Conférence de consensus Accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches 14 et 15 janvier 2004 CASOETTO Julie DESC Réanimation médicale DES Anesthésie Réanimation Décembre 2006

Suite au rapport « fin de vie et accompagnement » de Marie de Hennezel en octobre 2003 A l’initiative du Ministère de la Santé , de la famille et des personnes handicapées Promue par la SFAP avec participation de l’ANAES Jury multidisciplinaire présidé M. Hirsch, directeur de l’espace éthique AP-HP Comité d’experts multidisciplinaires Bonnes pratiques professionnelles communes à toutes les spécialités Réflexion éthique sur la fin de vie des professionnels de santé mais aussi de la société

Questions posées au jury Question 1. Accompagner jusqu’au bout ? Question 2. Comment reconnaître et respecter les attentes, les demandes et les droits des personnes en fin de vie ? Question 3. Quelles sont la place et les fonctions de la famille et de l’entourage dans la démarche d’accompagnement en institution et à domicile ? Question 4. Quelles sont les dimensions et la spécificité de la place des bénévoles d’accompagnement ? Question 5. Comment organiser en pratique la démarche d’accompagnement ?

1°) Accompagner jusqu’au bout ? être en relation de manière continu avec le patient de sa naissance au terme de sa vie = capacité humaine // évolutivité de la maladie = point de rupture avec adaptation et re-évaluation des valeurs du malade et des autres . Notion de relation dynamique Respect des valeurs culturelles, philosophiques et spirituelles, pouvant devenir conflictuelles aux valeurs propres ou aux principes professionnels Echange au sein de l’équipe et acquisition de savoirs en éthique soignante et sciences humaines : amélioration de la qualité des soins

Accompagner ? Soulager souffrance physique mais surtout morale pour favoriser le confort et l’autonomie du patient : nécessité d’écoute , tact , discrétion des intervenants Communication loyale , intègre des stratégies thérapeutiques de la phase initiale à terminale de la maladie : relation de confiance et de partage avec la personne malade , son entourage et l’équipe Pacte pour amener à bien les projets du patient à leur terme dans un désir d’accomplissement : intérêt de la communication au sein de l’équipe et de l’organisation des soins

Jusqu’au bout avec l’équipe ! Altération physique ± psychique : rupture Altération des relations Altération de communication avec l’équipe : écoute plus particulière, décodage des signes non verbaux , valoriser nursing, techniques relationnelles etsollicitations des sens mêmes des personnes Altération des besoins : intensité des perceptions, divesification des besoins , ambivalence des projets approches multiples avec coordination continue des besoins : organisation rigoureuse par les professionnels de santé et bénévoles (lien social pour cohérence du projet)

Jusqu’au bout avec les proches Relation intime voulue avec son entourage peut devenir une contrainte : culpabilité a l’égard du devenir des survivants, souffrance morale et perte d’estime de soi Anticiper situations de crise et deuil pathologique des proches : sensation d’impuissance, d’inutilités face à la maladie du proche obligations et soucis matériels

Recommandations Communication, relation : « Ne jamais ramener l’approche de la personne aux aspects immédiats de son âge, de sa maladie ou de son handicap: la personne doit être reconnue dans son humanité, ses valeurs et ses droits. » «Préserver en toute circonstance l’espace d’intimité de la personne, sa sphère privée, la confidentialité » «Démarche qualité : évaluation de l’information donnée et de la prise en compte des choix du malade en respectant confidentialité, transparence et intégrité » «Favoriser les Projets d’accompagnement de la personne en toute circonstance en tenant compte de ses choix, de ses ressources et des capacités de son environnement »

Recommandations Organisation : « Sensibiliser les professionnels de santé aux modalités des pratiques multidisciplinaires dès la formation initiale ». «Veiller à préserver la bonne distance ou juste présence dans la relation de soin en clarifiant les rôles et responsabilités respectifs », privilégier un travail en équipe, «Favoriser la mise en œuvre des dispositifs qui permettent d’anticiper les phases de rupture et de prendre en compte les demandes formulées par la personne malade et ses proches » « Eviter tout malentendu avec les proches et toute rupture de la relation avec le malade »

Qualité de la communication : 2°) Comment reconnaître et respecter les attentes, les demandes et les droits des personnes en fin de vie ? Qualité de la communication : Identifier et reconnaître les besoins fondamentaux pour établir une réponse adaptée en tenant compte de l’éthique, de la déontologie et du droit Respecter et comprendre les attentes, les demandes et les droits de la personne en fin de vie Relation de confiance Prise en charge globale de la personne

