Réflexions sur les questions éthiques autour de la fin de vie Christian Dageville Réanimation néonatale, Hôpitaux Pédiatriques de Nice Espace Ethique Azuréen

Suicidez-vous jeune, vous profiterez de la mort Pierre Desproges  Suicidez-vous jeune, vous profiterez de la mort 2 2 2

Point de vue d'un soignant « Affaire V. Humbert » + ADMD (2002) ; 1ère commission Léonetti (2004) ; loi Leonetti (2005) ; 2ème commission Léonetti (2008) ; mission Sicard (2012) ; 3 questions au CNCE (2013) ; nouvelle loi ? Point de vue d'un soignant 2 parties : - les 2 attitudes soignantes face à la mort - le « rapport Sicard  »

Préambule : quelque"s définitions La morale : prescrit des règles générales / consensuelles pour bien agir domaine des certitudes Exemple : nul n'a le droit de disposer de la vie d'autrui L'éthique : travail d'élaboration - situation concrète  que décider / que faire ?  ce que nous avons la volonté de faire  ce que nous avons le droit faire  ce que nous avons le devoir faire  ce que nous allons faire domaine du doute Le choix de la moins mauvaise solution Le dilemme éthique : 4 caractères  des principes contradictoires  des principes égaux en valeur  aucune bonne décision ne s’impose  décision que l’équipe considère comme la moins mauvaise Oppose souvent : le respect de la morale/ de la loi et la responsabilité face au patient le légal / le légitime le bien / le bon

1ère partie : les 2 attitudes soignantes face à la mort  Accepter la mort non inéluctable ?  Lutter contre la souffrance au risque d’abréger la vie ?  Aider la personne malade à se donner la mort ?  Donner la mort à la personne malade qui le demande ? Donner la mort à la personne malade hors d’état d’exprimer sa volonté ? Face à la fin de vie de la personne malade, le soignant peut : accepter la mort de la personne malade être l'auxiliaire de la mort de la personne malade

1ère partie : les 2 attitudes soignantes face à la mort Accepter la mort  Accepter la mort non inéluctable ?  Lutter contre la souffrance au risque d’abréger la vie ? Être l'auxiliaire de la mort  Aider la personne malade à se donner la mort ?  Donner la mort à la personne malade qui le demande ? Donner la mort à la personne malade hors d’état d’exprimer sa volonté ?

Cas clinique : accepter la mort non inéluctable Madame S. 92 ans transférée aux urgences de l’hôpital : elle refuse de s’alimenter depuis plusieurs jours ; elle semble assez cohérente dans ses propos. Tentative de pose de perfusion pour réhydratation : échec « Laissez moi mourir, assassins » Une nouvelle tentative de perfusion serait-elle légitime ?

Question de l'équipe : « A quoi sert cette réanimation ? » Cas clinique : accepter la mort non inéluctable Fleur. 3 ans noyade en piscine en réanimation pédiatrique ; lésions cérébrales massives avenir probable : perte complète de toute vie autonome et de toute vie relationnelle Question de l'équipe : « A quoi sert cette réanimation ? » Interrompre les traitements qui la maintiennent en vie serait-il légitime ?

1ère partie : les 2 attitudes soignantes face à la mort  Accepter la mort non inéluctable = renoncer aux traitements curatifs qui permettraient de retarder la survenue de la mort

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1ère partie : les 2 attitudes soignantes face à la mort Accepter la mort  Accepter la mort non inéluctable ?  Lutter contre la souffrance au risque d’abréger la vie ? Être l'auxiliaire de la mort  Aider la personne malade à se donner la mort ?  Donner la mort à la personne malade qui le demande ? Donner la mort à la personne malade hors d’état d’exprimer sa volonté ?

« aidez moi ; je n’en peux plus » Cas clinique : Lutter contre la souffrance au risque d’abréger la vie Monsieur H. 58 ans Cancer pulmonaire en phase terminale Semble très gêné pour respirer ; angoissé ++ ; souffre  il faudrait augmenter la morphine (au risque d’entraîner un arrêt respiratoire) « aidez moi ; je n’en peux plus » Augmenter la morphine pour abolir la sensation d’étouffement, au risque d’abréger la vie, cela serait-il légitime ?

