Sources d’information et besoins des personnes diabétiques de type 2, ENTRED 2007-2010 Démarche éducative : Sources d’information et besoins des personnes diabétiques de type 2, pratiques et attentes des médecins Cécile Fournier, Arnaud Gautier (Inpes), avec le groupe d’experts « démarche éducative » Symposium Entred au Congrès de l’Alfediam, Strasbourg, le 20 mars 2009

ENTRED 2007-2010 : démarche éducative Objectifs : Caractériser la démarche éducative reçue et proposée Etudier besoins des patients et médecins en information et éducation Sources de données : Auto-questionnaire patient Auto-questionnaire médecin-soignant Effectifs : Questionnaire patients : 4 226 dont 3847 diabétiques de type 2 (DT2) Questionnaire médecins-soignant : 2 485 (2 232 partie démarche éducative)

Plan de présentation des résultats Patients DT2 : Besoins en information et éducation Sources actuelles d’information et d’éducation II. Médecins : Rôle perçu en éducation Difficultés rencontrées et besoins

Patients DT2 : Avez-vous le sentiment d’être informé sur votre diabète… ? (n=3706) Les patients se disent mieux informés quand : âge plus élevé diabète plus ancien traitement plus lourd suivi avec ≥3 HbA1C / an sont en ALD - niveau d’études plus élevé situation financière plus confortable 4

Patients DT2 : Souhait d’informations supplémentaires (n=3601) Les patients souhaitent des informations supplémentaires quand : âge + jeune diabète récent - niveau d’HbA1C plus élevé situation financière plus difficile sentiment d’être mal informés

Patients DT2 : Quels sont les principaux sujets liés au diabète à propos desquels vous souhaiteriez être plus informé (n=3601) 2e thème DT1 : 30% 1er thème DT1 : 46% 24% des hommes 6% des femmes > si diabète récent > chez femmes 6

Patients DT2 : Sources d’information Qui vous a fourni de l'information en lien avec le diabète ? (n=3624) Médecin Médias Autre prof. santé Entourage Assoc. pat., réseau 83% 16% 13% 2% Vous êtes-vous de vous-même renseigné sur le diabète ? (n=3602) Non Oui, livres Oui, Internet Oui, assoc. pat. Oui, plate-forme tel. 46% 44% 9% 0,2% Votre médecin vous a-t-il remis le guide « ALD – la prise en charge de votre maladie, le diabète » ? (n=3621) 7

Patients et médecins : Niveau d’information du patient DT2 (n=2081) Patient : Avez-vous le sentiment d’être informé sur votre diabète ? Médecin : Comment estimez-vous le niveau d’information du patient sur le diabète… ? 8

Concordance des réponses entre patients et médecins sur le niveau d’information du patient DT2 (n=2081) Perception du médecin   Très bon ou bon niveau d’information Moyen ou faible niveau d’information Perception du patient Très bien ou plutôt bien informé 50 31 Plutôt mal ou très mal informé 10 9 Concordance = 59% Facteurs d’amélioration de la concordance Chez les patients : Traitement par insuline Niveau d’études élevé Situation financière confortable Chez les médecins : Diabétologue > Généraliste Médecin femme Plus grand nb de diabétiques suivis Formation en ETP spécif. diabète 9

Patients DT2 : Au cours des 12 derniers mois, en complément du suivi médical habituel de votre diabète, avez-vous bénéficié … (n=3847) Attention : 43% manquant, 34% non, 6% NSP, 17% ont bénéficié de quelque chose DT1 31% DT1 13% Déclarent plus souvent avoir bénéficié d’un complément : - les plus jeunes - diabète plus ancien - niveau d’HbA1C plus élevé - traitement plus lourd - complication macro / microvasculaire - patient en ALD - situation financière plus difficile 10

Patients DT2 : Au cours des 12 derniers mois, en complément du suivi médical habituel de votre diabète, avez-vous bénéficié … (n=3847) Attention : 43% manquant, 34% non, 6% NSP, 17% ont bénéficié de quelque chose Pour 418 patients ayant eu uniqt entretien ind. : Lieu : Hôpital 53% ; Cabinet méd. 49% ; Cabinet autre prof 10% ; Domicile 4% Intervenants : Médecin 81% ; Diététicien 36% ; Infirmier 19% 11

