Euthanasie: Etat de la situation en 2014 Dr Dominique Lossignol Institut Jules Bordet

Conflits d’intérêt Néant

Postulat : La vraie question éthique à propos de l’euthanasie ne se poserait réellement que si l’homme était immortel. Il n’y a pas une éthique mais des éthiques (cf. déontologisme, conséquentialisme, arétaïsme, etc…) Tension autonomie et bienfaisance Toute décision médicale aura un impact sur la vie du patient : « agir ou ne pas agir, c’est toujours faire… ». Toutes les décisions humaines ne sont pas systématiquement raisonnées (cf acrasie et « inconscient ») Dans la demande d’euthanasie, on exige subitement du patient qu’il ait une réflexion et une position aigüe en matière d’éthique. « Opposition » historique soins palliatifs/ euthanasie L’opposition manifestée vis-à-vis de l’euthanasie s’appuie sur des arguments intangibles non universalisables, mais aussi fallacieux La nature n’est pas morale (cf « mort naturelle ») Ne pas recouvrir ce qui est juste et injuste par ce qui est bien ou mal. Le Serment d’Hippocrate n’est qu’une référence partielle

Quelques éléments mobilisés Phénomène du double effet (Thomas d’Aquin vs Aristote- PADE) Phénomène de la pente glissante (Paradoxe sorite) Clause de conscience (liberté de pensée, d’expression) « Clause de conscience » institutionnelles/ Politiques institutionnelles Principe de précaution vs Principe de proportionnalité Ethiques minimalistes vs Ethiques maximalistes

Cadre légal Cadre législatif: Comité consultatif de bioéthique Loi du 28 mai 2002 (Euthanasie)- dépénalisation sous conditions Loi du 14 juin 2002 (Soins palliatifs) Loi du 22 août 2002 (Droits des patients) Comité consultatif de bioéthique Accord de coopération du 15 janvier 1993 Forum EOL(End of life)/ Leif : 2010 Débat parlementaire: mineurs, troubles mentaux, déclaration anticipée

22 décembre 1999: initiative de 6 sénateurs issus de la majorité gouvernementale proposition de loi relative à l’euthanasie proposition de loi accès universel aux soins palliatifs 15 janvier 2000  9 mai 2000 : auditions Juillet 2000: « Affaire Jean-Marie Lorand » 2 juillet 2001: avis du Conseil d’État 25 octobre 2001: vote au Sénat

16 mai 2002: vote à la Chambre des Représentants 28 mai 2002: sanction et promulgation de la loi 22 juin 2002: publication au Moniteur belge 22 septembre 2002: entrée en vigueur 30 septembre 2002: 1er cas rapporté à la Commission…et première contestation…

LE CONTRÔLE DE L’APPLICATION DE LA LOI Pourquoi un contrôle ? L’euthanasie est une levée de l’interdit pénal sous conditions Pourquoi un contrôle par une commission ad hoc plutôt qu’un contrôle judiciaire? Compétences médicales, juridiques et de terrain nécessaires Pourquoi un contrôle à posteriori ? Un contrôle à priori est inapplicable

LE CONTRÔLE DE L’APPLICATION DE LA LOI LA COMMISSION FÉDÉRALE DE CONTRÔLE ET D’ÉVALUATION 8 médecins dont 4 professeurs d’université 4 avocats ou professeurs de droit dans une université 4 personnes s’occupant de la problématique des patients incurables

LE CONTRÔLE DE L’APPLICATION DE LA LOI LA COMMISSION FÉDÉRALE DE CONTRÔLE ET D’ÉVALUATION NOMINATION FONCTIONNEMENT Envoi d’une copie des déclarations reçues à tous les membres au fur et à mesure de la réception Réunions mensuelles: quorum nécessaire Examen du volet 2 et si un contact avec le médecin est nécessaire ouverture du volet 1 (majorité simple)) Transmission à la justice uniquement si les conditions de la loi non respectées (majorité 2/3) Ceci n’implique pas la loi du silence au sein de la commisson ou l’existence d’un « lobby pro euthanasie » (note personnelle)

Nombre d’euthanasies déclarées

Ce qui n’est pas une euthanasie… Garantir une mort « digne » Contrôler la douleur Prévenir une mort « inconfortable »: Dyspnée Hémorragie Atteinte du SNC Douleurs réfractaires > « Protocoles de détresse » Place de la sédation continue

