont répondu à lenquête : Une personne sur 4 maintient le secret face à la majorité de son entourage Une personne sur 4 maintient le secret face à la majorité de son entourage 5 % nen ont parlé à personne 5 % nen ont parlé à personne 52 % ne lont dit à aucun membre de leur famille 52 % ne lont dit à aucun membre de leur famille 55 % de ceux qui ont des enfants ne leur ont rien dit 55 % de ceux qui ont des enfants ne leur ont rien dit 62 % des personnes en activité gardent le secret sur le lieu de travail 62 % des personnes en activité gardent le secret sur le lieu de travail

Etats Généraux de Aides – Novembre 2004 Paroles de patients « … dans un couple ou dans sa famille, il ne suffit pas de le dire ou de pas le dire, il faut en plus savoir le dire… » « … invivable de vivre seul(e) avec le VIH… » « … insupportable de porter seul son VIH… » « Si nous souhaitons le dire, nous devons pouvoir le dire sans crainte dun jugement, dune exclusion, sans honte, ni culpabilité. » « Nous espérons une vie qui soit comme celle de tout le monde. »

A qui ? Professionnels de la santé (hospitaliers+++ « experts ») Professionnels de la santé (hospitaliers+++ « experts ») Associations de patients Associations de patients Membres de leur famille, amis (risque de rejet) Membres de leur famille, amis (risque de rejet) Milieu professionnel (risque de perte demploi) Milieu professionnel (risque de perte demploi)

Quand ? A chaque étape nouvelle, génératrice dangoisse et de souffrance : A chaque étape nouvelle, génératrice dangoisse et de souffrance : Annonce, mise sous TTT ou changement Annonce, mise sous TTT ou changement Relation affective, changement socio- professionnel Relation affective, changement socio- professionnel Désir denfant, PMA Désir denfant, PMA Accompagnement à la prévention Accompagnement à la prévention Assurances pour les crédits bancaires Assurances pour les crédits bancaires

Comment … ? Confiance Confiance Respect Respect Non jugement Non jugement Notion de temps pour lécoute Notion de temps pour lécoute

… Où ? Dans les espaces favorables à lécoute Dans les espaces favorables à lécoute Dans les associations de patients Dans les associations de patients En fonction de lorientation : psychologues, travailleurs sociaux… En fonction de lorientation : psychologues, travailleurs sociaux…

Conclusion Dire ou pas… ? Difficulté des relations ville - hôpital Place des réseaux aujourdhui ? Difficultés dans le respect du secret Le patient est aussi et avant tout un être humain, avec ses projets de vie, de travail, de loisirs… « Vivre comme tout le monde … »