LES CONDITIONS D'UN CARE CAPACITANT, COMME MODE DE DÉVELOPPEMENT INTERSUBJECTIF DE LA LIBERTÉ RESPONSABLE DU PATIENT UCL – SÉMINAIRE DOCTORAL 18 NOVEMBRE 2010

PLAN Privatisations implicites et transferts de responsabilité Réponse des théories post- welfaristes Care – capabilités – liberté ontologique et responsabilisation

1. P RIVATISATIONS IMPLICITES Nous entendrons par privatisations implicites des dépenses collectives et en particulier sociales, toute mesure qui a pour effet, volontaire ou involontaire mais implicite, daugmenter à court ou moyen termes la participation individuelle des assurés sociaux dans les coûts relatifs à la couverture des aléas sociaux ( Léonard, 2006) Une de ces manifestations: le transfert de responsabilité (M. Botbol-Baum )

2. UNE ÉVALUATION DES TRANSFERTS DE RESPONSABILITÉ Efficacité : Inefficace pour changer la tendance des dépenses ( No Claim Bonus – Pays-Bas – Holland et.al., Health Economics, Policy and Law, 2009) Pertinence du paradigme néo-classique ( Léonard et Arnsperger, Revue de Philosophie Economique, 2009) Equité : Rôle des nombreux déterminants de la santé Santé et inégalité des revenus ( Wilkinson, 1994 et Jackson, 2010)) Santé des moins favorisés ( Rand Health Insurance Experiment (1974 – 1982, Lohr et.al., 1986) Redistribution à rebours (Législation allemande relative aux bonus – Schmidt et.al., British Medical Journal, 2009 et Stock et.al., Health Policy, 2010) Adéquation : Demande induite par loffre et responsabilisation des autres acteurs ( Léonard et.al, Health Policy, 2009)

3. C ONTEXTE : G RADIENT SOCIO - ÉCONOMIQUE – MORBIDITÉ ET MORTALITÉ EN B ELGIQUE Evènements au cours de 2006 Indice standardisé * Ratio (1) / (2) Classe la plus faible (1) Classe la plus élevée (2) Mortalité 121,083,4 1,45 Décéder à domicile 82,9109,6 0,76 Incapacité primaire de travail (au moins 30 jours) 124,780,6 1,55 Devenir invalide 132,880 1,66 Admission en hôpital psy. ou en service (neuro)psy. dun hôpital général 158,572,4 2,19 Soins dentaires préventifs 72,4113,6 0,64 Facturation dun forfait pour soins durgence 143,487,5 1,64 * A comparer avec lindice 100 qui donne la moyenne pour la population de référence étudiée. Avalosse et. al., 2008

4. THÉORIES DE LA JUSTICE POST WELFARISTES ET RESPONSABILITÉ (Léonard, Revue des Questions Scientifiques, 2009) Equité : égal traitement des égaux Les théories contemporaines : entre égalité des chances et égalité des résultats (J.Roemer, R.Dworkin, J.Rawls, R.Arneson, M.Fleurbaey, Ph.Van Parijs …) Problèmes d implémentation Fondées sur un mérite non mesurable Dun point de vue humaniste … indéfendable

5. LA RESPONSABILISATION CAPACITANTE (Léonard, 2010a, 2010b, 2010c) Approches des capabilités - liberté de bien-être et liberté dagent (A. Sen – M. Nussbaum) Convoquer la dignité humaine (E. Anderson), l autonomie (I. Illich), le droit au pardon (M. Fleurbaey) Liberté ontologique et pratique et souci de soi (Socrate) Cercle vertueux liberté – responsabilité capabilités

6. U NE PORTE D ENTRÉE : LE MONDE SOIGNANT Un bien transversal et universel : la santé Le soignant : le care du corps, de lesprit et de lenvironnement du patient Prendre conscience des vulnérabilités Un partage des responsabilités

D ÉFINITION DU CARE SELON J. T RONTO & B. F ISHER Une activité générique qui comprend tout ce que nous faisons pour maintenir, perpétuer et réparer notre monde, de sorte que nous puissions y vivre aussi bien que possible. Ce monde comprend nos corps, nous-mêmes et notre environnement, tous les éléments que nous cherchons à relier en un réseau complexe, en soutien à la vie Joan Tronto, Un monde vulnérable – Pour une politique du care, La Découverte, 2009, Paris, p.13 Première parution dans: Berenice Fisher et Joan Tronto, 1990, Toward a feminist theory of caring, in E. Abel et M. Nelson (dir.), Circle of Care, Suny press, Albany, 1990

7. P ROCESSUS DE DÉVELOPPEMENT DES CAPABILITÉS ET DES RESPONSABILITÉS INDIVIDUELLES (RI) ET COLLECTIVES (RC) Care liberté ontologique (découverte des vulnérabilités) responsabilité & première capabilité Les capabilités Définition de la santé et de la bonne santé (RI) Choix des soins (RI) Choix des modes de vie (RI) Participation aux choix et priorités au sein du système (panier & financement) (RC) Non radicalité – dynamique des choix – droit à lerreur

8. DÉVELOPPER LES CAPABILITÉ PAR LINFORMATION QUI SINSCRIT DANS LAPPROCHE DU CARE Prescrire 28 & 29 mai 2010 (n = 126) (53 H & 73 F) (Age moyen: 46.5 ans – St D: 10.8 ans) AVANT & (APRES) Je ne suis pas du tout daccord Je ne suis pas daccord Je ne suis ni daccord ni pas daccord Je suis daccord Je suis tout-à- fait daccord 1. Létat de santé des individus est souvent lié à leur style de vie 0% (3%)8% (12%)20% (27%)56% (47%)17% (12%) 2. Au plus notre style de vie influence notre état de santé, au plus nous devrions supporter les coûts des soins 27% (40%)43% (39%)17% (15%)9% (4%)4% (2%) 3. Il est impossible de déterminer dans quelle mesure les malades sont responsables de leurs affections 3% (3%)22% (19%)23% (14%)38% (48%)13% (16%) 4. Chacun doit recevoir la même couverture financière de ses soins quel que soit son style de vie 1% (1%)12% (10%)10% (5%)37% (44%)40% (40%) 5. Jai tendance à utiliser des soins de santé qui ne sont pas vraiment nécessaires 26% (19%)44% (49%)9% (9%)17% (20%)4% (3%) 6. Les autres ont tendance à utiliser des soins de santé qui ne sont pas vraiment nécessaires 5% (9%)22% (28%)35% (29%)29% (28%)9% (7%) 11

9. INFORMATION ET CAPABILITÉ SYNTHÈSE : ACCORD ET ACCORD FORT 12 UDA (n=317) avant UDA après Prescrire (n=126) avant Prescrire après Pharma avant (n=87) Pharma après 1. Létat de santé des individus est souvent lié à leur style de vie Au plus notre style de vie influence notre état de santé, au plus nous devrions supporter les coûts des soins Il est impossible de déterminer dans quelle mesure les malades sont responsables de leurs affections Chacun doit recevoir la même couverture financière de ses soins quel que soit son style de vie Jai tendance à utiliser des soins de santé qui ne sont pas vraiment nécessaires Les autres ont tendance à utiliser des soins de santé qui ne sont pas vraiment nécessaires

10. CONCLUSIONS Transfert de responsabilité et responsabilité authentique Rôle de la liberté ontologique Capabilités & liberté dagent Responsabilité individuelle & collective Porte dentrée : le care dans le secteur de la santé Quelles conditions (politiques, organisationnelles) à ce care Transposition dans tous les domaines de lexistence