l’Education Thérapeutique de l’Adolescent Diabétique Patients, Parents, Soignants (3) Travail réalisé dans les Services d’ Endocrinologie Diabétologie Pédiatrique de Liège, Lorraine, Luxembourg, En collaboration avec le CRP-SANTE Marie-Lise Lair, Stéphanie Schmit, Julien Jacobs

But de l’étude Comparer Evaluer Améliorer la prise en charge des jeunes diabétiques dans les 3 régions ETAT des lieux Dans les 3 régions Par les différents intervenants

BUT de la prise en charge Bon équilibre métabolique Développement physique et psychosocial normal Qualité de vie optimale

Equilibre métabolique chez les adolescents Hvidoere Study Group (19 pays; n=2093, age:14,5 a) de Beaufort et al Diabetes Care 2007 X < 8.2 ● -- 8.2 ►◄ > 8.2

BUT de la Prise en Charge Transmettre au jeune Savoir Savoir Faire Savoir Etre

Convergences – Divergences Jeunes Leurs parents Soignants L’équipe médicale spécialisée Médecin Infirmière Médecin généraliste/pédiatre

Description de l’étude Méthodologie Observationelle Transversale, les 3 régions 3L Participants Jeunes avec diabète 13-18 ans , Durée du Diabète ≥ 1 an Leurs parents , Médecin et infirmière de l’équipe soignante Leur médecin de famille Questionnaires – CRF , Questionnaires Jeunes Parents Soignants Contrôle sanguin HbA1c

Information Jeunes CRF age , sexe, durée, traitement, complications aigues HbA1c Questionnaire (66) Gestion du diabète (DCCT, HSG) Perception de leur gestion du diabète Cibles thérapeutiques WHO -5 Qualité de vie (Cantril ladder)

Plus que la moitié du temps Moins que la moitié du temps WHO-5 Veuillez bien indiquer pour chacune des cinq assertions laquelle s’approche le mieux de votre état pendant les 2 dernières semaines Tout le temps Presque tout le temps Plus que la moitié du temps Moins que la moitié du temps Quasi jamais Jamais Je me sentais gai(e) et de bonne humeur. Je me sentais calme et détendu(e). Je me sentais actif(ve) et plein(e) d’énergie. Je me suis réveillé(e) frais(che) et dispos. Mes journées étaient remplies de choses qui m’intéressaient.

Information parents - soignants Questionnaire (34) Gestion du diabète par l’enfant Cibles thérapeutiques WHO -5 ( index de bien-être) de l’enfant et d’eux-mêmes

Participants N: 112 (n= 103 accords, 8 refus/1 trop jeune) Age : 15,3 ± 1,4 a; F: 50,5% ; DD 6,9 ± 3,7 a Parents Médecins spécialistes (MS) Soignants Infirmières spécialisées (IS) Par courrier suite à l’information du jeune Médecin de famille n=29

Participants Equilibre métabolique HbA1c N Médiane Range Tous (n=103) 8,10% (6,0 – 13,6) Pompe (n=44) 7,95% (6,1 – 13,6) NS Non pompe (n=59) 8,20% (6,0 – 12,6) Liège (n=19) (6,1 – 10,4) Lorraine (n=42) 8,35% (7,0 – 13,6) Luxembourg 8,05% (6,0 – 11,9)

Participants Equilibre métabolique TOUS Hypoglycemie sévère 7,8 /100 ptyears Hyperglycémie sévère 7,8 /100 ptyears Glycémies 3-4 /jour

Association positive avec HbA1c Perception de la gestion du diabète Savoir des Jeunes Gestion du diabète (14 Q) Association positive avec HbA1c Perception de la gestion du diabète Association positive avec HbA1c et gestion du diabète

Savoir des Jeunes Questions utilisées pour le score de gestion du diabète T’injectes-tu de l’insuline/un bolus avant un repas (déjeuner, dîner, souper) ? Remplis-tu un carnet ou un fichier avec tes glycémies, doses d’insuline, hypoglycémies, hyperglycémies… Lorsque ta glycémie est élevée, tu manges moins d’aliments glucidiques (hydrate de carbone) au repas ou à la collation suivante. Lorsque ta glycémie est élevée, tu prends plus d’insuline. Lorsque ta glycémie est élevée, tu fais de l’exercice physique. Changes-tu les doses d’insuline en fonction des glycémies des jours précédents ? Reçois-tu des injections supplémentaires d’insuline, si tu manges des collations supplémentaires non prévues ? Adaptes-tu tes doses d’insuline en fonction de ce que tu vas manger au repas suivant ? T’arrive-t-il de manger des choses imprévues qui provoquent des hyperglycémies ? * Si tu te sens en hypoglycémie, testes-tu tes glycémies avant de manger pour te resucrer ? Si tu te sens en hypoglycémie, attends-tu 5 à 10 mn après avoir mangé un peu avant de faire un contrôle glycémique ? Si tu te sens en hypoglycémie, manges-tu jusqu’au moment où tu te sens mieux ? Après avoir fait une hypoglycémie, cherches-tu à en comprendre la cause ? Après avoir fait une ou des hypoglycémie(s) sans explications, cela change-t-il les doses d’insuline que tu injecteras les jours suivants ? *Question non posée aux médecins hospitaliers et infirmières

