« le répit : pour un parcours plus fluide des aidés et des aidants» Propositions de l’atelier B Intervenants : Isabelle Cottet responsable Accueil de jour &Plate forme de répit Abbaye – Bords de Marne 94 Aurelie Misme médecin gériatre Réseau Paris Nord – personnes âgées 75 Programme régional de coopération Clics , réseaux, structures de répits , et EHPAD – ARSIF - 6 septembre 2012

Constats : freins Des accès et des offres de répits inégaux et « peu souples » Des taux d’occupation variables et « parfois inexplicables » Des implantations soumises à la volonté de l’élu, de l’institution Des territoires ruraux plus dépendants des Ehpads et de leur offre d’ACJ et AT des médecins traitants peu mobilisés des aidants « lointains », difficilement mobilisables un cout global (ACJ et AT + transports + accompagnement ) élevé pour les familles : « la Prise en charge de 11€ de l’assurance maladie inadaptée pour un A/R » un service rendu in fine peu transparent ( qualité, soin, activités, coûts, accompagnement) un investissement temps important pour les coordinations (sensibilisation, préparation…) u

Constats : leviers Une nouvelle dynamique qui amène les professionnels et l’offre de service à plus de cohérence et qui prend en compte le couple aidant /aidé Via les plateformes de répit sous l’impulsion du plan Alzheimer Limites de la démarche Un appel à projet qui change tous les ans Trop limitative pour l’Ile de France : des PA isolées ou seules , des aidants lointains, une formation des aidants trop rigide Alzheimer, programme « imposé »  Intérêt de la démarche qui permet de : graduer l’offre de service élargir les possibilités locales fédérer les structures de répit assouplir les fonctionnements Mutualiser les moyens (ex : transport) u

3 propositions pour « fluidifier » Proposition 1 sensibiliser les médecins au répit Proposition 2 mieux cibler les aidants et leurs besoins Proposition 3 développer une logique aidant/aidé

Proposition 1: sensibiliser les médecins au répit Favoriser la prescription de solution de répit pour une prise en charge par l’ASM, pour une meilleure acceptation des familles (lutter contre la tendance des médecins à prescrire du SAD (service à domicile) qui ne répond pas aux mêmes besoins) Comment Faire connaitre l’action et l’impact des plateformes de répit , sur les PA, aidants, mais aussi pour le médecin Faire connaitre les modes de prises en charge et faciliter l’accès ( financier et accompagnement) Echanger sur ce type de service et les évolutions à envisager Via : les réseaux : réunion, formation sensibilisation (sous réserve de leur devenir ) Via les Maia, : stratégie de prévention des prises en charge de cas «  complexes »

Proposition 2 :mieux cibler les aidants et leurs besoins Pour le groupe il existe deux grandes catégories d’aidants qui se définissent par leurs besoins Niveau 1 - une offre de plus en plus développée via internet et les mutuelles et caisses de retraites, des aidants qui vont s’informer par eux mêmes Niveau 2 A – approche traditionnellement développée et soutenue par les institutionnels ( ex : guide Alzheimer de l’ARSIF – formation Alzheimer ) Niveau 2 B – approche émergente , offre inégale selon des départements et territoires (politique sociale et culturelle) et les établissements de répits Niveau 1 : baisse de fréquentation des groupes de paroles par rapport à quelques années en arrière - consensus du groupe sur ce point et la difficulté a attirer les aidants. De plus en plus de familles et notamment les aidants jeunes (enfants, petits enfants) s’informe par Internet , via des sites sur la sante, ou via des sites d’associations de malades et de leur famille, comme France Alzheimer. Une culture de pairs à pairs se met en place et limite les besoins d’information et de renseignements qui étaient demandés lors de ces groupes d’aidants. Internet touche aussi maintenant les seniors, et va évoluer avec l’essor des tablettes numériques Les caisses de retraites comme AG2R la Mondiale ont des système de réponses aux situation en ligne, de plus en plus performants. La communication aux aidants doit prendre en compte cette donnée et s’adapter. Niveau 2 A : approche de type éducation à la santé : ex la formation Alzheimer La formation des aidants – Le groupe est revenu sur cette question :, notamment a propos de la formation aidants dans le cadre du Plan Alzheimer. La formation apparait complexe et manquant de souplesse. Dans sa faisabilité elle se heurte à deux écueils : la réticence des aidants à s’engager dans des processus de formation longue et technique, notamment pour ceux qui n e sont pas intéressés par l’aspect médical l’organisation : qui doit intégrer l’accueil de l’aidé pendant les sessions de formations ( 12 modules de prévu initialement), ce qui complexifie la mise en œuvre. seul des participants (OSE) déclare se lancer dans cette formation. Niveau 2 B : La promotion d’activités ludique et la promotion du vivre ensemble pour capter les aidants . Cette démarche apparait comme une approche plus optimale et dans l’air du temps ( étant donné qu’un bon nombre de familles s’appuient sur Internet pour sa recherche de renseignements et d’information).. Les plate formes de repit devront s’engager dans cette voie : Ex de l’abbaye des bords de Marne qui organise des sorties collectives au restaurants ce qui permet au conjoint de faire la connaissance d’autres personnes familles accompagnantes, de vivre cette sortie ave c son aidé et de beneficier de l’appui du personnel de la plate forme pour la prise en charge de son aidé : d’où un gain de detente et de sociabilité.

