LES ATTENTES DES PATIENTS Séminaire Régional d'Échange sur Éducation pour la Santé – Éducation du Patient Tours, le Vendredi 18 juin 2010 Danièle DESCLERC – DULAC Présidente du CISS Région Centre Vice - Présidente du CISS National

Principe de base L'Éducation Thérapeutique du Patient fait partie intégrante de la prise en charge du patient afin qu'il devienne acteur de sa santé Aider le patient et son entourage à acquérir les compétences nécessaires pour la gestion de sa maladie et de son traitement en liaison avec l'équipe soignante

Comment ? Écoute des patients Aide pour la compréhension de leur pathologie et du traitement Participation aux décisions thérapeutiques Connaissance des effets secondaires d'un traitement Évolution éventuelle des thérapeutiques

But recherché Amélioration de la qualité de vie du patient Meilleure compréhension de l'environnement familial pour être aidant dans la démarche entreprise Facteurs favorisants : Mettre en place des mesures d'hygiène de diététiques Éviter l'auto-médication ou modification du mode de vie sous de multiples aspects

Acteurs intervenant pour une Éducation Thérapeutique du Patient Professionnels de santé et notamment médecin traitant Réseaux de soins lorsqu'ils existent, dans la pathologie concernée Les associations de malades qui apportent leur expertise, leur entraide et représentent la défense du droit des usagers dans le domaine de la Santé

Pour y parvenir Un impératif incontournable : La formation L'Éducation Thérapeutique ne s'improvise pas mais nécessite tant pour le patient que pour les soignants une information et une formation pour : Une approche multi-disciplinaire Une continuité des soins pour qu'un lien fort s'établisse afin que le patient devienne sujet de sa prise en charge

Pour y parvenir Les Associations de patients doivent devenir un maillon nécessaire dans une approche individuelle et collective (en complète harmonie avec les textes afférents). « D'ailleurs, depuis plusieurs années, certaines associations de patients se forment à l'éducation thérapeutique et mettent elles-mêmes en œuvre des programmes et des activités dans ce domaine pour leurs adhérents. »

L'équipe d'éducation thérapeutique est pluridisciplinaire. […] Conclusion « Les programmes d'éducation thérapeutique doivent être conçus en collaboration entre équipes soignantes et associations de personnes vivant avec une maladie chronique. […] Cette co-construction doit impérativement être la règle dans la définition des programmes et dans leur évaluation. […] L'équipe d'éducation thérapeutique est pluridisciplinaire. […]

Conclusion « Cela veut aussi dire [qu'elle] comprend un ou des représentants d'associations de personnes atteintes de la maladie chronique concernée. […]Les représentants associatifs ne sont pas là pour servir le café ou faire le ménage! Ils sont là en tant que porteurs d'une expertise : celle acquise dans l'expérience de la confrontation personnelle à la maladie, croisée avec d'autres expériences singulières au sein de leur association mais dont le travail a permis cette agrégation en expertise collective. » (C. SAOUT)

Des mots pour le dire « Avoir dépassé sa propre histoire pour accompagner l'autre dans une démarche positive »