LE PARENT DE L’ALZHEIMER L’accompagnement quotidien de longues années de ces malades est traumatisant et risque d’entrainer une décompensation psychique et somatique de l’aidant

Caractéristique de l’aidant C’est un proche de la famille: femme, fille Au domicile l’aidant devient un soignant Plus de 60 heures par semaine Plus de 6 ans avant l’EHPAD

L’aidant devient vulnérable Avec l’augmentation des troubles du comportement du malade Alzheimer et l’aggravation de la dépendance qui rend le stress et le fardeau plus pesant Avec l’âge et le sexe : surtout si c’est la femme du conjoint qui ne veut pas demander de l’aide extérieur

L’accompagnement use l’aidant Conduisant à une détresse psychologique: par isolement social ,solitude et altération de sa vie personnelle avec risque de dépression et anxiété permanente Diminuant sa résistance physique: Fatigabilité, épuisement, moindre résistance immunitaire et aux maladies pulmonaires cardio-vasculaires ou cancéreuses

L’aidant le placement et le décès Le fardeau quotidien diminue mais l’aide persiste au moins 10 heures par semaine Stress nouveau vis-à-vis de l’organisation institutionnelle avec perte du rôle d’aidant Sentiment de culpabilité qui augmente Grande fréquence des dépressions et du deuil pathologique chez les conjointes

Evolution de la détresse et de la dépression de l’aidant L’annonce de la démence et des pertes le confronte au sentiment d’impuissance et va enclencher le travail de deuil Remise en question du couple ,de la famille idéale et de l’image du malade Du choc initial à l’acceptation de la réalité il va falloir modifier « l’image idéale » et effectuer les étapes d’un « deuil blanc »

1°étape: le refus *Dénégation à l’annonce du diagnostique face à une souffrance inacceptable: « non ce n’est pas possible pas à lui » *Le patient n’est pas perçu comme tel: ses capacités sont surestimés ou ses troubles banalisés accentuant les comportements inadaptés et sa détresse

2°étape: la révolte Sentiment de colère, d’indignation: « pourquoi moi, pourquoi nous? » Clivage entre bon et mauvais soignant Survenue de réaction de fuite, d’abandon Agressivité déstabilisante pour le malade Risque de maltraitance

3°étape: le marchandage La pensée magique qui vous fait croire au miracle, à la médecine toute puissante On court après les bons spécialistes, on tente les médecines parallèles qui font garder l’espoir On recherche les meilleurs institutions On se documente sur le web

4° étape: la dépression Angoisse de séparation et d’abandon Impossibilité ambivalente insupportable d’investir ou de désinvestir son parent Conduisant inconsciemment à son « deuil anticipé » Sentiments de désarroi de rejet de honte de ne pouvoir gérer la maladie devant l’attitude d’abandon adopté

5°étape: l’acceptation C’est l’apaisement sans démissionner en se fixant des investissements raisonnables Découverte d’autres modalités relationnelles et moyens communicatifs Adaptation à la situation présente et à la solitude de soignant Ce n’est pas facile a mettre des mots sur sa souffrance sans aide extérieur

Bouleversement chez le conjoint c’est la fin des projets de vie la relation d’aide remet en cause l’alliance le conjoint solitaire doit abandonner l’image idéale de tout assumer la dépendance du malade renverse l’équilibre du couple :le dominant devient dominé l’intrusion des tiers fait disparaître la frontière entre l’espace intime et publique confusion inter génération traumatique

Bouleversement chez l’enfant Inversion des rôles :devenir le parent de son géniteur ne va pas sans heurts Effondrement interne devant la déchéance de l’image exemplaire maternelle remaniement identitaire devant la peur de « la tare héréditaire » avec cette maladie qui déstructure l’esprit « il va nous rendre fou »  

bouleversement et conflit interne Culpabilité et investissement (narcissique) Besoin de se préserver(auto conservation) et sentiment d’obligation envers l’autre(principe de loyauté) Maintenir un lien et devoir se détacher Deuil partiel de l’image et de la relation Désinvestir ce dément et rester attaché à ce qu’il a été et représente encore

La carrière de l’aidant Appropriation de son rôle et intensification Désengagement à l’entrée en EHPAD puis lors du décès (deuil pathologique) Dépend de l’adaptation au stress ,de la capacité à faire face et à trouver des solutions ou des informations Est fonction de l’appréhension de la maladie et du vécu de la relation d’aide

Prévenir l’usure de l’aidant Renforcer l’aide et le support social: Information sur ses droits(APA,ALD..) Diriger vers les aides à domicile Proposer des mesures de répits : accueil ou hôpital de jour, hébergement ou séjour temporaire Associations de famille, étayage

Offrir une aide psychologique Restructuration cognitive apprenant: A reconnaître les pensées négatives dysfonctionnelles et à repérer les éléments sources de stress A moduler ses émotions et appréhender de façon positive et réaliste les événements présents

Donner une information éducative Sur l’aide à donner et la manière de faire face au troubles du comportement Sur la façon de communiquer avec le malade et d’aménager sa journée En apprenant à analyser les situations et à rechercher des solutions aux problèmes

Proposer un soutien Soit thérapeutique si dépression Soit psychothérapique bref: -proposant une réassurance de l’aidant -revalorisant sa relation d’aide -insistant sur l’acceptation du présent

conclusion Le fardeau de l’aidant d’un malade Alzheimer engendre un risque de décompensation psychologique et de dépression Sa capacité d’adaptation face à l’évolution de son rôle diminue ce risque L’étayage dans la réalité , la guidance éducative et le soutien psychologique doivent leur être proposer