Les Directives Anticipées Loi du 22 avril 2005 -------------------- Enseignement Post-Universitaire 12 Mai 2015 Dr Haddad – F. Vallet, ide EMSP EMSP - F. Vallet - 2015

« La mort aura le dernier mot, certes, mais nous pouvons avoir l’avant-dernier. » E.Morin EMSP - F. Vallet - 2015

Finalité Les directives anticipées ont pour but de promouvoir une intervention plus importante du malade dans les décisions de limitation ou d’arrêt de traitement en fin de vie (autonomie et respect de la volonté du patient). Elles aident les professionnels à prendre des décisions dans le sens de l’intérêt du patient. EMSP - F. Vallet - 2015

Contenu Loi du 22 avril 2005 - art. L 1111-11 CSP Décret d’application du 6 février 2006 art. R 1111-17/18/19/20 CSP La loi permet à toute personne majeure de rédiger des directives anticipées, pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Elles indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie, concernant les conditions de la limitation ou l’arrêt de traitement (« en fin de vie » : personne atteinte d’une affection grave et incurable, en phase avancée ou terminale) EMSP - F. Vallet - 2015

Forme Document écrit, daté et signé de leur auteur (mentionnant noms, prénoms, date de naissance et lieu de naissance) Si le patient est dans l’impossibilité d’écrire et de signer, tout en étant en capacité d’exprimer sa volonté :  rédaction des DA par un tiers  attestation écrite par 2 témoins (dont la personne de confiance si désignée) que le document est l’expression de la volonté libre et éclairée de l’auteur (indication des noms et qualités des témoins)  insertion, à la demande du patient, d’une attestation établie par le médecin (« patient en état d’exprimer sa volonté ») EMSP - F. Vallet - 2015

Forme Quelques remarques... Le législateur n’a pas prévu de document pré-formaté  ainsi permettre l’expression de volontés libres. Cependant, de nombreux établissements ont créé un outil, un modèle type ... mais qui dans tous les cas restent une possibilité offerte à la personne et non une obligation. EMSP - F. Vallet - 2015

Forme Quelques remarques... Attention au modèle-type de directives anticipées « Prêt à remplir ».... Et cases à cocher... Ex.: voulez-vous une gastrostomie oui () non () ne sait pas () voulez-vous une trachéotomie oui () non () ne sait pas () Tiendrait-il compte de la multiplicité des situations pathologiques et symptomatologiques, de la diversité des traitements susceptibles d’être limités ou arrêtés?... Et ainsi de la Singularité de chaque situation? Ne risque-t-il pas d’induire un certain type de réponse de la personne? EMSP - F. Vallet - 2015

Modèle EMSP - F. Vallet - 2015

Durée de validité 3 ans à compter de la date de rédaction des DA, renouvelable sur simple décision de confirmation datée et signée par l’auteur (ou idem par 2 témoins, si impossibilité d’écrire et de signer) Face au patient qui n’est plus en état d’exprimer sa volonté, à condition qu’elles aient été établies moins de 3 ans avant son état d’inconscience, le médecin en tient compte pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement le concernant. EMSP - F. Vallet - 2015

Durée de validité modifiées, partiellement ou totalement Les directives anticipées peuvent être à tout moment, soit : modifiées, partiellement ou totalement Révoquées sans formalité EMSP - F. Vallet - 2015

Conservation Les DA doivent être aisément accessibles à tout médecin qui doit les consulter, notamment dans le cadre de la prise de décision de limitation ou d’arrêt de traitement. Lieu de conservation au choix de la personne concernée (plusieurs exemplaires possibles à plusieurs endroits) :  dans le dossier de la personne, constitué par le médecin de ville désigné dans le dossier médical, en cas d’hospitalisation  par l’auteur, ou confiées par celui-ci à la personne de confiance ou à un membre de sa famille ou à un proche EMSP - F. Vallet - 2015

Conservation Si les DA ne sont pas conservées dans le dossier médical, leur existence doit y être mentionnée, ainsi que les coordonnées de la personne qui les détient (sur indication de leur auteur) Mais il reste souhaitable d’en faire une photocopie (accord du patient) et de la classer dans le dossier médical, l’original pouvant être gardé par le patient, ou confié à la personne de son choix. EMSP - F. Vallet - 2015

