XX/XX/XX Comité Technique Régional Autisme 30 janvier 2014

XX/XX/XX Etat des lieux régional

33 ETAT DES LIEUX QUANTITATIF DE L’OFFRE

44 Offre de soins médico-sociale structures dédiées autisme : IME et SESSAD Nombre de places autorisées au 31/12/2013 ES 2010 : 1136 enfants déclarés avec autisme et TED dans des structures non spécifiques Nécessité adaptation de l’offre

55 Taux d’équipement (IME + SESSAD)

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77 Offre de soins médico-sociale dédiée autisme incluant PRIAC (extensions et AAP) DEPARTEMENT SESSAD + IMEAAP et extensions IME et SESSAD TOTALTAUX D'EQUIPEMENT , , , , , , , ,57 région ,65 Paris : taux d’équipement le plus élevé (1,14 pour 1000) Essonne : taux le plus bas (0,38 pour 1000) La majorité des départements : entre 0,53 et 0,59 pour 1000

88 Taux d’équipement incluant le PRIAC Paris : taux d’équipement le plus élevé (1,14 pour 1000) Essonne : taux le plus bas (0,38 pour 1000) La majorité des départements : entre 0,53 et 0,59 pour 1000

99 Offre de soins médico-sociale structures dédiées autisme : MAS + FAM Nombre de places autorisées pour adultes avec autisme au 31/12/2013 Taux d’équipement au 31/12/2013 ES 2010 : 909 adultes déclarés avec autisme dans des structures non spécifiques (non prise en compte de ceux déclarés avec psychose infantile ) Nécessité de faire un repérage des adultes dans les structures

10 Taux d’équipement (MAS + FAM) Seine et Marne : taux le plus élevé (0,20 pour 1000) Seine Saint Denis : taux le plus bas (0,09 pour 1000)

11 Offre de soins médico-sociale dédiée autisme incluant PRIAC (extensions et AAP) Taux d’équipement à mettre en regard du taux d’équipement structures (IME + SESSAD) : 0,15 vs 0,65

12 Offre de soins : équipes de diagnostic Les équipes de diagnostic:Nombre d'équipesNombre de diagnostics posés en 2012 Equipes pluridisciplinaires de diagnostic simple enfant (préciser si établissement sanitaire ou médico-social) Pas d'équipes pluridisciplinaires identifiéesenquête auprès de CAMSP et CMPP : sur 17 CAMSP ayant répondu : 264 diagnostics, sur 25 CMPP ayant répondu : 308 diagnostics posés Equipes pluridisciplinaires de diagnostic complexe Enfants7 équipes conventionnées avec le CRA (le nombre de diagnostics n'est pas différencié selon les équipes) 489 Adultes1 équipe mise en place en Pas d’équipes pluridisciplinaires de proximité identifiées 1 Centre de diagnostic autisme enfants financé en Seine Saint Denis (CH Jean Verdier à Bondy) fin 2013 soit un total de 8 centres de diagnostic autisme enfants fin 2013

13 Scolarisation Académie de Versailles (enquête DGESCO )

14 Académie de Créteil Elèves du second degré atteints de TED scolarisés en ULIS Elèves du second degré atteints de TED scolarisés en classe ordinaire Total d'élèves du second degré atteints de TED Académie 246 Elèves du premier degré atteints de TED scolarisés en CLIS Elèves du premier degré atteints de TED scolarisés en classe ordinaire Total d'élèves du premier degré atteints de TED Académie 1496

15 Académie de Paris Total Ile de France : 5067 élèves avec TED

16 ACTIONS TRANSVERSALES

17 Evaluation des besoins d’accompagnement, identification des personnes sans solutions …. financement d'une étude réalisée par le CREHAI-CEDIAS sur les enfants dits "sans solutions" et les "placements en Belgique" : jeunes avec autisme et TED répertoriés sans solutions en Ile de France personnes (jeunes et adultes, financement sécurité sociale, l'étude exclut les financement CG) avec autisme et TED accueillis en Belgique Données MDPH : - Pas ou peu de données transmises par les MDPH - Les MDPH ne font pas de codage diagnostic - Problème de l’absence des systèmes d’information permettant le suivi des orientations et donc l’évaluation précise des besoins

