Chays Au nom du Groupe Audition Champagne Ardenne DÉPISTAGE DE LA SURDITÉ À LA NAISSANCE en Champagne Ardenne Chays Au nom du Groupe Audition Champagne Ardenne ENT Department - CHU Robert Debré - REIMS - France

Dépistage : définition ? PAS DE DEPISTAGE SANS PISTAGE !!! C’est à dire, qu’il faut se donner les moyens pour suivre les enfants suspects, sans les perdre entre deux étapes. Toute l’efficacité d’un dépistage en dépend ! De très nombreux paramètres comptent : organisation sanitaire, problèmes sociaux, contexte économique, géographique... INTERPRETATION Etats Unis – Angleterre – Suède – Allemagne - France... Audiology

Pourquoi dépister ? 1 - Dégâts irréversibles d’un diagnostic tardif 2 - Efficacité de la prise en charge précoce 3 - Technologie disponible et adaptée au dépistage Age moyen du diagnostic en France : > 20 mois !

Situation régionale 4 départements 1,3 million d’habitants 16 500 naissances / an 17 puis 16 maternités Contrastes forts: de 350 naissances/an en hôpital niveau 1… … à 2400 naissances/an en clinique niveau 2B Densité médicale très inégale, accès au CHU difficile

Initiative « de bas en haut » 1 - Regroupement d’individus de différents horizons : ORL, pédiatres, généticiens, psychiatres hospitaliers et libéraux Expérience de terrain Fédérateur 16 maternités impliquées Groupe Audition CA

Initiative « de bas en haut » 2 - Savoir-faire du Centre Régional de Dépistage Néonatal Mucoviscidose Hypothyroïdie Drépanocytose Phenylcétonurie 17 0HP (surrénales) Suivi des nouveaux-nés Perdus de vue Relances

Initiative « de bas en haut » 3 - Elaboration collective d’un protocole 4 - Sollicitation des tutelles locales URCAM+ARH Financement (150 000 € pour la première année) Programme nécessairement régional Unité remarquable « public-privé »

Objectif pragmatique 1 - Se concentrer sur les enfants en danger : perte bilatérale > 35 dB HL 2 - Ne plus attendre pour commencer : - budget limité - choix de strict pragmatisme - à personnel constant

Nos choix techniques 1 - Définir le groupe des sourds « en négatif » par soustraction des entendants : OEA et PEA 2 - Prise en compte attentive des diversités d’exercice 3 - Pas de personnel supplémentaire: - charge de travail limitée : matériel choisi, procédure « épurée » - implication individuelle encouragée, mais souple - liberté d’auto-organisation des équipes 4 - Exigence, pour tous, d’exhaustivité des tests et du suivi ----> Transmission de l’information +++

Transmission de l’information

Plaquette d’information

Dépliant

Le protocole 1 - Premier test objectif à « J3 » :OEA ou PEA automatiques transmission 1 = le « carton du Guthrie » 2 - Second test rapidement = « référents » ORL / pédiatres transmission 2 = la « fiche de suivi » 3 - repérage des « restés -/- » 4 - étape PEA de diagnostic 5 - Evaluation « en temps réel » par le CRDN ---> réajustements ciblés et retour d’information

97,75 % des enfants nés en CA ont été testés Résultats de l’année 2004 16195 Nouveau-nés 14196 « dépistables » 13877 1ers tests faits et transmis : 97,75 % des enfants nés en CA ont été testés 12587 +/+ 1071 +/- 219 -/- au 1er test du fait de l’équipement progressif des maternités 1,58%

118 880 tests faits et transmis : Résultats globaux du 01/01/2004 au 30/06/2011 122 338 nouveau-nés 120 155 « dépistables » 118 880 tests faits et transmis : 98,93 % des enfants nés en CA ont été testés 108 380 + 9370 +/- 1130 -/- au 1er test 91,16 % 7,88 % 0,95 %

Résultats globaux au 31/06/2011 1130 enfants -/- 660 +/+ au deuxième test et 84 + 235 +/- au deuxième test 24 refus du deuxième test + 6 décès 12 hors région (courriers familles, PMI, sans retour) 17 attentes résultats / Rdv ORL Phase de vérification 92 diagnostics de surdité – 0,8/1000

-> le secrétariat du centre est la clé de tout !!! Les difficultés 1 - Le facteur humain --> formation +++ pour le personnel, les familles… et les ORL! 2 - Les pratiques pré existantes : avantage ou non ? 3 - Vulnérabilité du dispositif : problèmes matériels, pérennité du budget…et facteurs humains transferts avant test, renommés, égarés… -> le secrétariat du centre est la clé de tout !!! nbrissiaud@chu-reims.fr