Colloque Recherche Défi, XXIIe édition Intervention précoce intensive pour les enfants DI 2-5 ans en contexte inclusif Colloque Recherche Défi, XXIIe édition Shawinigan, le 28 mai 2010 André C. Moreau Professeur Université du Québec en Outaouais Julie Ruel, Agente de planification, programmation, et recherche Claude Normand, professeure Université du Québec en Outaouais Jocelyne Dumont, psychoéducatrice Marjolaine Hébert, spécialiste en réadaptation psychosociale Pavillon du Parc

Contexte Au Pavillon du Parc : Réflexion sur la spécialisation des services en DI Développement d’une communauté inclusive (Planification stratégique du Pavillon du Parc, 2006-2010) Recherche d’équité dans les services TED-DI Programmation de recherche (Pavillon du Parc, 2008) Une communauté apprenante qui adopte des pratiques inclusives Des transitions appuyées par des milieux inclusifs

Problématique Enfants ayant une DI Problématiques variées et complexes (Guralnick, 2005) Plus à risque de difficultés d’adaptation lors de l’entrée à l’école (McIntyre, Blacher et Baker, 2006) Déficits d’autorégulation et habiletés sociales + critiques que déficits cognitifs (Troup et Malone, 2002)

Familles Problématique Plus de stress que pour les familles d’enfant sans handicap (Hastings et Beck, 2004) Retombées financières négatives (OPHQ, 2009; Camirand et Aubin, 2004). Effets sur l’emploi (Statistique Canada, 2008)

Problématique Services : Mais … Importance d’offrir des services d’intervention précoce qui soient intensifs, structurés et qui débutent le plus tôt possible dans la vie des enfants ayant des retards de développement (Odom et Wolery, 2003; Little, 1999; Pépin et al., 2006; Jourdan-Ionescu, 2003; Guralnick, 1997; Kaczmarek et Groark, 2007; Sladeczek et Amar, 2006). Mais … Services variés dans les CRDITED du Québec Modèles multiples d’intervention (Pépin et al., 2006) Nombre d’heures … 5 heures (MSSS, 2009)

Recherche – objectifs En contexte de l’implantation du Programme d’Intervention Intensive (IPI) : Décrire les retombées du programme IPI : Pour les enfants dans leur démarche d’inclusion Pour les parents : Sur le plan de l’emploi Sur le plan de leurs perceptions quant aux plans de services IPI

Programme IPI Intervention précoce Intensive Des données probantes : Utilité de l’intervention précoce en DI (Meisels and Shonkoff, 1990) Critères de succès des programmes (Pépin et al., 2006) Âge l’enfant Intensité / durée Lieu de l’intervention: milieu naturel, inclusif (milieu de garde) Individualisation des services (enfant, famille) Implication de la famille Interdisciplinarité et transdisciplinarité Limites des études sur les programmes d’intervention précoce en DI Ex. âge ou une durée spécifique ? Les raisons: Groupe de comparaison: est-ce éthique de ne pas en donner (obligatoire aux É-U) Taille de l’échantillon Programmes de courte durée Enfants D.I ont des caract. très différentes (ex syndromes) Choix des outils: instruments ne correspondent pas tjrs aux variables visées (pas seulement le cognitif)

Programme IPI Critères d’accès Âge de l’enfant : 2-5 ans Fréquentation d’un milieu de garde Adhésion et participation active du parent Adhésion et participation active du milieu de garde

Pourquoi le milieu de garde ? Un programme éducatif pertinent : Construire la petite enfance Un milieu adapté à l’âge de l’enfant D’autres enfants… des modèles issus du milieu régulier Une structure qui se rapproche de l’école … L’enfant vit sa vie d’enfant ! … Le parent vit sa vie de parent ! Un environnement optimal Présence dans la communauté  Choix Compétence Respect Participation à la vie communautaire (Dionne, Boutet, Julien-Gauthier, 2003)