Patients DT2 : Au cours des 12 derniers mois, en complément du suivi médical habituel de votre diabète, avez-vous bénéficié … (n=3847) Attention : 43% manquant, 34% non, 6% NSP, 17% ont bénéficié de quelque chose Pour 59 patients ayant eu uniqt séances coll. : Lieu : Hôpital 67% ; local associatif 25% ; Cabinet méd. 7% ; Intervenants : Diététicien 75% ; Médecin 62% ; Infirmier 42% 12

Patients DT2 : Les entretiens ou séances… … ont-ils répondu à vos attentes ? (n=669) … vous ont-ils aidé à mieux vivre avec votre diabète ? (n=669) 13

Patients DT2 : Souhait pour l’avenir (n=3847) 35% pour type I 37 % de ceux en ayant déjà bénéficié 27% pour type I 35% de ceux en ayant déjà bénéficié Souhaits augmentent quand : patients plus jeunes, niveau d’étude plus élevé, aisance financière, - diabète récent, aucun traitement ou au contraire traitement lourd, HbA1C élevée - patients ont déjà bénéficié d’un tel apport 14

II. Médecins Caractéristiques des médecins répondant à la partie démarche éducative (n=2 232) Rôle perçu en éducation Difficultés rencontrées et besoins 15

Médecins : « Spécialités » (n=2 128) Réseau diabète Formation EDP ou ET (diabète) Généralistes 16% 25% Diabétologues libéraux 46% 49% Diabétologues hospitaliers 39% 16

Médecins : Rôle à jouer dans l’éducation des patients diabétiques (n=2 103) 17

Médecins : Vous arrive-t-il de donner rendez-vous pour un temps d’éducation thérapeutique que vous assurez (n=2 082) 18

Médecins : Vos patients bénéficient-ils d’une éducation thérapeutique Médecins : Vos patients bénéficient-ils d’une éducation thérapeutique ? (n=2 104) 19

Médecins : Les situations suivantes posent-elles un problème « souvent » difficile à résoudre ? (n=2 084) 20

Médecins : Les situations suivantes posent-elles un problème « souvent » difficile à résoudre ? (n=2 084) …en vert : plus souvent citées par les spécialistes 21

Médecins : Les situations suivantes posent-elles un problème « souvent » difficile à résoudre ? (n=2 084) … en bleu : plus souvent citées par les généralistes 22

Médecins : Les freins les plus importants à la démarche éducative (n=2 090) Hospitaliers : 54% Libéraux : 28% Hospitaliers : 47% Libéraux : 37% Libéraux : 69% Hospitaliers : 34% 23

Médecins : Les savoir-faire dans lesquels vous souhaiteriez vous perfectionner (n=2 085) 24

Médecins : Les supports qui manquent pour améliorer la qualité de l’éducation des patients (n=2 062) 25

Principaux résultats Information : - des personnes se disant bien informées, mais en attente d’informations supplémentaires, sans toutefois être dans une recherche active - des thèmes d’information à creuser - principales sources d’information : le médecin, puis les documents écrits Démarche éducative - une relation aujourd’hui essentiellement en face à face - patients : faible souhait d’éducation individuelle/collective  méconnaissance ? Comment mieux la présenter et la valoriser ? - médecins : * confrontés à une non-adhésion des patients à leurs recommandations * volonté de jouer un rôle éducatif, différent chez généralistes et spécialistes * manque de temps / de relais  difficultés intégration aux soins et coordination * demande d’aide : formation et supports

Groupe d’experts « Démarche éducative » Attali C Aujoulat I Becchio M Bocquet A Durain D Charpentier G Deccache A Fagot-Campagna A Fournier C Gautier A Halimi S Hervouet A Kavan C Lecomte P Mosnier-Pudar H Pauchet-Traversat A-F Besnier M Poutignat N Sandrin-Berthon B Simon D Traynard P-Y Varroud-Vial M

Comité scientifique Entred Attali C Besnier M Bloch J Bourdel-Marchasson I Chantry M Detournay B Eschwège E Fagot-Campagna A Fontbonne A Fosse S Fournier C Gautier A Halimi S Lecomte P Penfornis F Poutignat N Romon I Roudier C Rudnichi A Simon D Thammavong N Varroud-Vial M Vexiau P Weill A Soutien de : Ministère de la santé, Ordre des médecins Alfédiam, Fénarédiam, Sedmen, Ancred Remerciements : aux personnes diabétiques, à leurs médecins et aux médecins conseil ayant participé aux enquêtes www/invs.sante.fr/entred : diapositives disponibles