Qu’est ce qu’un programme d’Education Thérapeutique de Qualité? Paris La Villette - Cité des Sciences et de l’Industrie Lundi 28 et mardi 29 novembre 2011 Atelier n° 31 En fin de vie, la dignité pour tous les patients Qu’est ce qu’un programme d’Education Thérapeutique de Qualité? Françoise Blanchet Benqué Commission ETP Hôpitaux Val de Seine JIQHS 29/11/2011 fbalchetbenque@gmail.com

Historique 2009 : La Loi HPST incorpore l’éducation thérapeutique dans le parcours de soin du patient. Introduit la notion de programme soumis à autorisation, piloté par les ARS( tenir compte des besoins régionaux et priorités de santé publique). Différencie les programmes d’éducation de ceux d’accompagnement et d’apprentissage. 2 Aout 2010 : les décrets d’application de la loi HPST fixent les modalités d’autorisation des programmes d’éducation thérapeutique, les compétences requises pour les réaliser, la mise en œuvre dans les centres hospitaliers, centres de santé, maison médicale, et leur évaluation.

Quel bilan au 1er janvier 2011? En France 1800 programmes ont été autorisés sur 2500 demandes. En région île de France 91% des programmes d’ETP de l’APHP soumis ont été autorisés n=260) .Formidable dynamique qui concerne de nombreuses maladies chroniques de la liste des ALD qui s’inscrivent dans le parcours de soin des patients. Pour une population française de 63 Millions d’Habitants: 9 Millions de malades porteurs d’une (ALD)et bientôt 12 Millions( ref leciss 2011) susceptibles de recourir à l’ETP.

Le patient au centre de l’Education Thérapeutique Patient atteint d’une maladie chronique ou Usager du système de soins? Enseigné apprenant à se soigner lui-même ou Formateur dans une équipe multidisciplinaire? Dans une institution de professionnels du soin ou avec une association de patients?

Quelle Qualité pour l’éducation thérapeutique? Qualité perçue par le patient? Qualité produite selon les recommandations professionnelles, les compétences techniques? Qualité institutionnalisée? fonctionnement, financement public: MIG et Hôpital, financement privé; évaluation du projet et des activités.

cahier des charges :éléments de la qualité Fiche de description de programme d’éducation thérapeutique soumis à autorisation pour les patients atteints de maladie chronique élaborée par l’HAS(1) cahier des charges :éléments de la qualité Titre: Education thérapeutique des patients asthmatiques concerne l’une des affections de longue durée(ALD30 listée JO 8/10/2004) Les acteurs Responsable de l’action (nom et fonction): un médecin ou coordonnateur* Nom et fonction des intervenants professionnels de santé dans l’équipe multidisciplinaire (mentionner leur niveau de formation). Formation « éducative »  . Problématique, contexte (rappels des actions menées).

Fiche de description de programme d’éducation thérapeutique soumis à autorisation pour les patients atteints de maladie chronique élaborée par l’HAS(2) éléments de la qualité: Objectifs du programme : définis et critères d’évaluation de son efficacité seront testés pendant la mise en œuvre du programme: critères cliniques, biologiques…( ex: asthme): liens entre connaissance de la maladie et compétences d’autosoin à acquérir . Population ciblée prise en charge: construction d’un dossier éducatif ;organisation de séances formatives individuelles ou en groupe, utilisations d’outils pédagogiques adaptés Evaluation de l’apprentissage du patient par le formateur et par lui-même

Fiche de description de programme d’éducation thérapeutique soumis à autorisation pour les patients atteints de maladie chronique élaborée par l’HAS (3) Mise en oeuvre du programme: éléments de la qualité Bilan éducatif individuel du patient et parcours éducatif en accord avec les éducateurs et soignants sur les objectifs à réaliser Modalités d’évaluation des objectifs fixés avec le patient, à partir de critères retenus: qualitatifs , quantitatifs Information et coordination interne des membres de l’équipe éducative participant au programme, (engagement de confidentialité). Information et coordination externe avec médecin traitant et les autres acteurs du parcours de soins.

Qualité de la réalisation du diagnostic éducatif? Accéder à l’expérience du patient : vécu et représentations de sa maladie dans le but de formuler avec lui ses besoins en en éducation. Comment? :en créant une relation de confiance une écoute active et des attitudes relationnelles empathiques qui facilitent la compréhension mutuelle Recueillir les paroles du patient à l’aide de questions ouvertes et de sous questions. Analyser ,identifier les ressources et les freins du patient Pourquoi? pour déterminer des objectifs clairs à atteindre validés par le patient et l’éducateur

Du malade formateur à l’aidant épuisé De la Qualité au déplaisir? Qualité ? Le plaisir d’apprendre et d’être valorisé par le résultat obtenu ! choix des outils pédagogiques appropriés ludiques ;partage de séances de groupe et de séances individuelles apprendre de l’autre et avec l’autre pour être plus compétent pour se soigner seul chez soi sans peur! Le malade auto compétent pour se soigner peut-il devenir un aidant pour ses proches ? L’aidant épuisé a-t-il besoin d’un retour vers les formateurs de l’etp avant « le burn out »?

Qualité et changement de comportement En quoi la qualité de ce processus de soins facilite le changement du patient à se soigner? Quel est le rôle des soignants de l’équipe pluridisciplinaire, formés à une pédagogie constructiviste? Quel est le rôle des autres patients, des aidants ? Le contexte, rassurant , soutenant , empathique permet-il au patient d’être motivé pour changer? Permet-il au patient d’être prêt, d’avoir envie et de se sentir capable?