DOSSIER MEDICAL PERSONNEL (DMP) EN PHASE D’EXPERIMENTATION NATIONALE : RESULTATS OBTENUS EN ALSACE EN SECTEUR LIBERAL ET HOSPITALIER Thèse de Médecine Générale Djilali Saïche Jury : Président : Professeur Pierre Meyer Professeur Yves Hansmann, Professeur Patrick Lutz, Professeur Serge Rohr Directeur : Docteur Claude Bronner Docteur Norbert Roeslin

A quoi correspond le Dossier Médical Personnel ?  Né de la loi de réforme de l’Assurance Maladie du 13 août 2004 ;  Dossier médical informatisé et sécurisé, accessible par Internet et stocké par un hébergeur agréé ;  Doit contenir l’essentiel des données d’un dossier médical classique (antécédents, allergies, traitement en cours…) ;  But : amélioration la qualité de soins et réduire les dépenses de santé ;  Un DMP pour tous les assurés.

Cadre législatif du DMP  Obligation d’alimenter les DMP pour les Professionnels de Santé (libéraux, hospitaliers, centre de soins…) ;  Le patient est le seul propriétaire de son DMP ;  Accès au DMP par les PS après accord du patient ;  Mode « bris de glace » : accès possible par les PS sans consentement préalable du patient en cas d’urgence ;  Le patient gère les autorisations d’accès à son DMP par les PS (mandats modifiables et limités dans le temps) ;  Remboursements minorés si le patient refuse l’accès à son DMP ;  Accès aux données du DMP par les PS selon la catégorie professionnelle (« Matrices d’habilitations ») ;Matrices d’habilitations

 Le patient bénéficie d’un droit de masquage de documents envers le ou les PS de son choix, avec droit du « masquage masqué » ;  Le patient a accès à l’Historique de son DMP ;  Le patient peut inscrire toute information dans un espace personnel ;  Impossibilité de modifier ou supprimer des informations (ni pour les PS, ni pour les patients); seul un erratum est envisageable ;  Pas de rôle propre établi pour le médecin traitant.

Cadre technique du DMP  Une interface DMP « Professionnel de Santé » (écran suivant) ;  Une interface DMP « Patient » ;  3 logiciels métiers médicaux où ont été développé une interface compatible DMP (à installer) : Crossway, Médiclick et Médistory ;  Possibilité d’accès aux DMP pour les PS utilisant un autre logiciel (différent des 3 précédents) par l’interface DMP Web ;

Déploiement de l’expérimentation du DMP  Création du Groupement d’Intérêt Public du DMP (GIP- DMP) le 11 avril 2005 ;  Appel d’offres lancé le 26 juillet 2005 ;  Sélection de 6 consortiums le 05 octobre 2005 ;  Sélection de 17 sites pilotes le 07 février 2006 ;  Agrément des 6 hébergeurs par le Ministère de la Santé (après autorisation de la CNIL) le 22 mai 2006 ;  La région Alsace rattachée au consortium Thalès- Cegedim (idem e-santé Alsace) ;  Acteurs alsaciens : les médecins libéraux, 8 services de soins du CHU de Strasbourg et le CH de Saverne (acteurs de e-santé Alsace) ;  Lancement officiel des expérimentations le 1er juin 2006 ; arrêt officiel au 31 décembre 2006.

L’expérimentation alsacienne  Recrutement des participants libéraux par Thalès- Cegedim, l’URMLA et l’APIMA (adhérents, soirées) ;  Recrutement des patients par les médecins libéraux et hospitaliers (courriers + opératrices de saisie pour le CHU) ;  Une vingtaine de liasse de « Documents professionnel de santé » et « Documents patient » remis aux médecins participant par Thalès-Cegedim ;

Groupement Thales-Cegedim Groupement Thales-Cegedim Ouverture des DMP AQS Clé USB Code Adresse Qualité Santé = NIS + lettre de l’hébergeur Code secret non modifiable (Tous 2 = 10 caractères alphanumériques)

 AQS = élément indispensable à la connexion aux DMP ;  Accès au DMP par le patient au niveau de son propre ordinateur (certificat d’authentification installé à partir de la clé USB) avec AQS + code secret (non modifiable) ;  Débat sur l’identifiant DMP : rejet d’utilisation du numéro de sécurité sociale (NIR) par la CNIL, proposition de création d’un Identifiant Santé (IS ou NIS) calculé à partir du NIR mais anonymisé.

Résultats chez les médecins libéraux  72 médecins participant : 49 dans le Bas-Rhin et 23 dans le Haut-Rhin (taux de participation régional de 2 %) ;  57 % (41) activité urbaine, 43 % (31) activité rurale ;  86 % (62) de généralistes, 14 % (10) autres spécialités ;  92 % (66) utilisent l’un des 3 logiciels disposant d’un interface compatible DMP : Crossway, Médiclick et Médistory ;  68 % (49) utilisent un logiciel produit par Cegedim : Médiclick ou Crossway ;  23,5 % (17) utilisent Médistory (Prockov Editions) ;  8 % (6) utilisent un autre logiciel ; accès aux DMP par l’interface Web ;  881 DMP ouverts par 60 médecins ; 12,24 DMP/PS.