Programme IPI Fonctionnement général Équipe spécialisée 0-5 ans: psychoéducatrice (porteur de dossier), psychologue, orthophoniste, ergothérapeute, physiothérapeute / TRP Interventions interdisciplinaires : évaluation, plan d’intervention, préparation et suivi des interventions, modeling, supervision et formation complémentaires spécifiques… Utilisation des opportunités d’apprentissage Accompagnatrice-éducatrice dans le milieu de garde de l’enfant (un pour un - 20 heures/semaine)

Les grandes lignes du processus clinique Accueil et Accès Préparation Rencontre des parents (APPR) Entente avec le milieu de garde (fonctionnement, protocole) (APPR) Embauche de l’accompagnatrice (ACPEO) Pairage et formation de l’accompagnatrice (APPR) Critères pour l’accès (30 jours – APPR; 15 jours psychoéd.) Évaluation : observations à domicile avant vision du fonctionnement avec l’équipe interdisciplinaire poursuite dans milieux naturels

Les grandes lignes du processus clinique Évaluation Évaluation de l’enfant dans le local d’observation (équipe interdisciplinaire et parents) Discussion clinique (équipe interdisciplinaire) Poursuite de l’évaluation - milieux naturels (psychoéducatrice/SRP et autres intervenants si requis) Période d’observation de l’enfant (accompagnatrice) Présentation des résultats et PI initial (parents, équipe interdisciplinaire et intersectorielle)

Les grandes lignes du processus clinique Intervention et suivi Préparation du curriculum (psychoéd./SRP) Transposition des objectifs dans un plan de travail pour l’accompagnatrice (psychoéd./SRP) Rencontres dans le milieu de garde toutes les semaines (psychoéd./SRP et autres intervenants si requis) Rencontres avec la famille (psychoéd./SRP et autres intervenants si requis) Discussions cliniques (psychoéd./SRP, APPR et coordonnatrice) Rapports d’évaluation (psychoéd./SRP) Révisions du PI (parents, équipe interdisciplinaire et intersectorielle)

Les grandes lignes du processus clinique Services de transition Évaluation de fin de programme (tous les intervenants concernés) Préparation et activités pour la transition au préscolaire Transition vers le préscolaire Transition vers les services spécialisés en territoire si requis

Monitoring Responsabilité de la direction du développement de la qualité et de la recherche Banque de recherche : Pavillon du Parc Équipe de chercheurs : recherche à partir des données secondaires recueillies André C. Moreau (UQO) Claude Normand (UQO)

Données recueillies Début de programme : Durant le programme : Fiche de renseignements sur l’enfant Questionnaire aux parents (participation sociale- inspiré du EPLA-PALS 2001) ÉIS/AEPS (Bricker et Dionne, 2006) Vineland (Échelle de comportements adaptatifs) Durant le programme : ÉIS/AEPS : évaluations de domaines et évaluation globale Fin de programme : Fiche de renseignements Questionnaire aux parents ÉIS/AEPS Vineland

Participants (janvier 08 – sept. 09) Genre: Garçons: 6 Filles : 4 Langue: Français: 9 Anglais: 1 Âge moyen entrée: 55,7 mois Nombre sem. et nb /service: 33 semaines 17,6 heures/semaine Durée programme : 8,44 mois Fréquentation serv. garde avant le début programme: Oui : 5 Non : 5 Services de garde durant le programme CPE: 6 Garderie privée sub: 4 Nombre moyen d’heures de fréquentation du service de garde : 35 heures

Diagnostics Trisomie (4) Polyhandicapé (1) Syndrome de Lejeune (Cri du chat) (1) DI non spécifié (2) DI avec TDAH (1) Encéphalopathie et microcéphalie (1)

Résultats au Vineland II – IPI (durée : 10,24 mois; n=6) Domaines et gains Résultats au Vineland II – IPI (durée : 10,24 mois; n=6)

Résultats Vineland II – IPI (Écart Début-Fin)

Analyse Les enfants ont maintenu un niveau de comportements adaptatifs équivalent entre les 2 évaluations L’écart à la moyenne demeure le même Évolution équivalente au temps écoulé Habituellement : le fonctionnement des comportements adaptatifs est très similaire au fonctionnement intellectuel le fonctionnement intellectuel tend à diminuer avec l’âge (score standardisé)

