Sédation palliative, euthanasie et suicide assisté par un médecin Unité d‘intégration – soins palliatifs Sédation palliative, euthanasie et suicide assisté par un médecin Michel Dionne MD FRCPC 30 avril, 2014

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Objectifs #11777: Reconnaître pourquoi des patients en fin de vie peuvent demander l’euthanasie ou le suicide médicalement assisté. #11778: Discuter de la limitation et de l’arrêt de traitements tels que la suppléance hydrique, la nutrition médicalement assistée et la ventilation; exposer les différences entre, d’une part, la limitation et de l’arrêt de ces traitements et, d’autre part, la mort médicalement assistée. #12759: Décrire les grandes lignes d’une approche pour donner suite à une demande d’euthanasie. #12760: Décrire les indications courantes de la sédation palliative en fin de vie. #12761: Décrire en quoi la sédation palliative diffère de l’euthanasie et du suicide assisté par un médecin (SAM).  [Unit name – Lecture title – Prof name]

Déclarations … et reconnaissance Je n'ai aucun intérêt financier, commercial ou autre par rapport à ce discours. Mes valeurs et croyances personnelles peuvent influencer mon point de vue sur certains aspects de ce discours, mais tous les efforts seront faits pour présenter un point de vue équilibré. Je tiens à souligner l'aide du Dr Peter Lawlor dans la préparation de cette présentation. Il donne cette présentation au volet anglophone.

Importance du sujet Toile de fond ..1: changement historique dans la façon dont nous pouvons maintenant faire face à la mort «Mourir trop tôt» «Mourir trop tard» [Voir “Going to Meet Death” by Hardwig, Hastings Center Report 2009 July-August] Toile de fond ..2: mythes et battage médiatique arguments émotionnels attention des médias Toile de fond ..3: Controverse juridique éthique clinique

Palliative Care – Palliative Sedation – Lawlor

Scénario 1 Lise, 82 ans, est atteinte de maladie d'Alzheimer avancée, et vie dans une maison de soins infirmiers. Elle ne reconnaît pas son seul enfant, Victoria, et passe beaucoup de la journée au lit. Au cours de la dernière année son apport alimentaire a considérablement diminué. Victoria (POA) a été approché par l'équipe de soins pour discuter de l'alimentation par sonde car l'apport calorique de sa mère est insuffisant. Bien que sa mère a clairement exprimé il y a trois ans qu'elle ne voudrait pas que sa vie soit prolongée dans les derniers stades de sa maladie, Victoria perçoit ne pas nourrir sa mère à de l'euthanasie.

Définition ..1 Euthanasie l'administration de médicaments létaux avec l'intention explicite de mettre fin à la vie du patient, à sa demande expresse Le suicide assisté (SA) fourniture de médicaments létaux avec l'intention de permettre au patient de mettre fin à sa vie Dans le suicide assisté par un médecin, le médecin prescrit le médicament mortel. Dans le suicide assisté quelqu'un d'autre que le médecin assiste la personne.

Définitions ..2: celles-ci provoquent la confusion Euthanasie «active»: La personne effectue activement l'acte qui raccourcit la vie de la personne (injecte la drogue mortelle). Euthanasie «passive»: La fin de la vie par la rétention délibérée de médicaments ou d'autres traitements de survie (par exemple, la suppression d'un ventilateur ou de la nutrition artificielle). L'Association Européenne de Soins Palliatifs (EAPC) recommande de ne pas utiliser le terme «euthanasie passive». L'intention est importante.

Définitions ..3 L'euthanasie volontaire: La personne donne son consentement explicite. L'euthanasie non volontaire: La personne est incapable de donner son consentement (par exemple la démence sévère). Euthanasie involontaire: La personne n'a pas donné son consentement. Contre la volonté du patient.

Scénario 2 Rose, 76 ans, souffre d'insuffisance cardiaque au stade terminal. Elle a eu un défibrillateur implanté il y a 2 ans à cause des épisodes de tachycardie ventriculaire instables. Sa qualité de vie a considérablement diminuée au cours des 3 derniers mois en raison de la détérioration de la fonction cardiaque. Elle est maintenant principalement alitée. Son cardiologue l’a informé qu'il n'y avait rien d'autre à offrir qui pourrait améliorer sa fonction cardiaque, et elle n'est pas une candidate pour une transplantation. Elle demande que son défibrillateur soit désactivé, espérant qu'une arythmie finira sa vie rapidement.