De la participation à l’utilisation des DMP : « l’effet d’entonnoir »

Alimentation des DMP par les libéraux * volet médical, prescriptions médicamenteuses, antécédents, CR de radiologie, lettres de sortie, résultats d’examen, CR opératoire

Consultation des DMP par les libéraux * volet médical, prescriptions médicamenteuses, antécédents, CR d’acte diagnostique, personne à prévenir en cas d’accident, autres documents source patient.

Craintes et souhaits des expérimentateurs  La majorité des souhaits exprimés (10/14) = meilleure ergonomie de l’interface DMP (items d’un dossier médical et meilleure classification) ;  La principale crainte relevée (3/5) est que le DMP soit un « fourre-tout ».

Principaux problèmes en cours d’expérimentation chez les libéraux  Problèmes d’installation ou fonctionnement des interfaces DMP des logiciels compatibles (16/32) ;  Incompatibilité entre « Mac Book pro » et interface DMP Médistory ;  Accès aux DMP parfois trop long et bugs ;  Réception tardive des AQS (31/60) ;  Non fonctionnement de l’interface DMP Web ;

Résultats chez les médecins hospitaliers  1600 DMP ouverts ;  1193 pour les HUS ;  407 pour le CH de Saverne ;  9 documents ajoutés aux DMP par un seul établissement de santé ;  Aucun document n’a été visualisé dans les DMP ;  Important dysfonctionnement technique ayant empêché l’utilisation hospitalière des DMP (défaut de conversion des données du RVH au format DMP).

Quelques résultats chez les patients (Alsace et Aquitaine Nord confondues)  Un mois avant la fin officielle de l’expérimentation, actions par 332 patients ;  Consultation de documents (35 %) ;  Visualisation des traces (33 %) ;  Mise à jour des données personnelles (14 %) ;  Ajout de documents (10 %) ;  Ajout d’un mandat (6 %) ;  Révocation d’un mandat, masquage de documents et renouvellement d’un mandat (2 %).

Les points importants…  Accord indispensable du patient (amélioration de la qualité de soins en dépend) ;  Premier dossier où le patient peut y inscrire des éléments ;  Gestion des droits d’accès uniquement par le patient ;  Calendrier prévisionnel du DMP utopique : retard dans tout le déploiement, généralisation prévue au 1er juillet 2007… puis pour 2010 ;  Précipitation et bousculade de l’expérimentation à l’automne 2006 (automne-hiver = surcharge de travail) ;  Cadre législatif non au point ;  Respect du secret médical : comment se fera l’accès aux différentes informations selon la catégorie professionnelle ? Le PS ou la CPS ? (Matrice d’habilitations) ;Matrice d’habilitations

 Problème du masquage plus ou moins masqué ? Lois successives y reviennent, mais rien est précisé ;  Améliorer l’ergonomie du DMP avec une meilleure classification des documents par items et par degré de pertinence ;  Eviter que le DMP soit un « fourre-tout » ;  Place du médecin traitant dans le DMP ? Droits spécifiques ? Droit d’archivage ?  Ouverture massive des DMP obtenue : 2481 DMP en Alsace (881 en libéral, 1600 en hospitalier) ;  Objectif (ministériel) de 5000 DMP/hébergeur atteint ;  Procédure administrative d’ouverture de DMP trop complexe (2 formulaires) à simplifier ;

 « Pertes » de DMP par non renvoi, erreurs dans les formulaires ou erreur de destinataire, erreurs et retard de traitement à la CPAM de Marseille, arrêt d’ouverture au 15 octobre 2006 ;  Réception tardive des AQS ;  Erreurs d’orthographe d’identité des patients (7/14) ;  Seuls 50 % (36/72) de médecins actifs ;  Alimentation et consultation des DMP par les médecins libéraux : en majorité des comptes-rendus de consultation et des autres données générales dont on ne sait pas à quoi elles correspondent ;  Important dysfonctionnement technique hospitalier ;  Où stocker l’identifiant DMP (NIS) ? (refus sur CV 2) ;  Code secret non mémorisable (non modifiable).

Conclusion  DMP : outil moderne et innovant devant contribuer à l’amélioration de la qualité de soins et à la maîtrise des dépenses de santé ;  Projet DMP improvisé et précipité ;  Calendrier prévisionnel ambitieux et utopique ;  Cadre législatif inachevé en amont du lancement ;  Mission de relance du projet de DMP (M. Gagneux, inspecteur général des Affaires Sociales) remis au Ministère de la Santé le 23 avril Madame la Ministre doit se prononcer sur les suites qu’elle entend donner.