18 Actions tendant à l’appropriation des Recommandations de Bonnes Pratiques Actions de sensibilisations en (Mesure 5 du second Plan) : 14 sessions : environ 2000 personnes sensibilisées - 5 sessions dans les territoires : ESMS, secteur sanitaire et PMI : 770 personnes - 4 sessions : Education Nationale : 525 personnes - 1 session : PMI de PARIS : 90 personnes (puéricultrices, médecins, psychomotriciens, psychologues) - 1 session : 150 orthophonistes - 1 session : 185 psychomotriciens - 2 sessions : IRTS (310 personnes) Actions de sensibilisations/formations par AURA 77 auprès de médecins, PMI, Education Nationale… ….. Autres par les associations

19 Accès aux soins somatiques, gestion des troubles du comportement sévères financement de 3 Unités Mobiles d'Intervention (UMI) et d'une unité sanitaire d'accueil interdépartementale d'hébergement temporaire d'urgence (USIDATU) pour les SCATED à la Pitié Salpétrière financement de deux centres à vocation régionale de prise en charge de la douleur et d'investigations somatiques (non exclusif autisme) appel à projets télémédecine et autisme : investigations soins somatiques pour adultes financement de consultations de génétique dans les ESMS financement d'un réseau de soins bucco-dentaires

20 Actions auprès des aidants familiaux Méconnaissance de ce qui est fait dans les territoires

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22 Réflexions des UMI et de l’USIDATU Depuis l’ouverture en juin 2012, l’USIDATU (7 lits) a accueilli 25 adolescents et jeunes adultes. La durée moyenne de séjour est de 4 mois (le cahier des charges de l’USIDATU prévoit un maximum de 3 mois). Un jeune est présent depuis l’ouverture (durée de séjour 17 mois). Pour la moitié des personnes, la durée de séjour est supérieure à 3 mois, et pour 7, la durée est égale ou supérieure à 6 mois. Les personnes admises viennent de structures médico-sociales, du domicile ou de CHS (centres hospitaliers spécialisés) 3 personnes venant de Belgique (deux exclusions pour troubles du comportement sévères). La grande majorité des 25 « Situations Complexes » hospitalisées pendant cette période a trouvé une solution avec l’ aide du dispositif en réseau USIDATU – UMI

23 Réflexions des UMI et de l’USIDATU (2) Quand il y a des difficultés à trouver des structures d’aval, cela est dû principalement à : Exclusion de la personne d’un ESMS, avant ou pendant le séjour à l’USIDATU, ce qui rallonge les durées de séjour à l’USIDATU Impasses d’accueil en aval : un nombre limité de personnes avec autisme ne relèvent ni de la psychiatrie ni du médico-social « classiques ». Selon les UMI et l’USIDATU, elles relèveraient d’un projet d’établissement spécifique (dans une extension de FAM ou MAS par exemple).

24 Recensement de difficultés rencontrées par les UMI (1) MISSION : Evaluation et apaisement des situations Dans la majorité des cas, les appels des équipes des ESMS ou HDJ sont justifiés et permettent qu’une coordination se mette en place pour faire évoluer positivement une situation. Certains appels sont trop tardifs, quand la situation n'est plus supportable : c’est une demande de gestion de crise. L’UMI n’est pas toujours en capacité de la résoudre et il faut alors en passer par l’ USIDATU. Des décisions d’exclusion injustifiées : l'appel à l’ UMI n'est parfois qu'un prétexte pour justifier l'exclusion qui intervient malgré l’aide effective de l’ UMI sur site (montage de ressources en réseau) ou pendant l’hospitalisation à l’ USIDATU Parfois, la réinsertion est acceptée moyennant un CDD d’appoint (avec l’accord de la DT de l’ ARS)

25 Recensement de difficultés rencontrées par les UMI (2) MISSION : Sensibilisation/formation : Le niveau des formations théoriques et / ou pratique des équipes est extrêmement varié Elles sont parfois très qualifiées. Mais parfois elles pensent l’ être et sont réticentes aux concertations et changements de pratiques Parfois elles sont très jeunes (ouvertures de structures récentes). Parfois le turn over dans les équipes est très important. MISSION : Soins somatiques : Absence de lieux d’hospitalisations adaptés pour l’ accueil des personnes autistes Délais trop long pour un rendez-vous pour une évaluation diagnostique nécessaire dans les centres qualifiés.