Arrêter ou ne pas de initier un traitement à la demande du patient Définitions ..4: Ces actes ne sont ni l'euthanasie ni le suicide assisté Arrêter ou ne pas de commencer un traitement qui est jugé médicalement inutiles (futile) Arrêter ou ne pas de initier un traitement à la demande du patient Accélérer involontairement la mort comme un effet secondaire d'un traitement Titrer des opioïdes appropriés pour obtenir un soulagement de la douleur Fournir la sédation palliative pour un patient présentant des symptômes réfractaires lorsque toutes les autres mesures ont échoué à la fin de vie

Scénario 3 Robert, 73 ans, a été diagnostiqué avec un NSCLC inopérable il y a 3 mois. Malgré un traitement de chimiothérapie, sa maladie et ses symptômes ont progressé. Il y a un an, il était un homme actif qui profitait de la retraite et vivait de façon autonome avec sa femme, quand elle est morte subitement d'un accident vasculaire cérébral. Le mois dernier, il a du emménagé dans la maison de son fils car il était souvent alité à cause de la dyspnée et la faiblesse. Hier il a été admis dans une unité de soins palliatifs en raison de l'aggravation de sa dyspnée. Pendant votre tournée il vous informe qu'il ne veut plus vivre.

NO current interest in euthanasia Current interest in euthanasia Prevalence of symptoms a concerns of patients in palliative care programs Category Symptom or concern NO current interest in euthanasia (n=357) n (%) Current interest in euthanasia (n=22) n (%) p Social concerns Isolation 37 (10%) 7 (31%) .008 Communication problems 5 (1%) 3 (14%) Burden to others 85 (24%) 13 (59%) .001 Existential issues Spiritual crisis 11 (3%) 0 (0%) NS Dissatisfaction with life 16 (5%) Loss of resilience 27 (7%) 7 (32%) .002 Loss of dignity 24 (7%) 2 (9%) Loss of control 21 (6%) 5 (23%) .012 Physical symptoms Pain 119 (33%) 9 (41%) Drowsiness 109 (33%) .009 Weakness 204 (57%) 19 (86%) .007 Psychological Anxiety 51 (14%) .059 Depression 46 (13%) .022 Hopelessness 36 (10%) 6 (27%) .025 Sense of suffering 12 (55%) .004 Desire for death 28 (8%) 18 (82%) <.001 Desire for hastened death was associated with: reduced functional status ( p .024) diagnosis of major depression ( p .001) greater distress on 12/22 symptoms & concerns ( p.025). Palliative Care – Palliative Sedation – Lawlor Wilson K et al. Health Psych 2007;26(3):314–323.

Modèle multivarié "volonté de vivre" Corrélatifs de réduction de "volonté de vivre" désespoir fardeau pour les autres perte du sens de la dignité variables sociales dépression symptômes physiques Chochinov HM, et al. Understanding will to live in patients nearing death. Psychosomatics 2005; 46:7–10

S'adressant aux demandes de mourir Prendre le temps de clarifier et de reconnaître l'importance de ce qui a été dit Évaluer les facteurs contribuant: physique, détresse psychosociale ou spirituelle, la dépression non traitée, syndrome de démoralisation Reconnaître le niveau de détresse et s'engager à fournir un appui, parcourir les étapes, etc Voir aux sources de détresse; psychothérapie de soutien Discuter des alternatives juridiquement acceptables tels que la sédation palliative Consulter des collègues, consulter le comité d'éthique/ local et de l’hôpital

Scénario 4 Bernard, 62 ans, souffre d'un cancer de la prostate avec de nombreuses métastases osseuses et une anémie sévère. Il a vécu sa vie d'adulte seul et dispose d'un nombre limité de connaissances. Malgré sa maladie étendue, sa douleur a été bien contrôlée avec des opioïdes et de la radiothérapie palliative. Ses principaux symptômes physiques sont la fatigue et la faiblesse. Il est admis à une résidence de personnes âgées pour les soins de fin de vie. Il dit à son médecin qu'il regrette profondément de n'avoir jamais établi des relations significatives avec les autres, et qu'il a gaspillé sa vie. Sa détresse émotionnelle à l’approche de sa mort est «intolérable», et il demande à son médecin de le faire dormir jusqu'à la fin.

