G.A.M.P. Groupe d’Action qui dénonce le Manque de Places pour personnes handicapées de grande dépendance

G.A.M.P. "Si vous avez l'impression que vous êtes trop petit pour pouvoir changer quelque chose, essayez donc de dormir avec un moustique… et vous verrez lequel des deux empêche l'autre de dormir." Le Dalaï Lama

GROUPE COLLECTIF des AS PARENTS ECOLES SYMPATHISANTS FAMISOL Tof-Service Service neurologique pédiatrique UCL Centre Référence Neuromusculaire UCL … Solidaritas CREB CBIMC FARRA Forêt CREB L’Oiseau Bleu CREB L’Eveil CETD … AFrAHM CONSTELLATIONS INFORAUTISME AP³ …

Action Capacité de mobilisation Sit-in chez : Ministre Huytebroeck Ministre Cerexhe Ministre-Président RBxl Picqué Parlement Francophone Bruxellois Secrétaire d’Etat RBxl Dupuis Ministre Vanhengel Secrétaire d’Etat Fédéral Mandaila Ministre-Présidente CF Arena Ministre Demotte ce vendredi Présidents de parti ensuite Contacts politiques Contacts médias

QUI DENONCE le manque de places en Région bruxelloise pour la population francophone

Manque de places Pour personnes handicapées de grande dépendance Toute personne qui a besoin de l'autre pour accomplir les gestes simples de la vie quotidienne assurant sa survie et / ou qui a besoin de l'autre dans tout projet de vie est considérée comme gravement dépendante Monsieur Ennuyer: "Les malentendus de la grande dépendance; de l'incapacité au lien social" Paris, Dunod 2002

Personnes handicapées de grande dépendance Personnes avec : Autisme Polyhandicap Handicap mental modéré à profond Infirmité motrice-cérébrale Cérébrolésion

Personnes handicapées de grande dépendance Quels sont les besoins ? Continuité dans la prise en charge Encadrement professionnel Stimulations quotidiennes Environnement chaleureux et sécurisant

Quelques chiffres… Estimation du nombre d’adultes concernés à Bruxelles Selon le Ministère des Affaires Sociales tout handicap entraînant une grande dépendance Selon l’OMS (prévalence 0,3 %) handicap mental modéré à profond Selon Inforautisme (prévalence 0,11 %) 607 autisme de grande dépendance

Données associatives Handicap mental modéré à profond : 717 personnes bénéficient d’une prise en charge 200 personnes inscrites sur des listes d’attente en centre d’hébergement ont été répertoriées CONSTELLATIONS asbl - état des lieux 2005/06 - Région bruxelloise

La demande va augmenter Etant donné : Les progrès de la médecine L’amélioration de la qualité de vie L’évolution des mentalités à propos du handicap  L’espérance de vie est plus longue  Quid de l’après-parents ?

Familles en souffrance L’annonce du handicap Vie familiale et vie professionnelle Épuisement familial Age adulte et vieillissement des parents Familles éclatées ou monoparentales Familles socialement défavorisées A la clé, des drames humains !

L’offre actuelle 717 adultes bruxellois pris en charge Où sont les autres ? L’offre à Bruxelles ne suit pas la demande Il n’y pas de structures spécifiques pour certains types de handicaps Il n’y a pas de choix possible : on prend ce qui vient ! L’exclusion frappe davantage les plus démunis et les handicaps les plus lourds

L’exclusion des cas « lourds » Un paradoxe ! Exclus à l’inscription Mis à la porte des institutions Pas de recours possible ! Perte des acquis

Que fait-on ? Création de services (accompagnement, répit, ESCAPE) : bien mais insuffisant Pas d’augmentation du nombre de places – Moratoire de fait à Bruxelles Structures adaptées aux handicaps les plus lourds – Quid des projets en cours ? Où est la volonté politique ? Faudra-t-il attendre un drame ?

Que faudrait-il faire ? Une politique globale du handicap ! Solutions structurelles et actions ponctuelles Finalisation des projets en cours Création de structures adaptées supplémentaires Attribution de « conventions nominatives » Accords de coopération opérationnels entre Régions Recherche de solutions alternatives

En conclusion… Mieux vaut allumer une bougie que maudire les ténèbres Lao Tseu

Nous avons allumé une bougie Ne l’éteignez pas !