1ère partie : les 2 attitudes soignantes face à la mort  Lutter contre la souffrance au risque d’abréger la vie = renforcer les traitements de la souffrance quelqu'en soient les conséquences parce que la souffrance est trop importante (médicaments à double effet)

La mort … est la conséquence d’un manque de savoir-vivre Pierre Dac La mort … est la conséquence d’un manque de savoir-vivre  14 14 14

Les 5 principes de la loi Léonetti 1ère partie : les 2 attitudes soignantes face à la mort Les 5 principes de la loi Léonetti Accepter la mort  Accepter la mort non inéluctable ?  Lutter contre la souffrance au risque d’abréger la vie ? Être l'auxiliaire de la mort  Aider la personne malade à se donner la mort ?  Donner la mort à la personne malade qui le demande ? Donner la mort à la personne malade hors d’état d’exprimer sa volonté ?

1ère partie : les 2 attitudes soignantes face à la mort  Accepter la mort non inéluctable ? Lutter contre la souffrance au risque d’abréger la vie ? La loi Léonetti (1) Renoncer à un traitement curatif est autorisé - si le patient le demande ou - si retarder la mort = acharnement La mort est acceptée : elle survient du fait de la maladie l'obstination déraisonnable est condamnable Nous ne retarderons pas votre mort contre votre volonté au-delà du raisonnable

1ère partie : les 2 attitudes soignantes face à la mort  Accepter la mort non inéluctable ? Lutter contre la souffrance au risque d’abréger la vie ? La loi Léonetti (2) Augmenter les traitements de la souffrance quelques soient les conséquences est autorisé si la souffrance du patient l’impose en fin de vie, qualité de vie > quantité de vie La mort est acceptée : elle survient du fait des traitements contre la souffrance rebelle Quoiqu’il arrive, nous ne vous laisserons pas souffrir

1ère partie : les 2 attitudes soignantes face à la mort  Accepter la mort non inéluctable ? Lutter contre la souffrance au risque d’abréger la vie ? La loi Léonetti (3) Renoncement aux soins curatifs  Soins palliatifs obligatoires Nous ne vous abandonnerons pas, nous vous accompagnerons Soins palliatifs = un seul objectif : le confort du patient, malgré sa maladie = on prend soin du malade (≠ traiter la maladie)

La loi Léonetti (4) Nous ne déciderons pas à votre place 1ère partie : les 2 attitudes soignantes face à la mort  Accepter la mort non inéluctable ? Lutter contre la souffrance au risque d’abréger la vie ? La loi Léonetti (4) Si le patient adulte peut exprimer sa volonté  C’est le patient qui décide Nous ne déciderons pas à votre place Si le patient, adulte, est incapable d’exprimer sa volonté Si le patient est mineur 1- réflexion avec les proches 2- réflexion avec l’équipe 3- c’est le médecin responsable qui décide les directives anticipées la personne de confiance la famille les parents → Nous réfléchirons avec d'autres

La loi Léonetti (5) Nous ne ferons rien en secret 1ère partie : les 2 attitudes soignantes face à la mort  Accepter la mort non inéluctable ? Lutter contre la souffrance au risque d’abréger la vie ? La loi Léonetti (5) Rien ne doit être clandestin  - tout doit être dit au patient ; à sa famille - tout doit être écrit dans le dossier Nous ne ferons rien en secret

La loi Léonetti en pratique 1ère partie : les 2 attitudes soignantes face à la mort  Accepter la mort non inéluctable ? Lutter contre la souffrance au risque d’abréger la vie ? La loi Léonetti en pratique Voir rapport Sicard

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1ère partie : les 2 attitudes soignantes face à la mort Accepter la mort  Accepter la mort non inéluctable ?  Lutter contre la souffrance au risque d’abréger la vie ? Être l'auxiliaire de la mort  Aider la personne malade à se donner la mort ?  Donner la mort à la personne malade qui le demande ? Donner la mort à la personne malade hors d’état d’exprimer sa volonté ?

Aider Mme Y. à se donner elle-même la mort serait-il légitime ? Cas clinique : aider la personne malade à se donner la mort Madame Y. 45 ans Maladie neurologique dégénérative incurable Actuellement, motricité des bras encore présente + autonomie alimentaire « je ne veux pas connaître ma déchéance ; je veux me donner la mort avant ; aidez moi » Aider Mme Y. à se donner elle-même la mort serait-il légitime ?