Savoir des Jeunes HbA1c = 9,99 – 0,047*score gestion (r=0,267 p=0,007)

BUT de la Prise en Charge Transmettre au jeune Savoir Savoir Faire  Résultats HbA1c Résultats ciblés Savoir être

Savoir Faire HbA1c N Médiane Range Tous (n=103) 8,10% (6,0 – 13,6) Liège (n=19) (6,1 – 10,4) NS Lorraine (n=42) 8,35% (7,0 – 13,6) Luxembourg 8,05% (6,0 – 11,9)

Savoir Faire Avis adolescents Avis parents Réponse HbA1c satisfaisant pour l’adolescent HbA1c satisfaisant pour les parents < 7 7,9 (1,1) 7,9 (1,3) 8,1 (1,4) 7 – 7,4 8,0 (0,8) 8,5 (1,4) 8,1 (1,0) 7,5 – 8 8,8 (1,3) 8,5 (0,9) 9,0 (1,3) 8,8 (1,2) 8,1 – 9 10,3 (1,5) 9,4 (0,6) 9,5 (1,0) 9,9 (1,1) Valeurs moyennes d’HbA1c (écarts-types) en fonction de la réponse d’HbA1c satisfaisant

Savoir Faire Avis adolescents Avis médecins hospitaliers Réponse HbA1c satisfaisant pour l’adolescent HbA1c satisfaisant pour le médecin < 7 7,9 (1,1) 7,9 (1,3) 7,0 (0,9) 7,1 (1,0) 7 – 7,4 8,0 (0,8) 8,5 (1,5) 7,7 (0,6) 7,7 (0,8) 7,5 – 8 8,8 (1,3) 8,7 (0,7) 8,4 (0,7) 8,3 (0,7) 8,1 – 9 10,3 (1,5) 8,9 (0,6) 10,0 (1,4) > 9 / 10,9 (1,4) Ne sait pas 8,3 (1,6) 9,5 (0,8) Valeurs moyennes d’HbA1c (écarts-types) en fonction de la réponse d’HbA1c satisfaisant

Savoir Faire Avis adolescents Avis infirmières Réponse HbA1c satisfaisant pour l’adolescent HbA1c satisfaisant pour l’infirmière < 7 7,9 (1,1) 8,2 (1,1) 7,2 (1,0) 6,6 (1,0) 7 – 7,4 8,0 (0,8) 8,3 (1,4) 7,7 (0,7) 7,9 (0,8) 7,5 – 8 8,8 (1,3) 8,6 (1,1) 8,5 (0,8) 8,1 – 9 10,3 (1,5) 9,5 (0,8) 9,6 (1,2) 9,9 (1,4) > 9 / 10,5 (1,8) Ne sait pas 8,6 (2,2) 11,9 (/) Valeurs moyennes d’HbA1c (écarts-types) en fonction de la réponse d’HbA1c satisfaisant

BUT de la Prise en Charge Transmettre au jeune Savoir Savoir Faire Savoir être  WHO-5  Complications aigues  Perception des Parents/équipes

Association entre le Bien Être et les complications aigues Episode hypoglycémie sévère Episode acidocétose diabétique n WHO-5 2 76 ; 80 4 36 ; 64 ; 68 ; 84 1 60 Episode hypoglycémie sévère Episode acidocétose diabétique n WHO-5 parents 2 64 ; 100 4 68 ; 72 ; 76 ; ND 1 (3) 44

Savoir Être WHO-5 score des jeunes

Resumé But thérapeutique Savoir  OK Savoir Faire  Identifier des Cibles , Revoir avec les jeunes Savoir être  Divergence entre les intervenants

Conclusion Triade Ados-Parents-Soignants dans les 3 régions Comparer  EvaluerAméliorer HbA1c des adolescents Utilisation des outils théoriques Meilleur connaissance sur le Bien être / Travail en équipe : Soignants Jeunes Parents

Patient empowerment Merci aux patients et parents Equipe de Liege Jean Pierre /Celine Equipe de Lorraine Stephanie/Olivier Equipe de Luxembourg Muriel DECCP CRP- Santé Stéphanie Schmit Julien Jacobs Marie Lise Lair EDUDORA 2 Interreg