FIN DE VIE et SOINS PALLIATIFS Dr Thomas BILLEY Jeudi 5 février 2015 – Annecy -

Plan La loi LEONETTI Les soins palliatifs Les évolutions de la loi Quelques affaires Retour d’expériences Conclusions

La loi LEONETTI 22 avril 2005 : loi relative aux droits des malades et à la fin de vie Consensus national, voté à la quasi unanimité Fait suite à « l’affaire » Vincent LAMBERT Pour certains : « on a légiféré pour légitimer »

La loi LEONETTI Les mesures phares Interdiction de l’obstination déraisonnable Soulagement de la douleur Acceptation du « double effet » Limitation ou arrêt des traitements Respect de la volonté du patient : autonomie Si hors d’état de manifester son consentement Procédure collégiale Directives anticipées Personne de confiance

Définitions Obstination déraisonnable Double effet Respect de la volonté du malade : autonomie Procédure collégiale Directives anticipées Personne de confiance

Obstination déraisonnable Article 1 « ces actes ne doivent pas être poursuivis par obstination déraisonnable. Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins visés à l’article L.1110-10 »

Obstination déraisonnable Quelle application pratique ? Au regard de qui cela peut être déraisonnable ? Jugement du patient sur lui-même ? Sa famille ? Les soignants ? Quelle frontière entre le rôle du médecin de soigner, de s’acharner à la vie et l’obstination qui serait jugée déraisonnable ?

Double effet Article 2 « Si le médecin constate qu’il ne peut soulager la souffrance d’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, qu’en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d’abréger sa vie, il doit informer le malade, sans préjudice des dispositions du quatrième alinéa de l’article L.1111-2, la personne de confiance visée à l’article L.1111-6, la famille, ou, à défaut, un des proches. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical. »

Double effet En pratique Quelle place pour la morphine ? La mort suit-elle la mise en place de traitement antalgique ?

Respect de la volonté du patient : autonomie Article 6 « Lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, décide de limiter ou d’arrêter tout traitement, le médecin respecte sa volonté après l’avoir informée des conséquences de son choix. La décision du malade est inscrite dans son dossier médical. » « Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins visés à l’article L.1110-10 »

Autonomie Information claire, loyale et adaptée (loi 2002) Que comprendre dans « tout » traitement ? La nutrition artificielle et l’hydratation sont-elles des traitement ?

Procédure collégiale « Si elle est en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, le médecin peut décider de limiter ou d'arrêter un traitement inutile, disproportionné ou n'ayant d'autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie de cette personne, après avoir respecté la procédure collégiale » Hors d’état d’exprimer ses volontés Recherche directives anticipées Personne de confiance Autre avis médical Traçabilité dans le dossier médical

Directives anticipées « Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou de l’arrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment. » « A condition qu’elles aient été établies moins de trois ans avant l’état d’inconscience de la personne, le médecin en tient compte pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement la concernant. »

Les directives anticipées Document écrit, daté et signé par l’auteur, identifié par l’indication de ses nom, prénoms, date et lieu de naissance Durée de validité de trois ans Révocable ou modifiable à tout moment Si incapacité à écrire, deux témoins dont la personne de confiance doivent attester que le document est bien l’expression de sa volonté

Directives anticipées Quelles applications pratiques ? Comment les rédiger ? Quoi inscrire ? Quelle place pour les DA préétablies ou émanant d’associations partisanes ?

La personne de confiance « Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant, et qui sera consultée au cas où elle- même serait hors d'état d'exprimer sa volonté et de recevoir l'information nécessaire à cette fin. Cette désignation est faite par écrit. Elle est révocable à tout moment. Si le malade le souhaite, la personne de confiance l'accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l'aider dans ses décisions. » L.1111-6 CSP

Les soins palliatifs Affirment la vie et considèrent la mort comme un processus normal Ne hâtent ni ne retardent la mort Procurent un soulagement de la douleur et d’autres symptômes pénibles Intègrent les aspects psychologiques et spirituels des les soins aux malades Offrent un système de soutien pour aider les malades à vivre aussi activement que possible jusqu’à la mort Offrent un système de soutien qui aide le famille pendant la maladie du patient et son propre deuil Définition de l’OMS en 1990

Les soins palliatifs En France, développement timide fin des années 1980 9 juin 1999 : sénateur NEUWIRTH « Soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. »

Les soins palliatifs Organisation en chiffres pour 2014 - 132 Unités de soins palliatifs (USP) - 389 Équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) - 18 Equipes mobiles de soins palliatifs pédiatriques - 112 Réseaux de soins palliatifs - 89 Hospitalisation à Domicile (HAD) - 296 associations de bénévoles

Les soins palliatifs Médecins Infirmières Aides soignantes Ergothérapeutes Kinésithérapeutes Psychologue Assistante sociale Bénévoles

Les soins palliatifs Les USP : petites unités de 8 à 12 lits Chambres individuelles (99%) Astreinte médicale 24h/24h (97%) Temps passé avec la famille : 2h ou plus dans 75% des Unités Décès dans 67% des séjours En 2010 : 1180 lits dans les USP et 4686 lits identifiés En 2010 : 350 EMSP ou EMSS : coût de fonctionnement de 104 millions €

Soins palliatifs En 2012, en France, on a estimé que 65% des personnes décédées à l’hôpital étaient susceptibles de relever d’une prise en charge incluant des soins palliatifs plus ou moins complexes, soit 238 000 personnes environ Seulement 50% d’entre eux ont pu en bénéficier : 119 000 personnes La France consacre un budget de 10€ par personne aux soins palliatifs (deux fois plus que les Belges)

