ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DES PVVIH LES MOTIFS DE NON-VENUE AUX CONSULTATIONS QU’EN DISENT LES PATIENTS ? RETOUR SUR LE FOCUS-GROUP AIDES 33 Journée annuelle ETP-COREVIH Aquitain

Objet et méthode de travail  Objectifs de ce temps de rencontre  Apporter un regard « soignés » sur les difficultés rencontrées par les éducateurs sur les rdv non honorés de consultation d’ETP  Permettre l’expression de solutions envisageables  Méthodologie appliquée  Appel à candidature sur 2 sites hospitaliers,1 asso patients, le réseau VIH  Temps d’ateliers de 2h en focus group  Partir du vécu des parcours de vie et du suivi en matière de soins et pointer des pistes de réflexion  Profils des participants  6 participants (4 pvvvih, 1 médecin, 1 animateur associatif)  Répartition égale en terme de prise en charge sur les 3 sites  Un spectre large en terme de diagnostic HIV (1986/1992/2003/2011)

Le terme ETP  Il y a consultations d’ETP….  Sur certaines consultations, temps pour le dialogue, l’écoute, l’attention de ce que je vis, disponibilité pour m’écouter, m’expliquer la maladie, sa biologie et mes traitements, recevoir mes proches…  …mais elles sont peu voir pas identifiées  Je n’ai pas eu le sentiment d’être dans autre chose qu’une consultation classique (frontières floues)  Le terme Education thérapeutique n’est pas énoncé

Des besoins fluctuants  Des temps à différencier  Le temps d’annonce  Le suivi à long terme  Une organisation du soin changeante  De manière conjoncturelle  Appréhension sur la durée (la corvée des 6 mois et déperdition du sens de la consultation classique)  Des notions subjectives :  La rencontre ne se fait pas (l’un pense pour l’autre)  La peur d’être jugé sur ses capacités à savoir, à apprendre

Un contenu ajustable  Les traitements : important mais au-delà de l’observance, c’est l’impact sur la quotidienneté qui doit être abordé  Cela doit m’apprendre à agir en cas de doute, d’angoisse et ne pas rester dans une posture passive  Et l’intérêt n’est-il pas de savoir ce que je vais faire de ce que j’ai appris ?

Conclusion  Lisibilité, visibilité & balisage  Communication & information  Réflexion à avoir sur le mode de communication  échanger sur l’éducation thérapeutique, c’est déjà un premier temps d’éducation