1ère partie : les 2 attitudes soignantes face à la mort  Aider la personne malade à se donner la mort ? = aide au suicide : - La personne est atteinte d’une maladie grave et incurable ; - elle veut mettre fin à ses jours ; - un tiers (soignant) lui fournit une assistance technique ; - l’acte est exécuté par la personne (produit per os) En France, l'aide au suicide : est illégale ; pas de consensus sur sa légitimité - Actuellement aide au suicide dans 2 cantons de la Suisse dans 3 états USA (Orégon/Montana/Washington) ; - Concerne moins de 0,5% des décès.

1ère partie : les 2 attitudes soignantes face à la mort Accepter la mort  Accepter la mort non inéluctable ?  Lutter contre la souffrance au risque d’abréger la vie ? Être l'auxiliaire de la mort  Aider la personne malade à se donner la mort ?  Donner la mort à la personne malade qui le demande ? Donner la mort à la personne malade hors d’état d’exprimer sa volonté ?

Cas clinique : donner la mort à la personne malade qui le demande Vincent Humbert ; 20 ans Accident en 2000 : tétraplégie + cécité + mutisme communique avec son pouce droit En 2002 Vincent Humbert demande à plusieurs reprises à sa mère et aux médecins une euthanasie Donner la mort à Vincent Humbert, qui en fait la demande, était-il légitime ?

1ère partie : les 2 attitudes soignantes face à la mort  Donner la mort à la personne qui le demande ? = euthanasie : - personne gravement malade - un acte volontaire - un moyen médical - une demande de la personne En France l'euthanasie est illégale ; profonde divergence sur sa légitimité Possible en Hollande, Belgique, Luxembourg En France pas de condamnation récente demande < 2% des décès ; réalisation < 0,3 % des décès

Pierre Desproges  La mort, ce sont les droits de l’homme qui s’effacent devant les droits de l’asticot 29 29 29

1ère partie : les 2 attitudes soignantes face à la mort Accepter la mort  Accepter la mort non inéluctable ?  Lutter contre la souffrance au risque d’abréger la vie ? Être l'auxiliaire de la mort  Aider la personne malade à se donner la mort ?  Donner la mort à la personne malade qui le demande ? Donner la mort à la personne malade hors d’état d’exprimer sa volonté ?

Parents + équipe : « le mieux serait que sa vie s’arrête là » Cas clinique : Donner la mort à la personne malade hors d’état d’exprimer sa volonté Ethan. Nouveau-né ; J8 de vie Accident pendant l’accouchement ; arrêt de l’oxygénation cérébrale Réanimation intensive ; autonomie acquise dès le 4ème jour mais ne tète pas douleurs liées à l’hypertonie : sédation – antalgie efficace bilan : destructions cérébrales massives  handicap lourd dans l’avenir Parents + équipe : « le mieux serait que sa vie s’arrête là » Un acte euthanasique pour Ethan (qui ne le demande pas) serait-il légitime ? cet acte euthanasique = augmentation des doses de sédation pour obtenir la mort

1ère partie : les 2 attitudes soignantes face à la mort  Donner la mort à la personne malade hors d’état d’exprimer sa volonté ? = sédation terminale ; concerne la personne définitivement incapable de relation En France, la sédation terminale est illégale ; profonde divergence sur sa légitimité Transgression de la loi revendiquée par certains médecins en France - euthanasie "douce" par renforcement de la sédation - la personne malade a perdu ses capacités relationnelles - acte considéré comme exceptionnel - doit être envisagé collégialement - doit être inscrit dans le dossier - ne constitue pas une remise en cause de l’interdit légal

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2ème partie : le « rapport Sicard » Penser solidairement la fin de vie RAPPORT A FRANCOIS HOLLANDE PRESIDENT DE LA REPUBLIQUE FRANCAISE COMMISSION DE REFLEXION SUR LA FIN DE VIE EN FRANCE 18 décembre 2012

2ème partie : le « rapport Sicard » Un constat  Des plaintes / des peurs : les médecins se désintéressent de la fin de vie