Cibler les besoins des aidants pour une offre modernisée Prendre en compte les différentes catégories d’ aidants Aidants « enfants » de parents âgés Aidants de malades plus jeunes ( Alzheimer, démences, AVC…) Aidants actifs ( travaillant) Aidants éloignés (province, étranger) Aidants de proximité ( voisins, amis…) Aidants conjoints Développer une nouvelle offre de service Extension des plages horaires : soirée, week end, Accueil et hébergement des aidants ( ex abbaye), des aidés Santé et confort des aidants : prendre en compte la façon de vivre des aidants Comment : A partir d’ une réflexion partagée entre les différents acteurs (approche pluridisciplinaire) et pas uniquement via le médecin ( cette réflexion est issue du besoin de tenir compte de l’aidant en tant que personne) La plate forme de répit deviendrait en quelque sorte une agence de soutien qui prendrait en compte d’autres besoins et aurait une approche plus individualisée. Pour des publics plus jeunes qui peuvent avoir des demandes différentes de celle des conjoints ( aidants), ou aux familles des jeunes Alzheimer Extension des plages horaires et jour de prise en charge en répit Avoir la possibilité de soirée ou de journée plus longues (projet plate forme OSE : 2 soirs/par semaine)) De journées sur le Week end Mieux prendre en compte l’aidant dans ses besoins autres que ceux issus de son role d’aidant, mieux prendre en compte sa façon de vivre.

Proposition 3 : développer une logique aidant/aidé A -Mieux évaluer les besoins pour une offre graduée et partagée dans le temps Une prise en charge du couple aidant/aidé nécessite une plus grande démocratisation des données, un accès aux informations aux familles et une aide à la décision. « un kit , un arbre de décision », qui prenne en compte l’évolution de la situation Chacun aujourd’hui a encore sa grille d’évaluation Evolutions envisageables: en amont de la prise en charge un dossier de l’aidant /aidé informatisé, partagé comme le font les agences aux aidants dans les pays du nord de l’Europe ., et qui développent aussi des services à distance. La mise en place d’outil standardisé comme la grille ESPA (canada) : évaluation des besoins de soutien de l’aidant, à partir de 4 dimensions les différents types d’aides utiles pour améliorer les soins à l’aidé l’aide qui pourrait améliorer la qualité de vie de l’Aidé l’aide qui pourrait améliorer la qualité de vie de l’AIDANT Critères de qualité ( caractéristiques) de l’aide   Recommandation d’utilisation D’ESPA Mettre l’outil en place auprès de tous les aidants, y compris ceux au début du parcours d’aidant., donc en AMONT   Il ne s’agit pas ‘une évaluation de l’aidant et de ses capacités mais bien de ses besoin de soutien. L’outil se présente sous la forme d’une trousse ( kit) incluant guide, outil et dépliant, et une formation pour les gestionnaire de cas, de façon a améliorer le case load . L’outil est numérisé..

