Centre Pluridisciplinaire de Diagnostic prénatal : considérations éthiques Christian Dageville Réanimation néonatale CHU Nice Espace Ethique Azuréen Nos Tous Petits de Nice

Préambule Deux considérations personnelles : L’interruption de grossesse, telles qu’elle est organisée en France, n’est pas, pour ma morale personnelle, une pratique condamnable dans son principe. L’interruption de grossesse pour trisomie 21, telles qu’elle est organisée en France, n’est pas, pour ma morale personnelle, une pratique condamnable dans son principe. Par ailleurs : les CPDP échangent peu  exposé à partir de l’expérience du CPDP de Nice

Le diagnostic prénatal surveiller le développement fœtal Repérer / préciser une (des) anomalies constitutionnelles envisager une naissance précoce organiser la naissance en niveau III permettre un acte thérapeutique sur le fœtus envisager / réguler / organiser les IMG Le Centre Pluridisciplinaire de Diagnostic Prénatal

 Le CPDP : envisager / réguler / organiser les IMG Plan  Le CPDP : envisager / réguler / organiser les IMG Un exemple : le CPDP de Nice ; quelques chiffres Quelques vignettes cliniques Quelques questions / réflexions  Réflexions / questions à propos de la T21  Conclusions

Le CPDP : envisager / réguler / organiser les IMG Un exemple : le CPDP de Nice ; quelques chiffres 500 dossiers par an  150 / 500 dossiers font l’objet d’une discussion pour IMG 5 / 150 demandes parentales + refus par le CPDP 25 / 150 proposées par CPDP + refus par la femme (le couple) 120 / 150 IMG réalisées 30 / 120 : IMG tardive = geste fœticide nécessaire

Quelques vignettes cliniques Mme M, 29ans,… Début de grossesse sans particularité - Echographie morphologique à 22 SA : suspicion de microcéphalie ; adressée au CPDP pour bilan - Échographie de référence confirme : BIP et PC petits + doute sur malformation cérébrales - IRM cérébrale à 28 SA : normale (boite crânienne de petite taille mais fœtus en siège) - Consultation du neuropédiatre : info concernant les conséquences d’une microcéphalie - IRM cérébrale a 32 SA normale. Par la suite on apprend que le père et le 1er enfant ont un PC petit Donc 5 CS / examens d’imagerie et 10 semaines d’angoisse pour conclure à une petite tête familiale banale (probable)

Quelques vignettes cliniques Mme F, 22ans,… Début de grossesse sans particularité À 22SA l’obstétricien découvre une malformation cardiaque à préciser  6 consultations le cardiopédiatre qui confirme une tétralogie de Fallot + agénésie des valves pulmonaires l’échographiste de référence pour bilan complémentaire le généticien pour discussion autour du risque de  de Di George le chirurgien cardiaque pour exposer le traitement éventuel le néonatologiste pour exposer les modalités de prise en charge un obstétricien du CHU pour l’amniocentèse : caryotype 46XY + microdélétion 22q11 Comment le couple peut-il garder la maîtrise d’un parcours et d’informations si complexes ? informations ≠ sur le pronostic cardiaque

Comment prendre une décision aussi grave dans l’urgence ? Quelques vignettes cliniques Mme G, 35 ans,… 4ème Grossesse - Menace d’accouchement prématuré très sévère sur hydramnios à 32SA - Découverte atrésie de l’œsophage qui semble s’intégrer dans un syndrome de VACTERL  bilan en cours - Quelques jours plus tard, rupture de la poche des eaux ; risque d’accouchement dans les jours suivants ; le couple hésite à demander une IMG Comment prendre une décision aussi grave dans l’urgence ?

Le poids des mots et le choc des photos Quelques vignettes cliniques Mme A, 31 ans,… 1ème Grossesse - Son obstétricien repère à 21 SA une volumineuse malformation du poumon droit - La femme est adressée au CPDP pour « organiser l’IMG » A contre cœur elle accepte un bilan complémentaire  MAKP probable, bon pronostic Le couple continue à exiger une IMG ; 2ème avis à Necker Finalement, la grossesse est poursuivie, et la malformation diminue progressivement À la naissance, bébé en très bonne santé ; bilan préopératoire à 3 mois puis chirurgie L’enfant va bien ; les parents nous remercient Le poids des mots et le choc des photos

Quelques vignettes cliniques Mme S, 39 ans,… 1ère Grossesse Rupture de la poche des eaux à 19 SA ; anamnios ; risque d’hypoplasie pulmonaire +++ Avis de plusieurs obstétriciens : il faut interrompre la grossesse Avis CPDP  CS néonatologiste : il existe une chance minime que les poumons se développent Décision de poursuivre la grossesse Accouchement spontané à 30 SA ; bonne évolution Lina a 6 mois ; elle va très bien. Les IMG motivées par une pathologie létale à la naissance sont-elles légitimes ?

