Mazoyer A. Formation continue des équipes ouverte aux professionnels ambulatoires Janvier 2013 Ménigoute

Soins palliatifs et fin de vie en EHPAD et à domicile

les soins palliatifs  Comprendre clairement ce que sont les soins palliatifs. Léonetti  Comprendre la loi Léonetti.  Voir que «soins palliatifs» ne veut pas dire « arrêt des soins ». accompagner au mieux la fin de vie  Avoir des connaissances pour accompagner au mieux la fin de vie.  Entre médecine, idéologie, loi voire politique, spiritualité et religion…

 Soins palliatifs – idées fortes: actifs  Soins actifs pour maladie grave ou terminale.  Prise en charge des patients et de leur entourage.  Éviter ce qui est déraisonnable  Éviter ce qui est déraisonnable.  Ne pas donner la mort intentionnellement  Ne pas donner la mort intentionnellement.

 Dès le diagnostic d’une maladie incurable évolutive.  Parfois des années avant le décès. individuelle et adaptée  Prise en charge individuelle et adaptée : elle sera différente selon l’espérance de vie et l’état clinique du patient. après le décès  Se poursuit après le décès vis-à-vis de l’entourage.

 85 % des décès après 60 ans.  Poly-pathologies  Poly-pathologies avec atteinte en cascade.  Pathologies démentielles  Pathologies démentielles : évaluation de la volonté du patient délicate.  Pronostic vital très difficile à évaluer  Pronostic vital très difficile à évaluer de par l’alternance d’épisodes aigus et de périodes de stabilité.

complexe  Une prise en charge toujours complexe: - Accompagnement de l’entourage qui est dans l’aide au nursing et dans une souffrance affective. - Projection et charge affective du soignant dans un soin de durée avec transfert/contre transfert. - Prise en charge pluridisciplinaire.

Qu’est-ce ? Ce n’est pas du soin palliatif.

« L’acte d’un tiers qui met délibérément fin à la vie d’une personne dans l’intention de mettre un terme à une situation jugée insupportable » Définition du Comité Consultatif National d’éthique CCNE, Avis n°63 Janvier 2000  L’arrêt de traitements qui n’apportent aucun espoir réel d’amélioration n’est pas une euthanasie.  C’est différent de soulager la souffrance en prenant le risque d’abréger la vie.

 Comment faire face à une demande d’euthanasie ?  Peut arriver à tout professionnel. souffrance  Signe en général une souffrance. appel à l’aide  Si elle vient de la famille, c’est surtout un appel à l’aide.  La proximité avec le patient peut mettre en porte à faux le professionnel qui peut être amené à faire un choix aux lourdes conséquences.  Quoiqu’il arrive, à ne pas se gérer seul. Que veut vraiment dire cette demande ? De nombreuses études montrent qu’il est possible de soulager cette souffrance autrement qu’en la faisant taire par un geste d’euthanasie. En écoutant le patient et son entourage, en repérant les motifs sous- jacents à sa demande, en reprenant le dialogue avec des propositions adaptées, en associant le patient à son projet de soins, la quasi-totalité de ces demandes disparaît. « De nombreuses études montrent qu’il est possible de soulager cette souffrance autrement qu’en la faisant taire par un geste d’euthanasie. En écoutant le patient et son entourage, en repérant les motifs sous- jacents à sa demande, en reprenant le dialogue avec des propositions adaptées, en associant le patient à son projet de soins, la quasi-totalité de ces demandes disparaît. » SFAP

Soins palliatifs et fin de vie en EHPAD et à domicile

droits du malade  Renforce les droits du malade.  Probablement révisée en 2013 ou 2014  À connaître pour comprendre les enjeux (ou non) d’un nouveau texte de loi

 Droit d’interrompre de ne pas entreprendre  Droit d’interrompre ou de ne pas entreprendre des traitements jugés inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autres effet que le maintien artificiel de la vie.  Non acharnement thérapeutique.  Non obstination déraisonnable.

 Droit du refus de tout traitement  Droit du refus de tout traitement :  Information indispensable  Information indispensable sur les conséquences si le patient est conscient. sur tout traitement  Peut porter sur tout traitement.  Triple faute  Triple faute si le médecin s’affranchit du refus : déontologique, pénale et civile.  En matière de refus : pré-constituer la preuve de celui-ci, réitérer les explications et noter que le refus est réitéré.

 Devoir de sauvegarder la dignité.  Devoir de prise en charge adaptée  Devoir de prise en charge adaptée de la souffrance et de la douleur.  Possibilité de soulager la souffrance même si risque d’abréger la vie  Possibilité de soulager la souffrance même si risque d’abréger la vie : en informant le malade et/ou la personne de confiance.

Soins palliatifs et fin de vie en EHPAD et à domicile

 Tout majeur peut la désigner. au cas où le patient ne pourrait pas exprimer sa volonté  Peut être consultée au cas où le patient ne pourrait pas exprimer sa volonté. prévaut sur tout autre avis Alors, son avis prévaut sur tout autre avis non médical à l’exclusion des directives anticipées.

 Elle peut :  assister aux entretiens médicaux  accompagner et soutenir le patient.  Elle n’a pas accès au dossier médical.  Elle n’est pas une personne morale.

 Nom – prénom - lieu et date de naissance.  Possible pour tout majeur.  Le patient peut les dicter pour qu’un tiers les rédige.  < 3 ans.  Ne doit pas mettre les professionnels hors la loi.  Garantie pour médecin.

 Opposable si le patient est conscient.  Non opposable si le patient inconscient.  C’est un souhait mais pas une volonté. Elles entrent dans un faisceau d’informations (avec personne de confiance et famille) pour connaitre le choix du patient lorsqu’il est inconscient ou incapable de donner son avis.

 Texte de la loi Léonetti : loi N° du 2 avril 2005 relative aux droits des malades en fin de vie  Cours de capacité de gérontologie grand ouest – années 2010/2012  Site de la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs :