Relation entre les troubles psychologiques et comportementaux de la démence et le stade évolutif Squelard*, G., Missotten*, P., Ylieff*, M., J. De Lepeleire*, J., Buntinx, F.*, Fontaine, O.* * Groupe de recherche Qualidem (ULg, KULeuven) Boulevard du Rectorat, B33, 4000 - Liège, Belgique Michel.Ylieff@ulg.ac.be www.qualidem.be financé par RIZIV/INAMI “Studie dementie/Etude démence UB/1240” et le CGRI, coopération Wallonie-Bruxelles/Québec

Introduction: les troubles psychologiques et comportementaux de la démence-SCPD Définition: « Les symptômes de perturbation de la perception, du contenu de la pensée, de l’humeur et du comportement fréquemment observés chez les sujets atteints de démence » (Finkel, 1996) Impact considérable sur la vie quotidienne des personnes démentes et de leur proche: Diminution de la qualité de vie de l’aidant principal et de son proche dément (Missotten et al., 2007) Augmentation des incapacités fonctionnelles (Devanand et al., 1997) Précipitation de l’institutionnalisation (Burgio, 1996)

SCPD et Stade évolutif Objectifs de la recherche: Etude de la prévalence des SCPD au sein d’une population belge de sujets déments Analyse de l’évolution des prévalences des SCPD au cours du processus démentiel Intérêt de la recherche: Amélioration du travail préventif Meilleure anticipation des troubles Développement de programmes globaux de prise en charge

Méthodologie Population 160 sujets déments sélectionnés dans le cadre de l’étude Qualidem (Paquay et al., 2004) 65 ans et plus Diagnostique: données cliniques, MMSE, CAMDEX-R, IADL Instruments Neuropsychiatric Inventory-NPI (Cummings et al., 1994) : instrument d’hétéroévaluation de 12 domaines différents (idées délirantes, hallucinations, dépression, anxiété, exaltation de l’humeur/euphorie, agitation/agressivité, apathie, désinhibition, irritabilité, comportement moteur aberrant, troubles du sommeil, troubles de l’appétit) Clinical Dementia Rating-Modified (Heyman et al., 1987): instrument d’évaluation du stade évolutif qui distingue 7 stades: normal (score: 0-1.5), diagnostique incertain (score: 2-4.5), léger (5- 9), modéré (9.5-15), sévère (15.5-21), profond (21.5-27.5), et terminal (28-30).

RESULTATS Caractéristiques de la population

DEFINITIONS • Symptômes • Signes - description ± précise de la ou des unités comportementales; - identification ± claire des critères inclusion/exclusion mais parfois normatifs (ex: «inappropriés», répétitifs) • Symptômes - description ± précise de certains symptômes (idées délirantes, hallucinations, illusions, phobies, sommeil); - évaluation ± subjective de la nature d'autres symptômes (anxiété, labilité émotionnelle, irritabilité, agressivité); - critères inclusion/exclusion flous ou absents (idées délirantes/confabulations; hallucinations/Charles Bonnet; labilité émotionnelle/fluctuations thymiques; irritabilité/ colére passagère) ou en fonction de l'effet (irritant, agressant,...) ou de la cause (désinhibition)

DEFINITIONS • Syndromes - Dépression: controverses sur symptomatologie (spécificités PA/adulte); critères d'inclusion variables; rarement diagnostic différentiel (majeure/mineure; atypique/dysthymique). - Agitation: initialement descriptif (vieillard agité/enfant turbulent); controverses: syndrome indépendant/perturbations aspécifiques; critères inclusion/exclusion variables (CMAI: quasi-totalité des troubles, NPI: agressivité, opposition); relations avec «besoin apparent», delirium, dépression, anxiété. - Syndrome crépusculaire: controverses: syndrome indépendant/ accentuation de troubles, afternoon/sundowning syndrome; critères inclusion/exclusion variables (cfr delirium). - Apathie et indifférence: controverses: syndrome indépendant/ perturbations aspécifiques (dépression, troubles cognitifs, effets adverses médicamenteux); critères inclusion/exclusion variables