Quand sont-elles utilisées? Lorsque le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté  Le médecin en tient compte pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement concernant le patient (si – de 3 ans avant la date d’incapacité)  Lors d’une procédure collégiale (si existence)  elles prévalent sur l’avis de la personne de confiance ou tout autre avis non médical EMSP - F. Vallet - 2015

Conclusion Au regard de la loi, le patient a l’initiative de rédiger des directives anticipées et de les faire connaître, s’il le souhaite, lors de son hospitalisation. Le médecin a, quant à lui, l’obligation d’en rechercher l’existence et de les consulter dans le cadre cité auparavant. EMSP - F. Vallet - 2015

Conclusion Mais les études montrent une méconnaissance des professionnels et des usagers (70% environ ) de la loi de la fin de vie les DA restent des mesures encore «  marginales » (2,5% des patients concernés l’avaient fait). Besoin d’information? de formation? ... Pour s’approprier la loi et les DA. N’avons-nous pas des difficultés pour aborder ce sujet? Quels en sont les freins (éthiques, culturels, pratiques...)? EMSP - F. Vallet - 2015

Conclusion Les DA sont un outil de discussion. C’est dans le cadre d’une relation de confiance instaurée entre le médecin et le patient atteint d’une maladie grave et évolutive, après information régulière sur son état de santé, qu’il pourra lui être suggéré (s’il n’en a pas déjà écrites), de rédiger des DA pour formaliser les échanges intervenus entre lui, le médecin et l’équipe. L’intérêt peut être aussi (si le patient n’a pas souhait de rédiger des DA), que le médecin, au décours de ces échanges, consigne dans le dossier médical les souhaits formulés par le patient. EMSP - F. Vallet - 2015

Pour ouvrir le débat... Quelques remarques L’étymologie du terme « anticiper » (ante-capere) signifie « capturer d’avance », « prendre les devants ».  Le patient peut-il véritablement avoir une maîtrise sur son futur qui, par définition, n’existe pas encore?  Comment respecter au-delà de l’écrit d’un moment, la personne qui l’a rédigé et ne pas l’enfermer dans sa volonté, même anticipée? Respect de l’ambivalence (entre demande et désir), qui est au cœur de chaque sujet.  Point de vulnérabilité : la temporalité d’une opinion ? « Directives »?? ... Plutôt « souhaits », car pas de valeur contraignante EMSP - F. Vallet - 2015

Vers une évolution de la loi visant à renforcer les droits des malades enfin de vie Nombreux débats depuis plus de 2 ans : Rapport de la Commission Sicard, 12/2012 Proposition de loi, n°754, du 27/2/2013, Avis 121 du CCNE du 28/6/2013 Débat public, 12/2013 Rapport du CCNE, 21/10/2014 Proposition de loi Claeys/Léonetti, 12/2014 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie EMSP - F. Vallet - 2015

Vers une évolution de la loi sur les DA Proposition de loi Claeys/Léonetti Les DA s’imposent au médecin en charge du patient, sauf cas spécifiquement prévus par la loi (si « manifestement inappropriées » et priveraient la personne dune chance d’améliorer sensiblement son état  nécessité de justifier le refus de les suivre) caractère contraignant Formalisation d’un cadre de rédaction, modèle comportant : un cadre général + une partie plus spécifique (maladie, évolution), remplie après que la personne dispose d’informations sur celle-ci + une partie réservée à la libre expression de la personne  Souhait que les DA soient rédigées avec le soutien d’un médecin (// explications) EMSP - F. Vallet - 2015

Vers une évolution de la loi sur les DA Plus de durée de validité limitée Demeurent modifiables à tout moment Accessibilité : Carte Vitale  alerte signalant la présence de DA Souhait d’un lieu de centralisation informatisé et sécurisé des DA (ex : greffe d’organes) Information du grand public EMSP - F. Vallet - 2015

Merci de votre attention EMSP - F. Vallet - 2015