Sédation palliative (SP) - Définitions ..1 « utilisation de sédatifs pour soulager la détresse intraitable et réfractaire par une réduction de la conscience » Morita et al Lancet 2001 Légère par rapport à profonde Continue versus intermittente Primaire ou secondaire « sédatifs pour soulager des souffrances intolérables des symptômes réfractaires par une réduction de la conscience du patient » De Graeff and Dean J Pall Med 2007

Sédation palliative (SP) - Définitions ..2 De Graeff and Dean J Pall Med 2007 Palliative Care – Palliative Sedation – Lawlor

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Abus - «euthanasie lente» Pratiques problématiques en ce qui concerne la sédation palliative (SP) Abus - «euthanasie lente» truquage des indications doses inappropriées Mauvaise utilisation de la SP indications insuffisantes mauvaise évaluation: les causes réversibles négligés épuisement des médecins demande de la famille seul Retenir sans pertinence la SP Détermination de traiter à tout prix

Surveillance inadéquate de détresse / soulagement Pratique clinique inférieure pour la sédation palliative: indication appropriée mais … Manque de consultation avec le patient + / - famille ou reste de l'équipe Surveillance inadéquate de détresse / soulagement Évaluation multidimensionnelle insuffisante de détresse Surveillance physiologique insuffisante - surdosage Escalade trop rapide de la dose de médicament Attention inadéquate à la famille / à l'équipe Les opioïdes utilisés pour la sédation

Palliative Care – Palliative Sedation – Lawlor

temporaire pour procédures nuisibles Exclut la sédation … temporaire pour procédures nuisibles dans le cadre des soins de brûlure durant le sevrage de la ventilation assistée en fin de vie d'urgence pour le répit pour la détresse psychologique ou existentielle Palliative Care – Palliative Sedation – Lawlor

Discussion de prévention Indications Cadre du EAPC ... aperçu Discussion de prévention Indications Les procédures d'évaluation et de consultation Consentement Discussion sur les processus de décision avec la famille Directive pour la sélection de la méthode de sédation Directive pour la titration des doses, le suivi des patients et les soins Orientation des décisions concernant l'hydratation et la nutrition et les médicaments concomitants Soins et besoins d'information de la famille Soins pour les professionnels de la santé

Sédation palliative - critères à respecter Maladie progressive et incurable avec une espérance de vie limitée La mort doit être perçue comme imminente dans les prochains jours (sauf exceptions inhabituelles) Présence d'un ou des symptôme(s) réfractaire(s) /intraitable (s) Toutes les tentatives ont été faites pour contrôler les symptômes en utilisant d'autres interventions Le consentement éclairé du ou de la patient(e) ou de son / sa délégué(e) obtenu et documenté «Ne pas réanimer» (NPR) en vigueur Patient ou SDM / POA conviennent de « Permettre à la mort naturelle de se produire" Une documentation claire à ce sujet

SP de la détresse existentielle ... scénario différent Plus difficile d'établir la nature réfractaire Fluctuation est commune - adaptation face au stress Traitement standard pour la dépression a une faible morbidité intrinsèque Présence de symptômes ne reflète pas nécessairement un état très avancé de détérioration physiologique

Points à discuter avec les patients / familles Scénario: Le patient est capable de prendre des liquides pré-SP Si le patient est compétent et capable de prendre des liquides ... Le médecin doit discuter avec le patient et sa famille ... Conséquence d'initier une sédation profonde et continue signifie qu’il n’y aura plus de possibilité de prendre des liquides

Points à discuter avec les patients / familles Hydratation et nutrition médicalement assistée Question de l'avis de poursuivre ou pas l'hydratation et / ou la nutrition Cessation progressive de l'apport volontaire des fluides est souvent indication d'une mort prochaine La majorité des patients ont cessé de manger et de boire par le temps que la sédation palliative soit lancée Hydratation ou nutrition artificielle (alimentation par PEG ou parentérale) est une procédure médicale En phase terminale, cela pourrait être considéré comme un traitement inutile Vues souvent polarisées en ce qui concerne l’hydratation