Besoins fondamentaux Bonheur d’existence Principe d’humanité Besoins physiologiques : alimentation, hydratation, stimulation sensorielle Besoins affectifs : sans compromettre son intimité Favoriser estime de soi, ne pas se sentir abandonné, être soutenu face à la peur de la mort par professionnels de santé, bénévoles, ses proches, la Société Besoins de tendresse et de sexualité sous-estimés Besoins spirituels à respecter et à faciliter « Solliciter la personne malade et ses proches afin de prendre en compte leurs besoins spécifiques du point de vue de leurs traditions, leur culture, leurs attachements . » « Respecter les rites, les croyances, les coutumes et les pratiques de la personne en fin de vie et de sa famille » Besoins de transmissions du malade à ses proches, de mémoire (dernier rôle en fin de vie) Besoins sociaux (aide à domicile, situations financières, citoyenneté…) Bonheur d’existence Principe d’humanité

Droits en fin de vie Le droit aux soins palliatifs et à l’accompagnement loi n° 99-477 du 9 juin 1999 garantit l’accès aux soins palliatifs ( Art. L. Ier A.) La loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé : énonce « les droits des personnes » : principes de respect de dignité, de l’absence de discrimination dans l’accès à la prévention et aux soins, du respect de sa vie privé et du secret des informations le concernant (Art. L. 1110-5.) : « (…) Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer une vie digne jusqu’à la mort. » Droit à l’information, l’autonomie et le consentement dans la prise de décision, désignation d’une « personne de confiance » +++ en situation de fin de vie Le décret n° 95-1000 du 6 septembre 1995 portant code de déontologie médicale missions prescrites au médecin en situation de fin de vie : « Art. 38. - Le médecin doit accompagner le mourant jusqu’à ses derniers moments, assurer par des soins et mesures appropriés la qualité d’une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et réconforter son entourage. Il n’a pas le droit de provoquer délibérément la mort. » Loi relative aux droits des malades et à la fin de vie du 18 Novembre 2004

Recommandations sur les droits des personnes en fin de vie « Renforcer les mesures et dispositifs favorisant l’intégration dans les bonnes pratiques professionnelles des dispositions législatives et déontologiques. Procéder à l’évaluation de leur mise en œuvre. » « Favoriser la diffusion des dispositions législatives, réglementaires et déontologiques au sein des services, notamment en les mentionnant sur les documents d’accueil »

Demandes et craintes de la personne en fin de vie Exprimées : besoins réels Non exprimées : identification des craintes et attentes du patient « La prise en compte des besoins spécifiques des personnes en fin de vie dans l’incapacité de communiquer justifie des dispositifs appropriés » « Mettre en place des réunions formalisées d’équipe afin de pouvoir analyser les demandes et leur apporter les réponses adaptées »

Demande exprimée de mort Analyse et respect profond Besoin de réconfort, de compréhension Mort = droit : attitude des professionnels de santé / humanité et concertations des équipes AT, LT ou sédation pour soulagement : démarche d’accompagnement sans interruption délibérée de la vie Directives anticipées à prendre en considération pour les décisions médicales mais avec prudence / personne de confiance Le refus de soin doit être intégré dans le projet de soins : accompagnement continu, devoir de non abandon Recommandations : «Apporter les soutiens nécessaires à la personne malade et à ses proches face aux interrogations et dilemmes que suscite leur confrontation à la mort.» « La présence régulière de psychologues compétents et intégrés à l’équipe ou au réseau de soin semble s’imposer, tout en évitant une « psychologisation » excessive de la relation de soin. »

Fin de vie en pédiatrie Nouveau-né : accompagnement des parents / décisions avec professionnels Enfant : relation triangulaire, information adaptée de sa maladie, besoins de soutien et présence (parent à proximité) ’congé parental’ «Les enfants et jeunes adultes en institution spécialisée sont en droit de bénéficier d’un accompagnement au sein du milieu qui leur est familier » Adolescent : dépendance plus violente à la maladie, sensation de régression, perte d’estime de soi devant altération de l’image du corps «Au cours de leur hospitalisation, les adolescents aspirent à bénéficier de structures qui favorisent les échanges et le partage d’expériences avec d’autres adolescents »

Urgences/réanimation et fin de vie Accueil urgences : pb de structures 5% des décès annuels en France admis aux urgences en état de mort apparente (35% d’abstention trt, 57% de LT ou AT) Améliorer hospitalité du service, qualité du temps limité Protocole pour anticiper culpabilité des proches Réanimation : recommandations Juin 2002 (srlf) sur « Les limitations et arrêts de thérapeutique(s) active(s) » 20% décès dont la moitié par AT ou LT Réflexions relatives aux soins palliatifs Réunion d’équipe pluridisciplinaire±proche±personne de confiance Communication et information des proches : relation de confiance, qualité de vie des équipes

