Soins aux patients en EVP/EPR Agir dans le respect de l’éthique médicale Dr Erika Peeters Neurologue-Médecin de rééducation Gezondheidsbeleid uit te werken dat beantwoord aan de behoeften van personen met NAH die zware chronische verzorging nodig hebben

Soins aux patients en EVP/EPR Agir dans le respect de l’éthique médicale Proposer un cadre de concepts Concrétiser l’évaluation éthique

Soins aux patients en EVP/EPR Valeur fondamentale de la vie ! Une vie qui a un sens ? Une vie conforme à la dignité humaine ?

Soins aux patients en EVP/EPR Cela a-t-il un sens ? Jugement médical Jugement de valeur Point de vue du patient (déclaration anticipée) Point de vue de la famille/personne de confiance Cadre légal Vision sociétale

Conditions fondamentales Diagnostic médical correct EVP/EPR Diagnostic clinique (CRS-R) Prend du temps Requiert l’intervention d’une équipe expérimentée Pronostic réaliste Cause (hypoxie, traumatisme) Age Complications

Conditions fondamentales Informer famille/personne de confiance Dès le départ Régulièrement Langage compréhensible Savoir écouter Vécu Déclaration de volonté (non écrite)

Le code DNR comme instrument Plus-value en raison de l’uniformité de la prise de décision médicale dans le cas de soins multidisciplinaires et multisectoriels Le code DNR-0 permet de se prononcer sur le ‘sens de l’acte médical’ à un stade précoce, avant même qu’il ne soit question de ‘diminuer le traitement’

Le code DNR comme instrument Nouvelle application en dehors de la ‘phase terminale’ Situation du patient EVP sans issue Qualité de vie, importance relative de ce concept et moyens thérapeutiques à mettre en oeuvre Dit beperkingsformulier moet worden beschouwd als een hulpmiddel voor een ethisch verantwoorde belsuitvorming om een medische therapie in de terminale fase niet te starten of deze te staken.

Le code DNR comme instrument Sens du traitement médical Signification ? Médecin en dialogue avec la famille Information ? Consentement ? Deze toepassing van DNR-code roept nieuwe vragen op. Deze gegevens zijn nog subjectiever dan de prognose van de geraamde overlevingstijd en opent het debat in verband met het begrip zinloze behandeling en therapeutische hardnekkigheid dat daaruit voortvloeit.

Sens de l’intervention médicale point de vue du médecin Intervention médicale vaine L’intervention ne contribue pas à résoudre le problème médical Moyens à mettre en oeuvre ne sont pas proportionnels au but à atteindre Niveau minimum déterminé ne peut plus être atteint et l’intervention médicale ne peut pratiquement améliorer cette situation (Handboek Gezondheidsrecht, Leenen, 1998)  acharnement thérapeutique

Sens de l’intervention médicale point de vue du médecin Intervention médicale vaine Traitement n’a aucune chance d’aboutir : pas effectif / efficace Traitement peut être envisagé pour des raisons rationnelles mais n’a, dans la situation concrète, pas la moindre chance d’atteindre le but visé Evaluation plus ou moins purement médicale Traitement disproportionné Traitement qui, par sa nature, son étendue et son but, n’est pas suffisamment proportionnel à ce qui pourrait donner un sens à la vie du patient (au reste de sa vie) Jugement de valeur

Sens de l’intervention médicale point de vue du médecin Traitement médical sans chance de succès Jugement purement médical Aucun consentement requis Obligation d’information Médecin n’est pas habilité à exécuter le traitement Traitement disproportionné Critères et jugements de valeur médicaux objectifs Tenir compte de la volonté du patient/de son représentant pour peser le pour et le contre du traitement Le médecin ne peut imposer unilatéralement sa volonté

Sens de l’intervention médicale point de vue de la famille/du patient Droit à l’information diagnostic, pronostic, traitements et ce que l’on peut en attendre à court et plus long terme Droit à la participation Expression et respect de la volonté du patient/de la famille Prestataire de soins tient compte des souhaits, préférences et valeurs du patient comme exprimés par les proches, la personne de confiance ou dans une déclaration anticipée ; concertation avec le médecin généraliste Responsabilité finale médecin traitant consensus Betrokkenheid van familie; verantwoordelijkheid voor beslissing omtrent medische zorg ligt bij behandelend arts

