MODELE DE PROGRAMMES D ’INTERVENTION SUR L ’OBSERVANCE AUX ANTIRÉTROVIRAUX Catherine Tourette-Turgis, Maryline Rébillon COMMENT DIRE São Paulo, Brésil, décembre 2002 COMMENT DIRE

Préalables à l’intervention L’efficacité thérapeutique des ARV nécessite une observance haute à plus de 95 % Comment aider un patient à parvenir à ce résultat ? L’observance est une variable dynamique qui fluctue tout au long du suivi A quels moments intervenir ? Y-a-t-il des moments clés ? Comment Dire COMMENT DIRE

Préalables à l’intervention L’observance est associée à des facteurs liés au vécu des traitements et aux événements survenant dans la vie du patient Comment aider le patient à réduire les obstacles rencontrés dans son suivi de soin et dans la prise de son traitement ? Comment Dire

Principes d’orientation pour l’ élaboration d’un modèle d’intervention Construction d’une définition opérationnelle de l’observance thérapeutique Choix d’une approche centrée sur la personne Conception d’une intervention brève et structurée Mise en œuvre de la formation et du suivi des équipes. Comment Dire

1. une définition opérationnelle L’observance thérapeutique désigne les capacités d’une personne à prendre un traitement selon une prescription donnée. Ces capacités sont influencées positivement ou négativement par des co-facteurs qui interagissent entre eux : cognitifs émotionnels sociaux comportementaux Comment Dire

1. une définition opérationnelle (suite) Cognitifs Motivations Attentes Information Croyances… Sociaux Soutien de l’entourage Communication sur la séropositivité Conditions sociales d’existence… Comportementaux Stratégies mises en place pour la prise des traitements Routines Compétences et savoirs-faire Émotionnels Vécu de la séropositivité Vie affective, amoureuse et sexuelle Incertitude, dépression, stress… Comment Dire

2. Une approche centrée sur la personne Un counseling spécifique fondé sur des postulats : La personne ne doit pas disparaître derrière son traitement La motivation est un processus dynamique qui se génère et se maintient sous certaines conditions L’observance dépend des stratégies d’ajustement de la personne au traitement mais aussi à la séropositivité Il faut anticiper avec la personne un ensemble d’incidents critiques et le doter de compétences pour y faire face. Comment Dire

3. Une intervention brève et structurée 4 entretiens de counseling l’intervenant dispose d’outils : Un guide d’entretien Une fiche diagnostic observance Une fiche de suivi et d’évaluation Comment Dire

4. Formation et suivi des intervenants Formation initiale des équipes et des intervenants de 5 à 8 jours: observance thérapeutique counseling à l’utilisation des outils de la consultation Suivi et appui méthodologique (2 jours/trimestre): analyse des difficultés rencontrées dans la pratique et au niveau institutionnel, études de cas, gestion de crise… Comment Dire

Exemples de programmes La consultation d’observance du CHU de Nice La consultation de préparation au traitement du CHU de Fort de France (Martinique) La consultation d’observance et de prévention de l’association Kiosque Info Sida (Paris) Comment Dire

1. Consultation « Observance » de Nice Public cible : Patients en traitement suivis dans 3 services du CHU Nice Intervenants : 4 infirmières des 3 services, 1 médecin coordinateur Fréquence des entretiens : 4 entretiens (40 mns) sur 6 mois (1 entretien / 2 mois calés sur la fréquence des consultations médicales) Outils : Guide d’entretien, fiche diagnostic infirmier, fiche de suivi insérée dans le dossier médical. Comment Dire

1. Consultation « Observance » de Nice Evaluation : La consultation a été initié dans le cadre d’une étude réalisée par l’INSERM U 389 dont l’objectif était de mesurer le bénéfice à 6 mois apporté par le programme de counseling sur : L’observance thérapeutique, La charge virale chez des patients suivis et traités par HAART Comment Dire