Un constat 2ème partie : le « rapport Sicard » "Nous ne retarderons pas votre mort contre votre volonté / au-delà du raisonnable" trop d'acharnement "Quoiqu’il arrive, nous ne vous laisserons pas souffrir" trop de souffrance mal calmée en fin de vie "Nous ne vous abandonnerons pas, nous vous accompagnerons" Soins palliatifs déficients "Nous ne déciderons pas à votre place / Nous réfléchirons avec d'autres" pas assez d’information ; pas assez d’écoute ; pas assez de collégialité "Nous ne ferons rien en secret" Peur des décisions clandestines

2ème partie : le « rapport Sicard » Un constat (suite) Un consensus impossible entre partisans et adversaires de la légalisation de l’euthanasie Contre  les plus vulnérables ne seraient plus protégés a priori  obligation pour le médecin (clause de conscience ?)  renforcement du pouvoir médical  regard négatif sur la dépendance / le vieillissement Pour  droit à mourir dans la dignité  droit à une mort sans souffrance  Droit à maîtriser sa propre mort

Des propositions / la mort acceptée 2ème partie : le « rapport Sicard » Des propositions / la mort acceptée Renforcer le dispositif «directives anticipées» ? - 1er document standardisé (proposé par le médecin traitant) - 2ème document spécifique ( proposé en cas de maladie grave) - Le médecin devrait motiver son refus de se conformer à ces directives. 1ère question posée par le président de la république au Comité National Consultatif d'Éthique

2ème partie : le « rapport Sicard » Des propositions / les soins palliatifs Renforcer / élargir la notion de soins palliatifs ? - intégrer La notion de SP précocement dans la démarche de soins ; Soigner = soins curatifs tant qu’ils sont raisonnables + soins de confort dès le début de la maladie Soins palliatifs en fin de vie - réorienter certains crédits (associations) ; - soins à domicile ; - congé solidarité familiale

Des propositions / Donner la mort ? 2ème partie : le « rapport Sicard » Des propositions / Donner la mort ? L’assistance au suicide ? si demande maintenue malgré efforts pour trouver une alternative , L’euthanasie ? Son autorisation n’est pas souhaitable, mais… 2ème question posée par le président de la république au Comité National Consultatif d'Éthique

2ème partie : le « rapport Sicard » Des propositions / une ambiguïté ?  La sédation terminale / la sédation en phase terminale ? Pour accélérer la mort = Donner la mort Pour lutter contre la souffrance au risque d’abréger la vie Accepter la mort 3ème question posée par le président de la république au Comité National Consultatif d'Éthique La sédation terminale = "exception d'euthanasie" ? Pour la personne malade en agonie / pour la personne malade coupée du monde ?  L'agonie qui se prolonge peut perdre son sens ? Quel sens peut avoir une survie sans relation véritable ?  Parfois "laisser mourir" peut être cruel ? Acte euthanasique par sollicitude ? Sédation terminale ≠ euthanasie "à froid" par un acte d'exécution ?

Je préfère le vin d’ici à l’au-delà ! Francis Blanche 42 42 42

Conclusion "Sommes-nous libres de choisir notre mort ?" 1 – La personne malade a le droit d’exiger que les soignants prennent la mort au sérieux médicaliser / humaniser la mort (?) 2 – La personne malade a le droit d’exiger que les soignants renoncent à prolonger sa survie Il faut solliciter et respecter les directives anticipées 3 – La personne malade a le droit d'exiger que les soignants lui prodigue des soins de confort il faut associer les soins de confort aux soins curatifs dès le début de la prise en charge 4 – La personne malade ne peut pas revendiquer un droit à l’euthanasie : ce n'est pas un droit liberté Droit suicide assisté ?

Conclusion "Sommes-nous libres de choisir notre mort ?" TROIS REPERES POUR LES SOIGNANTS RESPONSABILITE FACE AU PATIENT éthique de responsabilité RESPECT DU CADRE MORAL / LEGAL éthique de conviction SAGESSE PRATIQUE  (Paul Ricœur) «…inventer les conduites qui réponde le mieux à l’exigence de sollicitude en trahissant le moins possible la règle »

Conclusion "Sommes-nous libres de choisir notre mort ?" Et n’allez pas confondre et l’effet et la cause, La mort est délivrance, … Le temps c’est le tic tac monstrueux de la montre, La mort c’est l’infini dans son éternité. « Ne chantez pas la mort » Léo Ferré / Jean-Roger Caussimon