Résultats au Vineland II Question : le programme IPI freine-t-il l’écart entre les enfants DI et les enfants «réguliers»? Étapes à poursuivre : Recueillir des données : nouvelles cohortes Études de cas : enfants très différents (polyhandicapé à Trisomie 21) Comparer avec les résultats aux tests cognitifs

Domaines et gains Résultats au EIS – IPI – Début/fin de programme % (Durée : 8,19 mois ; n = 9 )

Résultats au EIS IPI – Écart moyen % Début et fin (Durée : 8,19 mois ; n = 9 )

Progression moyenne / mois - IPI/SSDI Domaines et gains

Domaines et gains - EIS Domaines et gains

Programme IPI… Premières observations Vineland : l’écart à la moyenne ne s’accentue pas avec le temps ÉIS : Développement pour tous les domaines Adaptatif et social : 2 domaines avec le plus de gains IPI > SSDI Limite : items qui sont repris 0-3 / 3-6 de l’ÉIS Nombre réduit d’enfants

Quelques cas … Enfant 1 : Déficience intellectuelle - 66 à 70 mois (4 mois) Enfant 2 : Multi handicapé - 60 à 66 mois (6 mois) Enfant 3 : Trisomie 21 standard - 54 à 67 mois (13 mois)

EN-1 Résultats ÉIS-Début et fin de programme (66 à 70 mois -durée: 4 mois)

EN-1 Écart %-Résultats ÉIS-Début et fin (66 à 70 mois -durée: 4 mois)

EN-2 Résultats ÉIS Début et fin de programme- 60 à 66 mois: durée: 6 mois

EN-2 Écart %- Résultats ÉIS Début et fin (60 à 66 mois- 6 mois)

EN-3 Résultats ÉIS-Début et fin de programme – temps entre 2 éval EN-3 Résultats ÉIS-Début et fin de programme – temps entre 2 éval. : 14 mois

EN-3 Résultats ÉIS-Début et fin de programme – Temps entre 2 éval EN-3 Résultats ÉIS-Début et fin de programme – Temps entre 2 éval. : 14 mois

Défis pour les intervenantes Développement d’une expertise spécifique à la petite enfance; Intensité, fréquence et multiplication des interventions; Adaptation constante (personnalité, imprévus, type de service de garde) Interdisciplinarité et développement de l’expertise. Impact sur la charge de travail; Maintenir le cap sur les meilleures pratiques; Mais… Résultats et motivation Résultats et motivation;

Commentaires des parents Haut niveau de satisfaction des parents (8 sur 8) Parents : occasion d’envoyer leur enfant en service de garde Évolution remarquée par les parents sphères différentes selon l’enfant adaptation, communication, socialisation routines, vie de groupe « Le programme a changé ma vie »

Commentaires des parents Forces Individualisation du programme Travail sur tous les domaines de développement Soutien Compétences et intérêt des intervenants Défis Roulement du personnel Plus d’aide pour l’entrée à l’école Langue : accès aux milieux de garde plus difficile en anglais

Commentaires des services de garde Forces Soutien à l’intégration apprécié, particulièrement pour les enfants qui ont de grands besoins; Régularité du soutien et du suivi; Expérience enrichissante : faire partie d’une équipe de professionnels; Sensibilisation du personnel; Motivés à répéter l’expérience. Défis Difficulté dans le recrutement et la rétention des éducatrices-accompagnatrices (temps partiel).

Conclusion Résultats prometteurs quant au développement de l’enfant (ex. social) Satisfaction des milieux et des parents Fréquentation d’un service de garde régulier Milieux de garde plus inclusifs Programme structuré, intensif, interdisciplinaire, intersectoriel Équité entre les programmes 0-5 ans

Pour informations supplémentaires: Des questions??? Pour informations supplémentaires: Andre.moreau@uqo.ca Julie_ruel@ssss.gouv.qc.ca Marjolaine_hebert@ssss.gouv.qc.ca Jocelyne_dumont@ssss.gouv.qc.ca