Les soins palliatifs en oncologie pédiatriques CIOP, Marrakech 2012

Concept Prise en charge totale et active de l’enfant, corporelle intellectuelle et spirituelle, ainsi qu’un soutien de sa famille

Quand on ne peut pas guérir.. les maladies potentiellement létales pour lesquelles il existe des traitements curatifs maladies incurables avec espérance de vie limitée (SIDA) maladies évolutives incurables sans aucun traitement curatif (maladies métaboliques) maladies incurables avec handicap important persistant durant plusieurs années ( IMOC)

La mort d’un enfant est contre nature

Enfant moins d’un an meurt essentiellement de pathologies perinatale

De 1 à 4 ans il décède de cardiopathies, traumatismes, infections… Mortalité par tumeur 6%

De 5 à 19 ans il décède de cardiopathies, traumatismes, et ..de tumeurs.

Qui décide et quand?

Qui décide? Problématiques !!

Quand? En théorie mais…

Quand on ne peut pas guérir..

Connaitre et reconnaitre les symtomes Ne pas sous estimer leur importance Ex: en oncologie pediatrique (Wolfe and al 2000) • 80% souffrent • 15% sont soulagés • Apprendre à les rechercher au quotidien • Ne pas « passer à coté » • Les prendre en charge avant qu’ils ne deviennent une souffrance

L’histoire de R Bouchaib âgé de 11ans, masculin scolarisé en primaire 3éme d’une fratrie de 4 garçons Issu d’une famille indigente et analphabète, habitant à la compagne décès du père 5ans avant, d’une crise cardiaque Admis pour LAM Rechute après 6 mois de RC Echec traitement rattrapage pallliatif

De quoi souffrent les enfants en fin de vie?

Les symptômes à la phase palliative Asthénie Douleur Anorexie Dyspnée Nausée et vomissement Constipation Diarrhée

Traitement des symptômes: dans quel but? Indispensables à préciser pour juger de l’intérêt des interventions Diminuer leur souffrance, pour : – préserver leur dignité – permettre une relation chaleureuse avec leurs proches, jusqu’au terme de leur vie. Donc, traiter s’il y a souffrance, mais pas nécessairement traiter le symptôme. Le but n’est pas le retour à un fonctionnement normal.

Les symptômes à la phase palliative Asthénie Douleur Dyspnée Anorexie Nausée et vomissement Constipation Diarrhée

Asthénie Les causes: – Douleur – Morphiniques – Troubles du sommeil – Anémie – Douleur – Morphiniques – Troubles du sommeil – Dépression – Anxiété – Dyspnée – Dénutrition – Causes Endocrinologiques (hypothyroidie, insuffisance surrénalienne)

Asthénie Traitements d ’efficacité démontrée Transfusion de culot globulaire en cas d ’anémie Autres traitements proposés mais Non validé • Correction dénutrition • Exercice physique • Steroïdes • méthylphénidate

Asthénie Traitements d ’efficacité démontrée Transfusion de culot globulaire en cas d ’anémie Autres traitements proposés mais Non validé • Correction dénutrition • Exercice physique • Steroïdes • méthylphénidate

Asthénie Traitements d ’efficacité démontrée Transfusion de culot globulaire en cas d ’anémie Autres traitements proposés mais Non validé • Correction dénutrition • Exercice physique • Steroïdes • méthylphénidate

Les symptômes à la phase palliative Asthénie Douleur Dyspnée Anorexie Nausée et vomissement Constipation Diarrhée

La dyspnée Définition: Prise de conscience désagréable et anormale de la respiration. • Symptôme subjectif • Pas d’outil d’évaluation validé chez enfant

La dyspnée Causes multiples – Anémie – Œdème pulmonaire hémodynamique – Brochoconstriction – Obstruction / compression – Inflammation

La dyspnée Traitements d ’efficacité démontrée Transfusion en cas d ’anémie Autres traitements proposés • Penser Lasilix® et salbutamol • Efficacité démontrée de la morphine (petites doses) • Oxygène : efficacité non démontrée • Thérapies cognitives et comportementales :

Les symptômes à la phase palliative Asthénie Douleur Dyspnée Anorexie Nausée et vomissement Constipation Diarrhée

Anorexie/ dénutrition Anorexie = Diminution de l’appétit non accompagnée de sensation de faim. – Peut diminuer la durée de vie (dénutrition) – Source de souffrance pour les proches Modification corporelle liées à la cachexie Charge Symbolique et sociale de la nourriture

Anorexie/ dénutrition Forte imprégnation culturelle : – Le concept de « mourir de faim » – Nourriture et relations sociales, aimer et nourrir – La dénutrition et la perte d’appétit annonçant la mort

Anorexie/ dénutrition Traitements proposés • Stéroïdes : effet de courte durée, toxicité • Cannabinoïdes : efficacité modérée !!! • Nutrition artificielle : pas d’impact sur la survie chez les adultes atteints de cancer en soins palliatifs.

Où va se faire le traitement? A discuter avec la famille Selon les possibilités Hôpital de proximité HDJ A domicile +++

Chimiothérapie palliative ? Chimiothérapie métronomique?

Prise en charge psycho-sociale Confort du malade Milieu calme Image et photo de famille Regroupement familial Jouets, couverture….. La famille Situation actuelle (conflits, divorce, finances…) La fratrie Reconnaître le besoin de pardon et sentiment de culpabilité Respect des coutumes et des croyances

voulez vous parler à un enfant de sa mort imminente? Question voulez vous parler à un enfant de sa mort imminente?

Le deuil « La mort d’un enfant est contre-nature » Phases du deuil Choc et désespoir Résignation Est ce que j’ai tout fait? Pourquoi c’est arrivé? Est ce que cela peut se répéter? Accommodation à vivre Transport du corps Lieu de l’enterrement Coût du transport du corps

L’équipe soignante face au deuil Apporter une écoute active Préparer l’enfant Aider la famille dans les procédures administratives Contacter la famille pour présenter ses condoléances

Détresse de l’équipe soignante Frustration Impression de «travail non fini » Facteurs favorisant: Liens avec le malade et sa famille Autres décès dans la période Croyances spirituelles, religieuses Capacité à gérer ces émotions Expérience personnelle

Détresse de l’équipe soignante Symptômes du stress Insomnie Nausées épigastralgies Fatigue, manque de force Palpitations cardiaques Sensation de vide ou de lourdeur Impatience, irritabilité ou impression d’avoir un rétrécissement dans la gorge. Sentiment de solitude de culpabilité Sentiment de soulagement que la souffrance soit fini

Soigner les soignant Séparer travail et vie personnelle Réunion de soutien entre collègues Maintenir une bonne santé Nutrition équilibrée Repos et sommeil Exercice physique

Prozac et anti-depresseur à volonté !