26 Recensement des difficultés rencontrées par les UMI (3) MISSION : Réinsertion/ Réorientation : Dans les cas ou une réorientation est nécessaire (changement de structure) : l’insuffisance des structures d’accueil locales est pointé avec recours à la Belgique. Les places d’hébergement pour enfants et adolescents sont très insuffisantes. Pour des aides de proximité en ambulatoire : il y a parfois un refus des familles de prendre contact avec le secteur de psychiatrie ou un refus du secteur de s’occuper des personnes autistes.

XX/XX/XX Orientations du Plan d’Actions Régional

28 Le Plan d’Actions Régional (PAR) Circulaire aux ARS prévue en février Transmission du PAR et du PRIAC : 30/06/2014 Triptyque : instruction sur les principes organisationnels en mars 2014 UE maternelle : cahier des charges en février 2014 Adaptation de l’offre : référentiel national au 2 e semestre 2014 Formation des aidants : appels d’offres en 2014 (financement ANCRA-CNSA) Décret relatif aux conditions d’organisation et de fonctionnement des CRA : 1 er semestre 2014

29 ACTIONS DE L’ARS EN APPUI DE LA MISE EN ŒUVRE DU PLAN

30 Recrutement d’une Equipe Projet Régionale (EPR) L’EPR permet de répondre aux enjeux suivants : adaptation de l’offre : appui technique « intra » établissements évolution des pratiques et des organisations des structures pour une amélioration de l’accompagnement des personnes implémentation des techniques d’intervention recommandées et harmonisation des pratiques pour le triptyque Détection Diagnostic Interventions précoces appropriation des futures Recommandations de Bonnes pratiques (RBP) pour le secteur adultes Identification des besoins de formations Composition : 0,5 ETP médecin coordonnateur (psychiatre, expert de l’autisme) 1 ETP chef de projet (expert du management du changement et des organisations) 0,5 ETP conseiller technique (expert des interventions éducatives et thérapeutiques recommandées-enfance) 0,5 ETP conseiller technique (expert des interventions et méthodes recommandées-adultes) Équipe créée pour une durée déterminée (3 ans minimum à maxi fin du plan)

31 Démarche d’Evaluation Concertée Territoriale (DECT) Le DECT est une démarche (pas une photo) qui doit permettre de répondre aux enjeux de : concertation avec les usagers et partenaires évaluation des besoins et analyse des ressources mobilisables sur le territoire réorganisation des réponses au niveau territorial Préfiguration des dispositifs intégrés Le DECT devra être finalisé pour l’ensemble des territoires fin Méthodologie : Constitution d’un COPIL départemental Phase de pré- diagnostic : - recueil de données statistiques, ES 2010, RIMP, cartographie, - Recueil de l’analyse des pilotes des politiques publiques : CG, DT ARS, MDPH, EN… - Focus group famille Phase « réunions thématiques » : - Le triptyque, - L’articulation des soins et de l’accompagnement médico-social dans le parcours de vie de la personne - Scolarisation, troubles sévères du comportment, soins somatiques… L’ARS a missionné le CREHAI (en lien avec le CRAIF) pour réaliser le DECT

32 Expérimentation de dispositifs intégrés de soins et de services dans deux territoires Les dispositifs intégrés de soins et de services permettent de répondre aux enjeux de : fluidité des parcours lisibilité de l’organisation territoriale (on sait qui fait quoi ?) concertation, coordination, articulation des acteurs coresponsabilité populationnelle mise en œuvre par les acteurs utilisation d’outils communs, à construire, formations croisées, référentiels partagés réponse aux situations de troubles du comportement sévères et aux situations complexes (gestion de cas) Les leviers : Table de concertation stratégique Table de concertation tactique Articulation à mettre en œuvre avec les UMI et les dispositifs locaux de régulation

