PREVENTION ET AIDE AUX AIDANTS : Avec le soutien des partenaires de la Conférence des Financeurs du Haut-Rhin PREVENTION ET AIDE AUX AIDANTS : L’EXEMPLE DES ATELIERS D’INFORMATION ET DE DISCUSSION GERIN, E. psychologue et psychothérapeute Plateforme de Répit et d’accompagnement des aidants RIVAGE CENTRE, 28 rue des Vosges 68000 COLMAR

Communication orale présentée par : Anne WERTENBERG Aline HENNINGER Coordonnateur – chargée de développement et Aline HENNINGER Infirmière coordinatrice de Rivage Centre

CONTEXTE « Aider » : « ad juvare » : littéralement, porte la joie, diminuer la souffrance. Définition de l’aidant : COFACE dans sa charte 8,3 Millions d’aidants de plus de 16 ans (2008, Handicap Santé, DREES) 60% de l’aide apportée relève des seuls aidants familiaux. 3 aidants sur 4 s’estiment insuffisamment aidés et considérés en tant qu’aidant par les pouvoirs publics (BVA, Novartis, 2008) 1/5 renonce à une consultation ou hospitalisation (Pixel, 2005) Dans la plupart des cas, ils n’ont pas pris conscience de la nécessité de prendre soin d’eux-mêmes ni du fait qu’il existe un certain nombre d’aides efficaces BVA 1023 aidants

Présentation de Rivage 1 service, 3 plateformes adossées à l’APAMAD, financé par l’ARS Grand Est Couverture des ¾ de l’Alsace 1,7 à 1,75 ETP par plateforme Missions de repérage des aidants et de l’offre existante, de soutien psychosocial, éducation et formation ainsi que d’organisation, animation du répit et de maintien de la vie sociale Appui sur les partenaires : signalement, information sur l’offre existante, orientation En 2017, 402 nouveaux aidants repérés dont 153 accompagnés de manière individuelle Une file active au 31/12/2017 de 992 aidants Développement des actions collectives sur le territoire visant à faire de la prévention : 55 actions – 471 participations d’aidants

Avec le soutien de la Conférence des financeurs du Haut Rhin Actions collectives déployées grâce aux subventions (atelier, formation, escapade) Formations d’AAA Escapades, ateliers sur l’ergothérapie, ateliers d’information discussion Avec le soutien de la Conférence des financeurs du Haut Rhin

Trilogie d’actions

Atelier d’Information et de Discussion (AID) Modalités : Temps d’information Temps d’échange Régularité Groupe restreint Organisation 2 heures Prise en charge de l’aidé Animer par le psychologue de la plateforme ou un intervenant expert Des thématiques variées ALINE

Atelier d’Information et de Discussion (AID) Lieu Périodicité Nombre d’ateliers Participation d’aidants Prises en charge de l’aidé Hirsingue Tous les mois 9 85 49 Mulhouse Tous les deux mois 2 19 8 Hochstatt 6 33 21 Vallée Sainte Marie aux Mines Tous les deux mois (Lièpvre) 7 30 12 Beblenheim 10 69 29 Ensisheim (depuis mai 2017) 4 20 11 Benfeld 36 Vallée de la Bruche 24 TOTAL 51 316 151

CONSTAT Recommandation de l’HAS : importance de l’information et la formation dans un contexte d’épuisement Retour des aidants : formation difficilement accessible Demande un investissement intellectuel et temporel Attention à mobiliser Contenu élaboré

CONSTAT Depuis 2015, mise en place des AID Avantage d’allier : Un temps d’apport de connaissances Une rencontre entre aidants Et un temps d’échange sur le ressenti émotionnel De nos observations : effets positifs sur les aidants

HYPOTHESES Les AID proposés par Rivage ont-ils un impact sur le sentiment d’épuisement des aidants y participant ? Et permettraient-ils, de ce fait, de s’inscrire dans une démarche de prévention ? L’étude porte sur Rivage Centre.

METHODOLOGIE Formulaire de consentement éclairé Attribution d’un code à chaque participant Entretien semi-directif : Information sur l’aidant : ressenti émotionnel, âge, activité professionnelle, participation aux actions de Rivage ou d’un partenaire Relevé de la situation d’aide : lien avec l’aidé, temps d’aide et pathologie de l’aidé Motivation à la participation aux AID

METHODOLOGIE Passation de l’échelle de Zarit en février Participation des sujets aux AID (selon leur choix, préférence géographique, de thème, de disponibilité…) Passation de l’échelle Zarit en avril Relevé de leurs impressions concernant les AID

PARTICIPANTS 11 aidants : 7 femmes et 4 hommes Âge : entre 60 et 75 ans 8 aidants sont des conjoints, 3 des enfants Motivations :

PARTICIPANTS Aides apportées (quotidien) Pathologie des aidés : Administratives Organisation du quotidien (courses et transport pour les rendez-vous) Hygiène (toilette, aide au change) Présence quotidienne

RESULTATS Moyennes des scores à l’échelle Zarit (score de 0 à 88) selon la participation aux AID: En T1 (février) : 39 En T2 (avril) : 35 => aidants accompagnés, épuisement modéré Utilisation du Test t de Student pour échantillons appareillés: - Baisse significative du sentiment de pénibilité chez les participants : t(11)=3.92, p=0.0014 ANNE

Intervalles des scores RESULTATS Tableau représentant par intervalles le degrés de pénibilité ressenti en T1 et T2 Intervalles des scores [0 ; 20] [21 ; 40] [41 ; 60] [61 ; 88] Degrés de la pénibilité Absence à léger Léger à modéré Modéré à sévère Sévère Score au temps 1 de l’échelle Zarit 1 5 4 Score au temps 2 de l’échelle Zarit 6

3 participations et plus RESULTATS Nous notons que les aidants ayant un faible score à l’échelle de Zarit en T1 sont ceux qui ont le moins participé aux AID pendant la période de l’étude (ce qui peut s’expliquer par un besoin d’accompagnement moins prononcé). Moyennes des scores à l’échelle Zarit selon la participation aux AID   Moyennes scores en T1 Moyenne score en T2 1 à 2 participations 30.6 27.2 3 participations et plus 46.8 41

LIMITES Echantillon de petite taille Pas d’analyse statistique des variables suivantes : Du suivi psychologique (échelle Hamilton passée mais non traité statistiquement) De la participation aux autres actions L’impact sur l’aidant de la pathologie de l’aidé n’a pas été mesuré (NPI de l’aidant ?) Pas d’homogénéité dans le lien aidant/aidé, dans la pathologie de l’aidé et dans la participation aux AID

CONCLUSION Retours positifs des aidants (temps pour eux, prise de recul, rencontre, apprentissage, cadre non formel…) Démarche de prévention globale Construction de l’accompagnement conjointement avec les différents partenaires

Merci pour votre attention ! Rivage Nord Rivage Centre Rivage Sud 8 route de Bergheim 28 rue des Vosges 75 allée Glück- BP 2147 67600 SELESTAT 68 000 Colmar 68060 MULHOUSE Cedex 03.88.82.09.64 03.89.80.73.71 03.89.32.47.87 rivage@apa.asso.fr