Pathologies neurovégétatives psychiatriques et fin de vie Altérations cognitives : Pb de communication avec le malade Besoins de confort sous estimés Discussion transdisciplinaire avec proches, personne de confiance Troubles psychiatriques Manque d’autonomie dans l’expression de ses choix Manque d’échanges de communication : risque d’abandon

SA et fin de vie Gériatrie : Désir de mourir à domicile chez 80% des français dans endroit familier mais 72% décès en institution Redonner droits et dignité en prévenant maltraitances physiques, morales,financières ou familiales Mobilisation sociale, structure d’accueil « Des observatoires des maltraitances doivent être mis en place au sein des établissements de santé » Précarité sociale : pas d’initiatives de besoins fondamentaux. ’référent’ au sein de l’équipe « Restituer une valeur sociale, estime de soi si personne en marge de la société, sentiment d’indifférence et d’abandon »

Formation, sensibilisation Introduire dans toutes les formations initiales et continues des acteurs de santé, y compris les membres d’associations de bénévoles, une sensibilisation à l’identification et la prise en compte des besoins exprimés par les personnes en fin de vie et leurs proches. La formation des professionnels devrait leur permettre d’anticiper ou d’accompagner les périodes de crise spécifiques. Favoriser la sensibilisation des professionnels de santé aux différentes approches de la fin de vie, de la mort et du deuil dans différents champs culturels. Sensibiliser les professionnels de santé dans le cadre de leurs formations à l’acquisition de compétences en termes d’éthique, de droit et de déontologie.

Recommandations : fin de vie et société Réflexions de la société relatives aux conditions de fin de vie, à la mort et aux solidarités humaines et au développement d’échanges inter européens d’une culture partagée de l’accompagnement de fin de vie

Recommandations : personne en fin de vie Les projets d’accompagnement de la personne en toute circonstance en tenant compte de ses choix, de ses ressources et des capacités de son environnement Ne jamais ramener l’approche de la personne aux aspects immédiats de son âge, de sa maladie ou de son handicap. Au-delà de son état de santé, la personne doit être reconnue dans son humanité, ses valeurs et ses droits. Préserver en toute circonstance l’espace d’intimité de la personne, sa sphère privée, la confidentialité Favoriser la mise en œuvre des dispositifs qui permettent d’anticiper les phases de rupture et de prendre en compte les demandes formulées par la personne malade et ses proches. Les enfants et jeunes adultes en institution spécialisée sont en droit de bénéficier d’un accompagnement au sein du milieu qui leur est familier Au cours de leur hospitalisation, les adolescents aspirent à bénéficier de structures qui favorisent les échanges et le partage d’expériences avec d’autres adolescents Solliciter la personne malade et ses proches afin de prendre en compte leurs besoins spécifiques du point de vue de leurs traditions, leur culture, leurs attachements Respecter les rites, les croyances, les coutumes et les pratiques de la personne en fin de vie et de sa famille Restituer une valeur sociale, estime de soi si personne en marge de la société, sentiment d’indifférence et d’abandon

Recommandations : professionnels de santé Rôles et responsabilités respectifs Travail en équipe, soignant ‘référent’ Eviter tout malentendu avec les proches et toute rupture de la relation avec le malade Prévenir isolement des professionnels de santé, équipe mobile et de proximité pour soutenir les professionnels lors de crises Soutenir les professionnels de santé dans leur investissement auprès de la personne en fin de vie, favoriser les échanges et la concertation y compris à la suite d’un décès La présence régulière de psychologues compétents et intégrés à la vie du service semble s’imposer Sensibiliser les professionnels de santé aux modalités des pratiques multidisciplinaires dès la formation initiale

Recommandations : Relation, information, communication, concertation Démarche qualité : évaluation de l’information donnée et de la prise en compte des choix du malade en respectant confidentialité, transparence et intégrité Formations initiales de l’écoute et sur les modalités pratiques des soins d’intervenants de disciplines et d’horizons différents Mettre en place des réunions formalisées d’équipe afin de pouvoir analyser les demandes et leur apporter les réponses adaptées La prise en compte des besoins spécifiques des personnes en fin de vie dans l’incapacité de communiquer justifie des dispositifs appropriés Une réflexion est nécessaire à propos des directives anticipées rédigées par la personne malade et de la position reconnue à la « personne de confiance Favoriser la diffusion des dispositions législatives, réglementaires et déontologiques au sein des services, notamment en les mentionnant sur les documents d’accueil