Sens de l’intervention médicale Conflit Le médecin ne peut être contraint à entamer ou à poursuivre un traitement inutile Parfois, le patient/la famille demande que soient entamer des traitements prolongeant la vie sans perspective concertation équipe soignante-famille; dans des cas individuels, il peut être justifié de poursuivre tout de même, pendant une certaine période, sur demande expresse, un traitement médical sans issue ; cela peut contribuer à conscientiser les proches à la gravité de la situation et d’en tirer les conclusions qui s’imposent si le conflit persiste : second avis et/ou éventuellement transfert du patient

Sens de l’intervention médicale Le niveau des soins est toujours maintenu Eviter l’acharnement thérapeutique … jusque et y compris l’arrêt de l’alimenta-tion artificielle et de l’hydratation ??? Patient en phase terminale Patient en état végétatif persistant ‘“Avis de la commission d’éthique de la faculté de médecine de la KUL au sujet de la politique des soins aux patients en ‘état végétatif persistant’(EVP)(1994)”

Commission d’éthique médicale - faculté de médecine de la KUL Avis Compte tenu du facteur temps susmentionné, il est logique que le traitement médical soit diminué progressivement, en commençant par les traitements les plus énergiques comme les antibiotiques, pour arriver en fin de compte à un niveau de soins ‘normal’, sans recourir à des techniques de traitement médical spécifiques, en ce compris l’hydratation et l’alimentation artificielles par voie intraveineuse ou par sonde gastrique.

Commission d’éthique médicale - faculté de médecine de la KUL Avis La commission considère donc cette méthode d’hydratation et d’alimentation comme un acte médical qui est sans issue à partir d’un certain stade : il n’y a effectivement aucune perspective d’amélioration de l’état du patient et le traitement ne fait que prolonger les souffrances du patient, par ailleurs fortement dépersonnalisé, et de sa famille tout en différant inutilement son décès dans la dignité. Cette attitude s’inspire du respect du processus de mort naturelle.

Commission d’éthique médicale - faculté de médecine de la KUL Avis Au cas où les sensations douloureuses se manifesteraient à un niveau subliminal (tronc cérébral), elles peuvent être traitées par l’administration des analgésiques adéquats. En phase terminale, l’importance requise doit toujours être accordée à l’hygiène corporelle générale comme l’humidification de la bouche et autres soins infirmiers.

Commission d’éthique médicale - faculté de médecine de la KUL Avis La décision de diminuer progressivement le traitement médical, en ce compris l’hydratation et l’administration d’alimentation, doit être prise par le médecin traitant responsable après mûre réflexion et après concertation avec l’équipe médicale et infirmière.

Commission d’éthique médicale - faculté de médecine de la KUL Avis Un accompagnement expert, humain et régulier de la famille est indispensable : l’évolution et le pronostic de l’affection doivent être chaque fois discutés. Les modalités selon lesquelles la diminution du traitement sera réalisée seront communiquées à la famille devraient, de préférence, être déterminées au cas par cas, compte tenu entre autres, de la capacité psychique des interlocuteurs d’assumer la situation.

Sens de l’intervention médicale Cadre légal Un médecin peut-il arrêter un traitement ou refuser d’entreprendre un traitement ? Jusqu’où s’étend le devoir de secours d’un médecin ?

Sens de l’intervention médicale Cadre légal Article 425 Cp: privé volontairement d'aliments ou de soins un mineur ou une personne qui, en raison de son état physique ou mental, n'était pas à même de pourvoir à son entretien Article 426 Cp: négliger l'entretien de ce mineur ou d'une personne hors d'état de pourvoir à son entretien Article 422bis Cp : s'abstenir de venir en aide ou de procurer une aide à une personne exposée à un péril grave

Sens de l’intervention médicale Jurisprudence Le droit en vigueur ne permet pas de prononcer une obligation d’entreprendre un acte médical sans issue ou de poursuivre un tel acte L’administration d’alimentation par sonde et l’hydratation artificielle sont des actes médicaux

Soins aux patients en EVP/EPR Soins justifiés d’un point de vue éthique aux patients en EVP/EPR Poser les bonnes questions …pas des réponses