Quelques vignettes cliniques Mme Y, 33 ans,… 1ère Grossesse Diagnostic à 22 SA d’une hypoplasie du cœur gauche avec critères de mauvais pronostic Rencontre avec le néonatologiste : 3 possibilités = - interruption de grossesse - chirurgie en plusieurs temps « palliative » - accompagnement après la naissance   c’est le choix du couple Enfant en maternité avec ses parents ; beaucoup de visite ; investissement++ de l'équipe Entre en agonie à J10  sonde gastrique, morphine + benzodiazépine ; Courrier des parents 2 semaines plus tard : « … merci pour ses moments de bonheur… nos pensées vont aux autres parents eux-aussi plongés dans la douleur… » Un accompagnement après la naissance est parfois (rarement) une alternative

Un an plus tard, Mme J. est toujours en grande détresse psychologique Quelques vignettes cliniques MmeJ. 25 ans,… 1ère Grossesse Diagnostic à 22 SA d’une trisomie 21 ; décision en apparence facile du couple : demande IMG IMG médicamenteuse « banale » Un an plus tard, Mme J. est toujours en grande détresse psychologique

Le CPDP : envisager / réguler / organiser les IMG Quelques questions / réflexions Peur de passer à côté d’un diagnostic ; risque « d’acharnement » diagnostic ? Donner toutes les informations appropriées ; complexité des informations Multiplicité des intervenants ; lourdeur du parcours pour la femme (le couple) Prendre le temps de la réflexion mais parfois décider rapidement ; IMG précoce ≠ IMG tardive ; La souffrance des équipes en niveau III Risque de dérive eugéniste ? Réflexion collégiale puis décision individuelle face à ses pairs Alternative à l’IMG tardive = accompagnement à la naissance ? La question d’un sas de quelques jours après la naissance ? Accompagner psychiquement l’IMG ; deuil périnatal = problème de santé publique (15/1000n) le risque de la banalisation ; le risque de l’amateurisme

Réflexions / questions à propos de la T21 (1) Consensus social pour un dépistage de masse  investissement massif en France Modalité du diagnostic actuel : dépistage combiné = marqueurs sériques + nuque ± échoT2 + amniocentèse (1% de perte du fœtus) Modalité dans un avenir proche : sur sang maternel + amniocentèse Incidence actuelle avec dépistage  T21 = 1/2000 naissances Incidence théorique sans dépistage  T21 = 4/2000 naissances Lorsque T21 est dépistée  demande d’IMG > 95%

Réflexions / questions à propos de la T21 (2)  Est-ce une maladie ? grave ? incurable ?  Le dépistage presque systématique de la T21 relève-t-il de l’eugénisme ? Eugénisme = politique organisée politique imposée (cf. attestation de refus de prélèvement ) considérations inégalitaires objectif =  le niveau de la population et/ou économique

Réflexions / questions à propos de la T21 (2)

Réflexions / questions à propos de la T21 (2)

Réflexions / questions à propos de la T21 (2) …Je reconnais avoir pu poser toutes les questions concernant ce prélèvement et avoir compris les explications données en réponse…

Réflexions / questions à propos de la T21 (2)  Est-ce une maladie ? grave ? incurable ?  Le dépistage presque systématique de la T21 relève-t-il de l’eugénisme ? Eugénisme = politique organisée politique imposée (cf. attestation de refus de prélèvement ) considérations inégalitaires objectif =  le niveau de la population et/ou économique

Réflexions / questions à propos de la T21 (2)  Les arguments en faveur du dépistage et de l’IMG ? - réduire la souffrance des parents - ne pas faire naître un enfant qui ne sera pas heureux Projet parental = faire un autre qui nous ressemble… en mieux ? un autre au futur meilleur que le notre un autre qui un jour sera indépendant un autre qui à son tour prolongera la descendance un autre à qui on transmettra… un autre qui démarre avec toutes ses chances de bonheur

Conclusions (1) L’IMG engendre beaucoup de souffrance ; Ce n’est pas parce que la souffrance est cachée qu’elle est absente

Conclusions (2) La réflexion avec les parents autour du fœtus pathologique  relation parent / soignant Ethique  Psychologie

Conclusions (3) Société cauchemardesque ou société révée ?  Le cauchemar Alexis Carrel (1873–1944) Chirurgien français, prix Nobel de médecine 1912 En 1935 « L’homme, cet inconnu » « Il y a encore le problème non résolu de la foule immense des déficients et des criminels. Ceux-ci chargent d’un poids énorme la population restée saine… Un effort naïf est fait par les nations civilisées pour la conservation d’êtres inutiles… Un établissement euthanasique, pourvu de gaz approprié, permettrait d’en disposer de façon humaine et économique… Il ne faut pas hésiter à ordonner la société moderne par rapport à l’individu sain… »

Conclusions (3) Société cauchemardesque ou société révée ?  Le rêve Imaginons une société où la personne trisomique - aurait sa place comme tout citoyen (égalité) - serait soutenue pour faire face au mieux à ses difficultés spécifiques - Alors, la trisomie serait-elle encore considérée comme une maladie particulièrement grave, incurable ? - Alors, la naissance d’un enfant trisomique serait-elle encore, pour l’immense majorité des parents, ce qu’elle est actuellement : un drame dont il faut absolument se protéger ?

Conclusions (3) Société cauchemardesque ou société révée ?  dans quelle société vivons-nous ? La question de la T21 nous renvoie à cette question Le CPDP = la moins mauvaise organisation pour endiguer les tendances « eugénistes » de notre société ?