Prise en charge. précoce d’un bébé Prise en charge précoce d’un bébé atteint de mucoviscidose et dépisté en néonatal : Place et rôles du MK libéral

Le Diagnostic Dépistage néonatal systématique en France depuis 2002 Prélèvement à J3 d’une goutte de sang du nouveau- né à la maternité Dosage de la Trypsine (enzyme spécifique) Si élevée, recherche en biologie moléculaire des mutations de la mucoviscidose.

L’annonce (vers 1 mois de vie) Le médecin du CRCM convoque par téléphone les deux parents et le bébé Un test de la sueur est réalisé. Si concentration du Cl->60mmol/l, il confirme le diagnostic Charge émotionnelle importante La famille est revue rapidement par le CRCM (Centre de Ressource et de Compétence pour la Mucoviscidose).

Le CRCM Centre de Ressource et de Compétence de la Mucoviscidose La famille rencontre petit à petit l’équipe du CRCM Le médecin pneumo-pédiatre Le généticien Les infirmières coordinatrices La psychologue La M.K du CRCM La diététicienne.

La mise en route du traitement Digestif et nutritionnel Si insuffisance pancréatique exocrine Extraits pancréatiques donnés juste avant les tétées Suppléments en vitamines liposolubles Respiratoire Mise en route des séances de kinésithérapie.

La Kinésithérapie(1) Lutte contre l’encombrement (chez un bébé le plus souvent asymptomatique) Vérification de la liberté des voies aériennes supérieures Lavage du nez au sérum physiologique Vérification de la liberté des voies aériennes inférieures Ventilation dirigée.

La Kinésithérapie(2) Veille sanitaire : détecter et réagir face à une exacerbation pulmonaire Signes d’alerte : toux, encombrement rhino-pharyngien, encombrement pulmonaire, auscultation anormale, modification des sécrétions, dyspnée, fatigue, perte d’appétit, perte de poids, fièvre Intensifier la kiné respiratoire en cas d’encombrement Discuter avec les parents la nécessité d’un avis médical, le besoin d’un ECBC, d’une antibiothérapie.

La Kinésithérapie(3) Éducation de l’enfant vers une participation active à ses soins le plus tôt possible ( 3 ans) mouchage anté et rétrograde, travail ventilatoire profond sans frein expiratoire, savoir tousser cracher, se laver les mains… Accompagnement et éducation des parents lavage du nez, reconnaissance des signes d’encombrement….

La Kinésithérapie(4) Le MK libéral fait partie du réseau de soins : Il est un interlocuteur privilégié du CRCM Contacts téléphoniques souhaitables Destinataire des compte-rendus des consultations Possibilité de participer aux consultations ou aux staff Des soirées d’informations lui sont proposées,ainsi que des formations.

La Kinésithérapie où, quand, comment? De préférence au domicile Au cabinet, respecter les règles d’hygiène (salle d’attente, salle de soins) Conserver un minimum de 3 séances par semaine, à augmenter si nécessaire Penser à une organisation pour les week-end, les vacances.

Hygiène particulière?(1) Bien respecter l’hygiène de base : Les mains : lavage soigneux au savon liquide et séchage par papier absorbant ou friction avec une solution hydroalcoolique avant et après la Kinésithérapie Respiratoire Éviter les bisous Le MK portera un masque en cas de rhume ou toux Possibilité de blouse

Hygiène particulière?(2) Au cabinet : Attention aux risques de contamination dans la salle d’attente (cohabitation) Aérer la pièce entre chaque patient Désinfecter les surfaces de travail.

Hygiène particulière?(3) En cas de patient infecté par une Bactérie MultiRésistante (BMR) : Se renseigner auprès du CRCM

Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose: Contact CRCM Pédiatrie de NANTES: 02 40 08 31 72 (tél-fax-répondeur) Contact Valérie Dumas ( MK référente CRCM): 02 40 08 33 33 bip 26 0932