Soins palliatifs: Deuil Suivi de deuil Pierre Brodeur Marlène Côté Comité Deuil du RSPQ

Le suivi de deuil reconnu par: Organisation mondiale de la santé Association canadienne de soins palliatifs Association québécoise des soins palliatifs (RSPQ) Réseau francophone des soins palliatifs pédiatriques L’association canadienne des écoles de sciences infirmières Ministère de la santé et des services sociaux du Québec

La «Politique en soins palliatifs de fin de vie» mise de l’avant par le MSSS (2004) Confirme que dans le cas de soins de plus longue durée comme dans le cas de traumatismes ou de maladies fulgurantes, ces services sont tout aussi pertinents «pour soutenir les proches dans les différentes phases du deuil». Les «Normes en matière de soins palliatifs pédiatriques» adoptées par le MSSS (2006) Nous indiquent que « le suivi de deuil fait partie des soins palliatifs, quelle que soit la cause du décès, ce qui inclut les traumatismes et les pertes dans la période périnatale.»

LE SUIVI DE DEUIL DES MAISONS DE SOINS PALLIATIFS

Information avant le décès Feuillet d’informations générales sur les services en soins palliatifs : - Services internes disponibles après le décès - Ressources externes accessibles pour suivi de deuil Informations verbales transmises aux proches concernant l’aide disponible pour les supporter dans le deuil. Interventions ciblées auprès de proches les invitant à profiter de ressources disponibles pour suivi de deuil  

Information après le décès Lettre ou carte de sympathie rappelant les ressources disponibles pour suivi de deuil. Téléphone à la famille pour faire état du deuil et suggérer, si nécessaire, un recours aux ressources disponibles.

Modalités d’interventions externes Indication générale de s’adresser au CLSC Référence identifiée à un intervenant «psycho-social» au CLSC Référence à un groupe communautaire/organisme qui offre des suivis de deuil

Modalités d’interventions internes/associées   Manifestations-rencontres-cérémonies commémoratives Café-rencontres périodiques Suivi téléphonique par des bénévoles formés Rencontre d’évaluation professionnelle et référence suivi de deuil Consultations individuelles de professionnel (bénévole ou employé) Rencontres individuelles avec un accompagnant bénévole formé Programmes de rencontres collectives animés par des bénévoles

Le deuil Deuil : du latin « dolus » signifie douleur s’applique à une chose qui disparaît Au XIXe s. : faire le deuil de quelqu’un ou de chose Se résigner douloureusement à être privé de… Deuil : un fait… « en deuil de… » (une perte) Deuil : un état affectif… le chagrin (une souffrance) Deuil : un travail… le renoncement (une élaboration)

Théorie du deuil Élisabeth Kübler-Ross, « On death and dying », 1969 (2004) Réactions défensives des malades à la perte : Le choc de l’information… Déni (négation)… ah! Non… refus /évitement… clivage… ? Colère (frustration)… Dieu… hosto/médical… l’autre… soi ? Marchandage (négociation)… échange… sacrifice… réparer… ? Dépression (tristesse)… apathie… douleur … ? Acception (reconnaître la vérité… supporter… consentir ) La déconnection

John Bowlby (1969) « Théorie de l’attachement » Le parcours du deuil : Attention tournée vers le disparu = négation de négation Hostilité contre cibles (colère) Appels à l’aide Désespoir, retrait, désorganisation Réorganisation

M. Hanus, Les deuils dans la vie (2006) C. Fauré, Vivre le deuil au jour le jour (2004) Phase choc - Sidération - Déni (Ah non!) Phase d’activation contre souffrance - fuite (hyper-agitation)… éviter de ressentir l’absence - recherche (hyper-vigilance)… entretenir la présence Phase de déstructuration (la déprime/la fatigue) - épreuve de réalité confirmée - épreuve des affects négatifs (colère, culpabilité, peur) Phase de restructuration - relation au défunt - relation au monde - relation à soi  

Pertes et deuil du mourant Personne : un sujet désirant (histoire) Patient : le sujet affecté dans son corps (malade) Symptôme : la somatique (plaie) Identité – « Le JE est corporel » - Constance du JE passé-présent-futur Relations - Réseau d’attachement affectif - Interactions des sens Contrôle – Pouvoir dominant-dominé Soi/Autre - Capacité et autonomie Soi/Monde