EVALUATION OBJECTIVE OU OPINION SUBJECTIVE ? METHODOLOGIE • Evaluation instrumentale - confusion mesurant/mesuré: le contenu de l'instrument (mesurant) dépend des idées préalables sur les troubles envisagés (mesuré); - critères ergonomiques souvent privilégiés (faisabilité aisée, peu chronophage); - critères subjectifs pour évaluer la fréquence et la sévérité; - choix fermé/limité pour l'évaluateur; - pertinence clinique garantie uniquement par les qualités métrologiques (validité, fidélité); - Négligence ou ignorance des biais potentiels liés à l'informant (effets halo, de clémence, du contexte, des stéréotypes,...), à son statut (soignant informel/formel) et aux conditions d'évaluation (individuelle avec/sans aide; en groupe avec/sans consensus). EVALUATION OBJECTIVE OU OPINION SUBJECTIVE ?

EVALUATION BASEE SUR DES CRITERES OBJECTIVABLE ! METHODOLOGIE • Observation directe - définition précise de la ou des unités comportementales avec critères d'inclusion/exclusion rigoureux; - critères objectifs pour évaluer la fréquence et la sévérité; - choix limité clairement défini pour l'évaluateur; - contrôle des biais potentiels liés à l'informant: fidélité interjuge (double observation simultanée), des conditions du recueil des données; - analyses approfondies (individuelles, séquentielles, …); - durée limitée du recueil de données (observations fractionnées) - peu ergonomique: coûteuse et chronophage; EVALUATION BASEE SUR DES CRITERES OBJECTIVABLE ! NB: souvent corrélations faibles ou nulles entre données instrumentales/observation directe.

POPULATIONS • Diversité socio-démographique • Hétérogénéité clinique - variabilité des critères: âge, sexe, lieu de résidence, contexte de soins, au domicile, en institution (spécialisée ou non). • Hétérogénéité clinique - Diagnostics cliniques: avec/sans troubles cognitifs, avec/sans dépendance, vulnérables, fragiles, AVC, MCI, déments, Parkinson, ... , stades évolutifs variables; • Hétérogénéité étiologique - Alzheimer, vasculaire, fronto-temporale, à corps de Lewy, aphasie progressive, ....); • Imprécision des critères d'éligibilité - Diagnostics cliniques et étiologiques, déficiences sensorielles, états somatiques, traitements médicamenteux. .

10 PROPOSITIONS 1) Evaluation de comportements (moteurs, verbaux, émotionnels) aisément identifiables et clairement définis; 2) Précision des critères d'inclusion/exclusion; 3) Clarification des critères de classification en signes, symptômes et syndromes; 4) Elaboration ou sélection d'instruments spécifiques comportant des items concrets, mutuellement exclusifs regroupés éventuellement en différentes dimensions (score global recouvre réalités cliniques différentes; 5) Nécessité de préciser les critères d'éligibilité des populations évaluées (socio-démographiques, cliniques,...); .

10 PROPOSITIONS 6) Contrôle des biais potentiels liés aux modalités et aux conditions d'évaluation (surtout avec instruments aisés et rapides); 7) Utilité d'études comparatives instrumentales/ observationnelles (problématique des biais); 8) Importance d'études comparatives déments/non- déments (appariés sur le plan socio-démographique, le degré de dépendance, le lieu de résidence,... ); 9) Recherches indispensables pour distinguer les troubles associés de ceux liés aux démences; 10) Protocoles différents en fonction des objectifs de la recherche: épidémiologiques, cliniques, corrélations anatomo-cliniques, déterminants externes, charge de travail, coûts économiques, .... ) .

Et pour cloturer cet exposé un peu ardu et abstrait, quelques données concrètes de la recherche Qualidem illustratives des propositions 8 et 9 .

Prévalence symptômes psychologiques NPI-NH Prévalence symptômes comportementaux NPI-NH

Je vous remercie pour votre écoute gsquelard@ulg.ac.be www.qualidem.be