B - La prise en charge en amont du couple aidant/aidé 1 ère étape : agir des l’annonce du diagnostic pour inclure le couple aidant/aidé, comme dans la démarche cancer ( dès l’annonce du diagnostic) Proposer un premier kit d’information/ renseignement adapté aidant /aidé comme outils d’aide à la décision Dont l’objectif serait de « préserver l’autonomie du couple » Il s’agit d’aider à élaborer un dialogue dans un climat encore serein et ne plus attendre des situations trop tardives, et de discuter des risques. Il s’agirait donc d’une prévention Primaire AIDANT /AIDE Prendre du temps Apporter un peu d’objectivité Ne pas leur dire ce qu’il faut faire Les aider à prendre des décisions   A ce titre le guide Alzheimer de l’Arsif constitue un bon outil préalable (téléchargeable sur le site de l’Ars)

C - La prise en charge en amont du couple aidant/aidé 2ème étape : Entrée effective dans le répit Cette étape s’organise selon trois types d’aidants pour les participants A – les aidants ayant bénéficié de l’approche amont Présupposé : des aidants plus sereins, en distance Une approche aidant/aidé reconnue des le départ Quand : lors d’une hospitalisation, demande de l’aidant, L’aidant doit être : associé au processus de décision,. placé et considéré dans la filière de soins, dans son rôle d’aidant voir de soignant considéré dans sa vie personnelle et donc ne pas subir X évaluation de besoins de son aidé, de démarches des divers services. Objectif visé : maintenir le vivre ensemble B – les aidants n’ayant pas bénéficié de l’approche amont : La majorité des aidants actuels Agissent dans la crise Il s’agit donc d’une phase de rupture violente d’où difficulté de rentrer dans le repit et tendance à rechercher des solutions pour l’autre dans le cadre du maintien à domicile, . Quand Lors d’un retour d’hospitalisation D’un épuisement D’une augmentation du maintien à domicile Une aggravation de l’état de santé   Objectif visé pour ce groupe: aider l’aidant à passer ce cap ( soutien psychologique) pour accepter le changement et accepter du répit C – Les aidants non aidants : Les opposants issus du groupe B ne souhaitent pas aider Ils s’inscrivent dans le déni , ils s’opposent à toutes propositions qu’ils mettent en échec.   Recommandation des participants : Travail d’apprivoisement via une structure intermédiaire ( médiation) Mise en place d’une communication autour des risques et des responsabilités Dont le risque de perdre l’aidé, ce qui constitue pour l’opposant la perte de son rôle Objectif : ramener l’aidant à son propre enjeu La formation des aidants – Le groupe est revenu sur cette question :, notamment a propos de la formation aidants dans le cadre du Plan Alzheimer. La formation apparait complexe et manquant de souplesse. Dans sa faisabilité elle se heurte à deux écueils : la réticence des aidants à s’engager dans des processus de formation longue et technique, notamment pour ceux qui n e sont pas intéressés par l’aspect médical ( voir compte-rendu N2) l’organisation : qui doit intégrer l’accueil de l’aidé pendant les sessions de formations ( 12 modules de prévu initialement), ce qui complexifie la mise en œuvre. seul des participants (OSE) déclare se lancer dans cette formation.

D - Essai autour du parcours aidant /aidant

Participants au groupe de travail Michelle Clerget – responsable Plateforme de repit de l’HPGM (Magnolias) -91 Catherine Laine - infirmière coordinatrice – Plateforme de répit HPGM – 91 Isabelle Cottet – psychologue – responsable ACJ – Residence Abbaye Bord de Marne ( projet plateforme de répit) – 94 Dr Marc Cohen – OSE accueil de Jour (75) Paul Benadhira – directeur OSE Centre de Jour (75) –projet plateforme de répit Dr Aurélie Misme – médecin coordinateur –Reseau Paris Nord – personnes agées – 75 (projet Plateforme de repit) Déborah Renaud - conseillère ESF – Reseau personnes agées RSG77 et Clic Facil – 77 Dr Couilliot - responsable formation Réseau Equip’age –(93) Marielle Goulet – Coordinatrice -Clic Orgyvette 91 Cécile Arnaudin – coordinatrice - Clic 1 (94) Raphael Gomez – mission Clic Point Emeraude – DASES de paris ( conseil general) -75 Marie-Paule Debray – mission Clic Paris Emeraude – DASES de paris ( conseil general) -75