2. Consultation de préparation au traitement du CHU de Fort de France (Martinique) Public cible : Indication à un traitement antirétroviral Patients jamais traités Patients déjà traités et en arrêt de traitement depuis au moins 1 mois Intervenants : Médecins prescripteurs 1 conseillère thérapeutique (infirmière) Outils : Guide d’entretien, Fiche diagnostic, Fiche de suivi Comment Dire

Fréquence des entretiens : 2. Consultation de préparation au traitement du CHU de Fort de France (Martinique) Fréquence des entretiens : Entretien n°1 Entretien n°2 Entretien n°3 Traitement réel Simulation J-7 J0 J15 Comment Dire

Evaluation du plan d ’action 2. Consultation de préparation au traitement du CHU de Fort de France (Martinique) Prescription du traitement par le médecin Consultation avec le conseiller thérapeutique Entretien n°3 (J15) ou 4 Impact du traitement sur la vie quotidienne Exploration des routines Anticipation des événements de non-observance Début du traitement OUI Entretien n°1 Diagnostic des besoins pour pouvoir prendre son traitement Mesure du degré d’adhésion Capacité de l ’environnement Entretien n°3 Evaluation du plan d ’action Autre plan d ’action NON Simulation Reproduction du déroulement du traitement Une semaine Entretien n°2 Vécu de la simulation Identifier et résoudre les difficultés Plan d ’action Comment Dire

Fréquence des entretiens : 3. Consultation « Observance et prévention» de l’association KIOSQUE INFO SIDA (Paris) Public cible : Personnes en traitement ou en arrêt de traitement Intervenants : 5 counselors (psychologues) Outils : Guide d’entretien ; Autoquestionnaire Fréquence des entretiens : 5 entretiens à intervalle de 15/20 jours Comment Dire

3. Consultation «Observance et prévention» de l’association KIOSQUE INFO SIDA (Paris) Comment Dire

Leçons apprises Connaissances produites par la recherche scientifique non facilement transférables dans les pratiques Existence d’un consensus mais persistance d’un dissensus sur l’intérêt et la pertinence de consultations d’observance Comment Dire

Existence de facilitateurs à la mise en place, au Leçons apprises Existence de facilitateurs à la mise en place, au déroulement et à la pérennisation de consultations ou des initiatives « observance » : connaissance partagée d’un problème à résoudre, adhésion moyenne ou haute des équipes au projet, moyens en ressources humaines, engagement fort de l’institution, tolérance au dérangement institutionnel, perception des bénéfices de l’action (par et pour les patients, les soignants, les institutions), accompagnement et soutien des équipes par des intervenants extérieurs, utilisation d’outils de traçabilité et de lisibilité… Comment Dire

Les pratiques émergentes autour de l’observance Leçons apprises Les pratiques émergentes autour de l’observance thérapeutique ont une capacité à générer de modèles théoriques innovants dans le domaine de la santé. Comment Dire

Remerciements Au CHU de Nice, et plus particulièrement à P. Asplantano, M. Borghi, J. Charlier, G. Valentini. (infirmières assurant le counseling), Pr JG Fuzibet (Service de Médecine interne), Pr P. Dellamonica (Service des Maladies infectieuses et tropicales), Pr JP Cassuto (Service d’Hématologie), et aux Dr L. Bentz et C. Pradier (CISIH), M Morin, M Souville, JP Moatti (INSERM U 379) Au CHU de Fort de France (Martinique) et plus particulièrement à Dr A. Cabié, Dr. (Service des Maladies infectieuses et Tropicales), Dr Sylvie ABEL (CISIH), Véronique Beaujolais (cadre infirmier, conseillère thérapeutique) et au Dr M. Ripert (DASD Martinique). Au Kiosque Info Sida et plus particulièrement à Christain Doubrère, Catherine Favreau, Aimé Bonelli, Brigitte Charpentier, aux counselors : Christine Castet, Claude Guilbert, Lennize Pereira-Paulo, Philippe Arlin, Jean Pascal Iorio, à Bruno Spire (Inserm Marseille) et à la DASS de Paris. Comment Dire