33 MISE EN ŒUVRE DU PLAN

34 Axe 1 : Diagnostiquer et intervenir précocement Objectifs : - améliorer l’accès au diagnostic et l’accompagnement précoce - Systématiser l’accompagnement de l’annonce du diagnostic - Développer, structurer et évaluer le repérage et les interventions précoces dès 18 mois Mettre en place une organisation sanitaire et médico-sociale coordonnée en trois niveaux (repérage, diagnostic, interventions précoces) Accompagner les parents dès le repérage (formations) Former les professionnels à tous les niveaux Diagnostic : - identifier équipes pluridisciplinaires de proximité dans les territoires - Monter en compétence ces équipes (formations) - Articuler centres de diagnostic (CDE) et équipes de proximité - Centres de diagnostic : s’assurer du respect du processus diagnostic selon recos HAS / établir une convention tripartite ARS-CDE-CRAIF (groupe de travail régional mis en place avec CDE), harmoniser le système d’information

35 Axe 1 : Diagnostiquer et intervenir précocement Interventions précoces : mettre en place une organisation régionale permettant les interventions précoces unités d’enseignement en maternelle associant enseignants et professionnels médico-sociaux - Une UE par académie à la rentrée UE implantée dans une école (2 salles au minimum) - budget : euros, - enfants de 3 à 6 ans, ne pouvant accéder à une scolarisation en classe ordinaire, même avec accompagnement - extension de 7 places de SESSAD ou IME - accès sur notification MDPH - formation commune de l’équipe - stratégies éducatives, thérapeutiques et pédagogiques selon les RBP Pour rentrée 2014 : identification des enfants par concertation ARS et rectorats, en articulation avec centres de diagnostic et MDPH

36 Axe 2 : Accompagner toute la vie S’inscrit dans une stratégie territoriale d’adaptation de l’offre, selon une logique de parcours et de décloisonnement entre secteurs sanitaire, médico-social Adapter l’offre (RBP de la HAS et ANESM) Organiser les parcours pour éviter les ruptures soutenir la scolarisation adaptée en milieu ordinaire Éviter les ruptures pour jeunes adultes Accompagnement des autistes Asperger Pour les adultes : Accroître l’offre lancer une action de repérage des adultes dans les structures généraliser diagnostic en ESMS, psychiatrie engager une transformation de l’offre existante (ESMS, inadéquations en sanitaire Promouvoir des logements adaptés (avec accompagnement SAMSAH)

37 Axe 3 : Soutenir les familles Rénovation des CRA (projet de décret) Formation des aidants familiaux (appel à projets en 2014) Offrir des solutions de répit mise en place d’un groupe de travail

38 Répartition indicative des crédits du Plan Autisme Montant prévisionnel Autorisation Engagement SESSADAdultesAccueil temporaire CAMSP CMPP Renforcement ESMS

39 Autorisations Engagement 2014: AUTISME (1ere tranche) CP* 2014CP* 2015CP* 2016CP* 2017Total SESSAD € ADULTES (MAS, FAM, SAMSAH) € € € ACCUEIL TEMPORAIRE € € € CAMPS - CMPP € € € RENFORCEMENT ESMS € € € UNITE D'ENSEIGNEMENT ** € € € € € € € € * CP : crédits de paiement ** Correspond à 3 UE à compter de septembre 2014

XX/XX/XX Appel à projet Télémédecine et handicap

41 Télémédecine et autisme Un projet retenu : diagnostic et évaluation des enfants Porteur : CDE CREDAT du centre hospitalier Sainte Anne avec - CDE PédiaTED de Versailles - 3 structures expérimentales - 1 structure non spécifique accueillant des enfants avec autisme Une prestation d’accompagnement (au CRAIF) pour retravailler le projet présenté concernant les investigations en soins somatiques des adultes