ASSS Estrie, 29 octobre 2010 Ghislaine Cleret de Langavant, Commissaire adjointe à l’éthique Qu’en est-il des droits et des responsabilités dans le système de santé de services sociaux ? Une perspective citoyenne

Plan de la présentation Le Commissaire à la santé et au bien être Avis sur les droits et les responsabilités Mandat, approche et démarche Quels droits, quelles responsabilités ? Des obstacles à l’actualisation des droits et des responsabilités Vers des pistes de solution Conclusion

Le Commissaire à la Santé et au Bien-être

Mission : Apporter un éclairage pertinent au débat public et à la prise de décision gouvernementale en matière de santé et de bien-être Tiré du site web du Commissaire:

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 27 membres dont : 18 proviennent de chacune des régions du Québec 9 possèdent une expertise particulière en relation avec le domaine de la santé et des services sociaux  Le Commissaire nomme les membres pour un mandat de 3 ans Le Forum de consultation

Le Forum de consultation : mandat  Donner son point de vue sur les éléments ou les questions que lui soumet le Commissaire  Contribuer à la réalisation du mandat du Commissaire  Les conclusions du Forum sont incluses dans les rapports du Commissaire, qui sont transmis au ministre et déposés à l’Assemblée nationale

Quelques travaux terminés et à venir  Rapport de consultation sur les enjeux éthiques du dépistage prénatal de la Trisomie 21, ou syndrome de Down, au Québec  Rapport 2009 sur la première ligne de soins  Publié le 8 avril 2009  Rapport 2010 sur les maladies chroniques  Publié mai 2010  Avis sur les droits et les responsabilités  Rapport 2011 sur la périnatalité et la petite enfance  À publier mai 2011  Rapport 2012 sur la santé mentale

L’Avis sur les droits et les responsabilités

Avis : mandat Donner un avis sur : « la façon la plus adéquate pour le ministre et les établissements de santé et de services sociaux d'informer la population des droits qui lui sont reconnus par la loi en matière de santé et de services sociaux et de sensibiliser les citoyens à leurs responsabilités corollaires face à leur santé et à l'utilisation des services offerts » Loi sur le Commissaire à la santé et au bien-être Article 16

Avis : Approche  Une vaste consultation :  diverses réalités vécues  les stratégies d’information jugés efficaces  Objectif :l’actualisation des droits et des responsabilités  Documentation du contexte : obstacles et facilitants  Un biais : situations de vulnérabilité

Avis : Démarche de la consultation  des entrevues individuelles menées auprès de représentants de divers types d’acteurs sociaux  des groupes de discussion avec les mêmes répondants  des entrevues individuelles menées auprès de citoyens, d’intervenants en santé et en services sociaux  deux sondages téléphoniques auprès d’un échantillon représentatif de la population québécoise adulte,  la tenue de séances délibératives avec le Forum de consultation du Commissaire.

Quels droits?  Pluralité de sens  Les droits en matière de santé  Connaissance intuitive des droits reconnus par la LSSS

Quelles responsabilités ?  Responsabilité- imputation  Responsabilité – solidarité  Responsabilité civique et démocratique

Responsabilité imputation  L’obligation de réparer le dommage que l’on a causé  Adopter une bonne conduite  Réparer le dommage causé par sa faute  Deux volets : responsabilité individuelle et partagée

Responsabilité solidarité  Responsable de l’autre  La vulnérabilité appelle la responsabilité

Responsabilité civique et démocratique  Rôle de citoyen que chacun peut être appelé à jouer  Associé au civisme attendu des usagers  Implication des professionnels dans la communauté  Participation démocratique

Des obstacles à l’actualisation des droits et des responsabilités  Des contraintes organisationnelles  Des obstacles dans l’expérience individuelle

Des contraintes organisationnelles  De fréquents changements organisationnels et structurels  La grande complexité et la lourdeur de notre système  Perception d’un manque de ressources

Des contraintes organisationnelles- Suite 1  Organisation, mode de prestation et répartition des services  Manque d’accessibilité de services de soutien des proches  Peu de flexibilité de certaines ressources

Des contraintes organisationnelles- Suite 2  Travail en silo  Établissement d’équipes interdisciplinaires  Encadrement secteur privé  Réconciliation des cultures du secteur public et communautaire

Des obstacles dans l’expérience individuelle  Freins au développement d’une relation de confiance :  Manque de temps  Manque d’écoute  Manque de stabilité dans la relation entre l’intervenant et l’usager

La vulnérabilité  Situations de vulnérabilité  Un environnement aggravant les effets des limitations individuelles  Les préjugés, une information inadéquate ou une organisation inadéquate des ressources

Des obstacles dans l’expérience individuelle- suite  Présence d’un accompagnateur pas toujours bien reçue  Épuisement des intervenants  Tension entre choix des patients et meilleures pratiques

Pistes de solution pour une meilleure actualisation des droits et des responsabilités  Des principes transversaux  Favoriser la concertation  Favoriser la participation des citoyens

Conclusion

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