Conséquences sur la pratique Consultations spécifiques Institut Jules Bordet Hôpital Brugmann Hôpital de la Citadelle (Liège) Formations Forum EOL Leif Artsen/ Ulteam Implication des structures de soins à domicile (en proportion variable…) Influence à l’étranger

Enquêtes Smets T, Cohen J, Bilsen J et al. Attitudes and experiences of belgian physicians regarding euthanasia practice and the euthanasia law. J Pain Symptom Manage 2011 ; 41 :580-93 Smets T, Bilsen J, Cohen J, et al. Reporting of euthanasia in medical practice in Flanders, Belgium: cross sectional analysis of reported and unreported cases. BMJ 2010 ; 341: c5174 Chambaere K, Bilsen J, Cohen G, et al. Physician-assisted deaths under the euthanasia law in Belgium: a population-based survey. CMAJ 2010 ; 182 : 895-901 Meeussen K, Van den Block L, Bossuyt N, et al. Physician reports of medication use with explicit intention of hastening the end of life in the absence of explicit patient request in general practice in Belgium. BMC Public Health 2010 ; 10 : 186-198 etc

Sédation: Définitions Palliative « Contrôlée » Terminale « de confort » Continue Légère, profonde… …

Indications « Soulager une situation intolérable et réfractaire (aux traitements conventionnels) par la réduction de la conscience du patient » (Cherny, Portnoy, Morita T…) Les symptômes sont insupportables Effets secondaires des traitements

Questions Impact sur l’espérance de vie ? Hydratation ? Consentement éclairé du patient ? Intentions ? Influence des convictions du médecin? Réponse adéquate à une demande d’euthanasie ? Equivalente à une « mort naturelle »?

Demandes d’euthanasie et actes posés dans une unité de soins supportifs (Institut Jules Bordet)

Décisions en fin de vie, euthanasie, dans une unité de soins supportifs et palliatifs belge (Institut Jules Bordet) Commentaires Pas de progression constante Toutes les demandes n’aboutissent pas: meilleur contrôle des symptômes, encadrement plus adéquat, mort sans intervention… Les meilleurs soins palliatifs n’évacuent pas toutes les demandes NB: Certaines euthanasies sont pratiquées au domicile

Les problèmes rencontrés Disponibilité des produits Voie d’accès Conflits institutionnels, au sein des équipes, avec certains membres de la famille Critiques et attaques

Critiques et attaques Envers la CFCEE Envers certains médecins Groupuscules /Activistes/ Opposants Déclarations tapageuses de certains médecins

Clause de conscience Participe de la liberté de conscience Valeurs morales, religieuses, philosophiques «Désobéissance civique » en opposition, par exemple, à une loi coercitive ou inique Par principe, individuelle Doit tenir compte des enjeux en présence

Clause de conscience Supérieure à la souffrance du patient? Opposable à une loi non coercitive ou qui n’oblige pas? Existe t’il des valeurs morales supérieures à d’autres? Dans les faits, l’opposition à la pratique de l’euthanasie n’est pas envers la loi mais envers le patient…

Clause de conscience Historiquement, phénomène de désobéissance civique Valeur usurpée par ceux qui veulent imposer leur vision dogmatique du monde et s’opposer à des lois votées démocratiquement.(« Désobéissance incivique »?...) La liberté est le principe d’une éthique, non sa négation.

Réflexions… Qu’est ce qu’une mort naturelle? La nature est-elle morale? Est-ce « moral »de ne pas venir en aide auprès d’un être qui souffre au nom d’un quelconque interdit? A-t-on des devoirs moraux envers soi-même? Pente glissante? …

La question de l’euthanasie se traduit dans un débat d’idées, mais celui-ci ne peut évacuer la temporalité singulière de la personne malade. Si la médecine ne peut faire l’économie de la morale, de l’éthique, de la déontologie, du droit, force est de constater qu’elle participe inévitablement de la philosophie, dans sa complexité, mais aussi dans sa pertinence. Si l’on peut philosopher sans être médecin, il apparaît cependant inconcevable de pratiquer la médecine sans réflexion philosophique. Cela est d’autant plus vrai dès lors qu’on s’engage envers autrui à le respecter jusqu’au bout, jusqu’à effectuer le dernier geste d’humanité qu’il attend. DL

Conclusions Cadre légal structuré et en phase avec la pratique Contrôle sociétal, moral et juridique adéquat Evolution des mentalités Travail d’information et de formation Rien n’est jamais acquis en termes de liberté