L’endeuillé survivant Épreuve de réalité/proximité de la mort d’un proche : Rencontre de sa finitude, vulnérabilité, limites Conscience du temps qui passe, limité Rebrassage des valeurs/motivations Rapport au monde/sa place dans le monde (Nous/Je) Interaction subjective/sociale

Travail de deuil Le deuil : pas une maladie (tristesse, mélancolie, dépression) Processus dans le temps (conscience/inconscience … fin ??? ) Du temps pour élaborer … métaboliser/mentaliser La résistance des 5 sens au renoncement La perte – Les pertes associées/manques concrets …(vs les gains ??) Le deuil se dépose sur ce qui était déjà là (subjectif) Quête de sens (diaboliser/symboliser ? ) … (Frankl)

THÈMES L’ambivalence (culpabilité sur des affects conflictuels) Refuser la perte / Souhaiter la mort Soigner à domicile / Soulager d’hospitaliser Aimer l’autre / Lui en vouloir de… Occuper la place / Se débarrasser, rejeter

La culpabilité Les auto-reproches et critiques de manquements Les bénéficie d’un héritage, les avantages à retirer Le ressenti de soulagement du décès (libération ?) Retour des souhaits de mort réalisés (« va au diable ») D’avoir perdu patience Jouissance de la vie

La honte (blessure narcissique) (vouloir/pouvoir) La mise en échec du contrôle sur le monde La mise en échec du contrôle sur soi La confrontation à ses limites (« être fort » !) La dépendance aux pouvoirs des autres La soumission au regard des autres sur soi

La colère (frustré, mécontent, fâché / agressivité, haine ) La colère « légitime » : Contre dieu injuste Contre les spécialistes, médecins, hôpitaux Contre le cancer, la maladie Contre la cigarette, l’amiantose … Contre soi-même

La colère « malaisante » : Contre le malade et ses mauvaises habitudes Contre la malade qui n’a pas réagi correctement Contre le malade qui a gardé ça pour lui Contre le malade qui m’a fait vivre ça Contre la malade « abandonnant », qui me laisse

Complications du deuil Le deuil absent… inhibé… reconnu mais désaffecté Le deuil reporté… différé (négation initiale) Le deuil délirant (parano – déni) Le deuil chronique (langueur/impuissance/dépendance) Le deuil conflictuel (ambivalence/agression-dépression)  

Histoire du sujet : séparation et travail de deuil Trauma de la naissance (désaide) Angoisse de perte de la mère (objet d’amour) Angoisse de castration Angoisse de perte de l’amour de l’objet Angoisse de perte de l’amour du Surmoi

Deuil ou/et dépression Perte d’intérêt pour le monde extérieur Perte de la capacité d’aimer Inhibition, désintérêt de toute activité Détachement de l’objet perdu Deuil - vs - Dépression Deuil: perte d’une personne ou objet aimé Dépression: perte de estime de soi (dépréciation)

Le suivi de deuil : Un travail de mentalisation Processus d’élaboration visant à : Intégrer (faire sienne, expérience vécue/histoire Tolérer (réduire la souffrance, supportable) Par : Mise en représentation des images des mots … sur expériences vécues + Symbolisation (montage et sens) i.e. liaison des représentations et des affects

Les six «R» Phase d’évitement-mise-à-distance Reconnaissance de la perte Circonstances, causes, faits relatifs au décès Admettre le réel des événements

Position dépressive Réaction à la séparation (H-F ?) Expérience de peine (diversion ? Mitigation ?) Ressentir - identifier- exprimer émotions de perte Identifier les pertes secondaires (satisfactions) Rappel – remémoration du défunt et de la relation Revoir réalités positives et négatives des souvenirs Raviver – éprouver les sentiments des liens Renoncement : attachements / croyances / attentes

Phase accommodation-rétablissement Rajustement au nouveau monde Réviser – développer nouvelle relation au défunt Changements gratifications, intérêts, rôles… Réinvestissement … de Nous à JE (sujet désirant)

Le soutien Questions d’usage… ! - QUI as-tu perdu ? (la personne, la relation cs. ?) vs (l’objet perdu incs??? ) - QUE s’est-il passé ? (les événements, les faits, l’histoire) - OÙ en es-tu ? (physique, social, matériel, émotionnel, spirituel)