Quelles évolutions de la loi ? Rapport des députés J. LEONETTI et A. CLAYES en décembre 2014 21 janvier 2015 discussion de la loi sans vote à l’assemblée Début des débats le 10 mars 2015 Jusqu’au 16 février : « consultation citoyenne » sur la fin sur le site de l’AN http://www2.assemblee-nationale.fr/consultations- citoyennes/droits-des-malades-et-fin-de-vie

Quelles évolutions de la loi ? Ce qui sera débattu : Toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée La nutrition et l’hydratation artificielles constituent un traitement À la demande du patient d’éviter toute souffrance et de ne pas prolonger inutilement sa vie, un traitement à visée sédative et antalgique provoquant une altération profonde et continue de la vigilance jusqu’au décès associé à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie est mis en œuvre Le professionnel de santé a l’obligation de respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de ses choix et de leur gravité Elles (les directives anticipées) s’imposent au médecin, pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement Lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, est hors d’état d’exprimer sa volonté, le médecin a l’obligation de s’enquérir de l’expression de la volonté exprimée par le patient

Questionnement éthique Notion de dignité Notion de paix La sédation profonde et continue La nutrition et l’hydratation Directives anticipées opposables Et la clause de conscience ?

Quelques constats… Ce projet de loi ne va pas dans le sens des soins palliatifs Il faut davantage de moyens pour les soins palliatifs Personnel Structure Budget Sans cacher la mort (pas de ghetto) Il faut une culture palliative plus grande Il faut une formation des professionnels de santé plus large

Quelques constats… La mort est un sujet tabou Notion de la mort aux « 3 personnes » Campagne d’information ?

Quelques « affaires » La dernière en date : Vincent LAMBERT EVC/ECM Conflit entre les membres de la famille Arrêt de la nutrition artificielle et de l’hydratation Recours devant le CEDH

Quelques « affaires » Chantal SEBIRE : mars 2008 Cancer des sinus « Elle refuse tout traitement sédatif qui la plongerait dans un semi-coma et soutient que seule une potion létale prescrite par un praticien lui offrirait le repos éternel qu'elle appelle de ses vœux » « Selon le procureur de la République de Dijon, l'autopsie de Chantal Sébire a révélé des traces, en grosses quantités, de pentobarbital, un barbiturique à usage habituellement vétérinaire » (Le Figaro) Elle a toujours refusé une prise en charge médicale, médicamenteuse, chirurgicale, ainsi que les soins palliatifs…

Quelques « affaires » Vincent HUMBERT – 2000 - Tétraplégique suite à un accident de la circulation, 20ans « Les médecins ont décidé de m’envoyer dans une maison d’accueil spécialisée. Vous avez le droit de grâce et moi, je vous demande le droit de mourir » Une demande au Président Chirac : Pour qui ? Pour quoi ?

Retour d’expériences Fin de vie à l’hôpital Fin de vie aux urgences Fin de vie des personnes âgées Fin de vie en libéral

Retour d’expériences LA DOULEUR : La morphine est un très bon antalgique Ne pas la craindre Morphine n’est pas synonyme de mort Double effet ? Jamais constaté !! Si on respecte quelques règles, on atteint le pallier antalgique sans surdosage et donc sans provoquer la mort

Retour d’expériences L’ANGOISSE : Il est possible de la juguler, sans abréger les jours du malade TRANXENE, VALIUM Dans les USP : sédation partielle ou profonde mais temporaire (1 à 5 h)

Retour d’expériences ENCOMBREMENT : SCOPOLAMINE en sous cutané ou SCOPODERM en patch Assèche les sécrétions Respiration moins « impressionnante »

Retour d’expériences SOINS DE BOUCHE : Indispensable Respiration bouche ouverte Sècheresse des muqueuses Odeur (vis-à-vis de la famille, les derniers souvenirs…)

Retour d’expériences HYDRATATION : Indispensable En sous cutanée Confort Pour passer les médicaments nécessaires Attention au volume

Retour d’expériences Pour les autres symptômes difficiles, il y a toujours quelque chose à faire nausée/vomissement Insomnie Crises convulsives… On sait faire, on sait proposer une aide, un accompagnement

Retour d’expériences HAD palliative ça aide beaucoup Les EMSP ou EMSS à contacter au besoin pour avis, pour prise en charge Les USP si le souhait est d’être hospitalisé,…

Retour d’expériences En fin de vie : le médecin soigne/accompagne trois personnes Le malade ou le mourant La famille et les proches Lui-même

Conclusions La vie doit être respectée jusqu’au bout L’interdit de tuer doit persister On doit accompagner le mourant jusqu’à son dernier souffle On doit lui apporter soulagement physique, psychologique, social, spirituel

Conclusions L’Homme est digne par essence Il ne perd pas sa dignité dans la maladie ou la souffrance Une fin de vie digne, une assistance médicale : SOINS PALLIATIFS

Conclusions La loi LEONETTI va déjà très loin On ne peut pas légiférer pour chaque cas particulier (ce n’est pas la vocation de la loi) Ni les professionnels de la santé, ni le grand public ne connaissent les mesures de la loi de 2005

Conclusions La proposition de loi 2015 est une porte ouverte large à l’euthanasie Faire mourir n’est pas dans la vocation du soignant Accompagner par du temps, de l’écoute, des échanges, des soins, fait parti des valeurs éthiques du soignant L’éthique peut être en contradiction avec la loi

Merci