Approches réglementaires Ajuster les dispositifs institutionnels et les pratiques à domicile aux besoins des personnes en fin de vie. Favoriser leur respect dans le cadre des projets des services. Renforcer les mesures et dispositifs favorisant l’intégration dans les bonnes pratiques professionnelles des dispositions législatives et déontologiques. Favoriser démarches administratives pour accès aux droits sociaux, Préserver droits et intérêts face aux dérives commerciales, protection juridique si vulnérabilité

Approches organisationnelles La création au plan régional ou interrégional de centres experts de soins continus s’impose Prendre en compte le projet de vie de la personne malade à son domicile avant la sortie de l’hôpital, engagement de non-abandon Rendre possible en cas de besoin un retour dans le service assurant le suivi de la personne Favoriser le développement des réseaux d’intervention à domicile et les doter des compétences leur permettant aussi d’apporter un soutien aux familles Rendre possible des hospitalisations de courte durée dans des centres recours Aménager les horaires d’accueil des familles et des proches dans les services et possibilité d’accueil constant, voire d’hébergement en période terminale. Mettre en place dans chaque unité de soin un salon d’accueil et de repos équipé pour permettre de prendre un repas. Au sein des services d’accueil des urgences, des aménagements devraient permettre un accompagnement digne de la personne malade et favoriser les conditions d’accueil et de soutien de ses proches Des observatoires des maltraitances doivent être mis en place au sein des établissements de santé

Recherche-action L’approche des pratiques en fin de vie justifie des recherches scientifiques en termes d’évaluation, d’analyse et d’anticipation. Développer les travaux de recherche relatifs aux modalités pratiques de l’exercice multidisciplinaire de l’accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches. Promouvoir les projets de recherche de nature à identifier les enjeux propres aux situations de crise en phase terminale de la vie, en institution ou à domicile. Des projets de recherche concernant les soins palliatifs en réanimation et aux urgences doivent être soutenus. Il en va de même s’agissant de l’impact et des conséquences de la mort sur les parents, la fratrie et les conjoints en s’inspirant des études développées dans le cadre de la proximologie. Des travaux de recherche dans le champ des soins infirmiers doivent être encouragés. Des travaux de recherches dans le champ de l’éthique et de la déontologie sont de nature à clarifier les positions et à proposer des modes d’approche concertée ainsi que des références face aux situations les plus complexes.

Recommandations : Relation, information, communication, concertation Projets d’accompagnement de la personne en toute circonstance en tenant compte de ses choix, de ses ressources et des capacités de son environnement Ne jamais ramener l’approche de la personne aux aspects immédiats de son âge, de sa maladie ou de son handicap: la personne doit être reconnue dans son humanité, ses valeurs et ses droits. Préserver en toute circonstance l’espace d’intimité de la personne, sa sphère privée, la confidentialité Favoriser la mise en œuvre des dispositifs qui permettent d’anticiper les phases de rupture et de prendre en compte les demandes formulées par la personne malade et ses proches

Recommandations : professionnels de santé Démarche qualité : évaluation de l’information donnée et de la prise en compte des choix du malade en respectant confidentialité, transparence et intégrité Formations initiales de l’écoute et sur les modalités pratiques des soins avec intervenants de disciplines et d’horizons différents Mettre en place des réunions formalisées d’équipe afin de pouvoir analyser les demandes et leur apporter les réponses adaptées Etablir les rôles et responsabilités respectifs,travail en équipe, soignant ‘référent’ Eviter tout malentendu avec les proches et toute rupture de la relation avec le malade Sensibiliser les professionnels de santé aux modalités des pratiques multidisciplinaires dès la formation initiale

Recommandations : personne en fin de vie La prise en compte des besoins spécifiques des personnes en fin de vie dans l’incapacité de communiquer justifie des dispositifs appropriés Solliciter la personne malade et ses proches afin de prendre en compte leurs besoins spécifiques du point de vue de leurs traditions, leur culture, leurs attachements Respecter les rites, les croyances, les coutumes et les pratiques de la personne en fin de vie et de sa famille Une réflexion est nécessaire à propos des directives anticipées rédigées par la personne malade et de la position reconnue à la « personne de confiance » Favoriser la diffusion des dispositions législatives, réglementaires et déontologiques au sein des services, notamment en les mentionnant sur les documents d’accueil