Messages à retenir La prise de décision en fin de vie est complexe; la détresse est toujours multidimensionnelle Les soins palliatifs abordent les aspects multidimensionnels de la détresse à la fin de vie Une communication claire, sensible et cohérente est essentielle dans la lutte contre "les demandes de mourir" et aident les patients et les familles à y faire face et à s'engager dans la prise de décision difficile en fin de vie Alors que la loi au Canada est claire en ce qui concerne des questions telles que l'euthanasie et le suicide assisté, cela peut éventuellement changer dans l'avenir La sédation palliative (SP) est une intervention thérapeutique très légitime et moralement acceptable dans le cadre de détresse réfractaire face aux symptômes Il n'existe aucune preuve que la SP raccourcit la vie Les questions de l'hydratation et de la nutrition devraient être discutées avant la SP

LA FIN [Unit name – Lecture title – Prof name]

Principle of Double Effect Palliative Care – Palliative Sedation – Lawlor

EAPC Framework…1…Pre-emptive approach Pre-emptive discussion of potential role of PST Scope will vary depending on goals of care etc CPR, ventilator, antibiotics, artificial hydration and nutrition Documentation – accessible Revisit and re-document patient and family goals periodically Palliative Care – Palliative Sedation – Lawlor

EAPC Framework..2..Indications Describe the indications Intolerable distress due to physical symptoms, when there is a lack of other methods for palliation within an acceptable time frame and without unacceptable side effects Identify specific symptoms [ see recent review, Maltoni et al] Continuous deep sedation – only if judged to be at the terminal phase of illness [hours to days] Transient/Respite sedation – earlier in trajectory Psychological distress – no consensus Palliative Care – Palliative Sedation – Lawlor

EAPC Framework.3..Evaluation & consultation Clinician experienced in palliative care Hx / Phys Exam / Investigations Exclude acute deterioration due to treatable cause Psychosocial assessment, team, family, primary attending physician Prognostic estimate Patient’s capacity …. If doubt, consult psychiatry Documentation of rationale, aims, discussions – inter-professional input Interprofessional team decision Palliative Care – Palliative Sedation – Lawlor

EAPC Framework..4..Consent Requirements Current status, Rx used & limitations of other Rx PST Rationale: – only Rx available for achieving symptom relief within an acceptable time frame Aims, Method, process Implications, Uncommon risks Continuation of some Rx – opioids Outcome without sedation Commitment to well being regardless of choice Ask to discuss with family present Substitute Decision Maker – conveys patient wishes, healthcare team takes responsibility Default in the absence of proxy is standard care (= sedation if necessary) Palliative Care – Palliative Sedation – Lawlor

EAPC Framework..5..Discuss with Family Advise as usual practice – seek assent – to talk to family and discuss the decision-making process Discussions in part with patient, in part with family If patient does not permit discussion – explore, indicate potential distress for families Cultural norms – family assent. If not obtained, provide adequate information, support – reduce the perceived conflict or burden of guilt and continue to discuss Palliative Care – Palliative Sedation – Lawlor

EAPC Framework..6.. Method of Sedation Lowest level necessary to provide adequate relief of distress Intermittent or mild, conscious – consider as first option Titration possibilities Continuous deep sedation Intense distress Symptom distress is clearly refractory Death anticipated in hours to days Explicit patient wish End-of-life catastrophic event Palliative Care – Palliative Sedation – Lawlor

Titrate doses of sedating medication as needed EAPC Framework..7.. Present direction for dose titration, patient monitoring and care Decision should not be made unilaterally; ideally a senior physician and nurse Assessment and monitoring should hbe done at a frequency of at least every 20 minutes until the patient is sedated Thereafter, assessments should be conducted at a minimum of 3 times daiy Systematic monitoring: RASS-PAL (Richmond Agitation-Sedation Scale, Palliative Version) is an observational scale for interprofessional staff Titrate doses of sedating medication as needed Monitor comfort levels not pulse and BP; respiratory rate is monitored as a marker of respiratory effort and potential distress Continue to provide good oral care, eye care etc Palliative Care – Palliative Sedation – Lawlor

EAPC Framework..8.. hydration / nutrition / other medications Benefit / Burden balance in light of Rx aim Polarized views Consensus If adverse effects, need to reduce Other meds: continue opioids Palliative Care – Palliative Sedation – Lawlor

EAPC Framework..9.. Family information / care needs Recognize potential for distress Optimal environment What to expect Reassurance Palliative Care – Palliative Sedation – Lawlor

EAPC Framework..10.. Healthcare professional needs Good communication, multidisciplinary involvement in decision-making Distress – discord arises, or process is protracted Reassurance Palliative Care – Palliative Sedation – Lawlor