Le soulagement des aidants : Prévenir l’épuisement et la détérioration physique et mentale, expérience du réseau Méotis Nathalie Duterte Sophie Donneaux Reper’Age 1er octobre 2009

Prise en charge MA et maladies apparentées Les missions de Méotis Diagnostiquer le plus précocement possible  Le maintien de l’autonomie dépend de la précocité de la prise en charge Neuropsychologues (2003) Assurer une prise en charge et un suivi de qualité  Les besoins des patients ont un impact et des conséquences sur les proches Infirmières coordinatrices (2005) Psychosociologues de liaison (2008) Former, informer, sensibiliser  Les professionnels, patients, institutionnels et les accompagnants

Pourquoi prévenir l’épuisement des aidants ? 1 Le contexte (Alzheimer et apparentées) Le maintien à domicile est préféré à l’entrée en institution (75%) Le temps consacré au malade > 2h/jour La prise en charge > 50 mois L’aide informelle reste moins développée que l’aide professionnelle 4% des inactifs ont cessé leur activité pour se consacrer à leur rôle d’aidant (+++ aidants de patients jeunes) Parmi les actifs, 36% ont aménagé leur horaire de travail 33% des aidants ne reçoivent aucune aide extérieure

Pourquoi prévenir l’épuisement des aidants ? 2 Les répercussions physiques et psychologiques Fatigue physique liée à l’aide apportée et au stress (déambulations…) Agressivité du patient Sentiment d’incapacité face aux attentes du parent malade Difficulté de communication Isolement social Charge financière…  En sachant qu’être aidant n’a rien de naturel…

Pourquoi prévenir l’épuisement des aidants ? 3 Les réactions inappropriées des aidants par méconnaissance et épuisement  Groupe à risque : négation de ses propres besoins en termes de santé (culpabilité, oubli de soi…) Un aidant à plus de risque d’être malade 14 à 47% de dépression 10% de troubles anxieux généralisés Augmentation du risque d’hypertension Diminution des défenses immunitaires Accentuation des risques avec l’avance en âge  Soigner et éduquer l’aidant c’est soigner le malade

Les initiatives de Méotis 1 / personnalisé Diagnostiquer Mettre un mot, une cause sur des troubles (« il /elle ne le fait pas exprès ! ») Initier des traitements spécifiques susceptibles d’amoindrir la perte d’autonomie (ou tout au moins de permettre au patient de s’y adapter progressivement) Prendre en charge Guider le couple aidant/aidé dans son plan de soins et d’aide et anticiper l’épuisement, l’isolement, les hospitalisations et les situations délétères  Intégrer les services au domicile (ensemble)  Expliquer, reformuler !

Les initiatives de Méotis 2 / personnalisé Orienter / Accompagner l’aidant Différentes formes de répit Réassurance et acceptation des aides Exemple : typologie des prises en charge des aidants en 2008 61,5% sont des femmes 69% des conjoints 29% <60 ans, 40% entre 60 et 75 ans ; Age moyen 69 ans [38-89 ans], 67% sont orientés par les IDE de Méotis Freins à la mise en place de relais : refus de l’aidant de prendre du temps pour soi 44% (RN) et refus du patients à être aidé 37% (SD) 1/2 des situations résolues

Les initiatives de Méotis 3 / collectif Sensibiliser / Former Développer l’information aux familles Groupe de paroles, d’échanges et de soutien Bistrot Mémoire Colloques, programmes spécialisés, site internet… Faire évoluer le regard de la société Actions ciblées : Apéro-citoyen, concours de Design… Couverture presse (articles + doc « Quand la mémoire s’envole ») Développer des actions ciblées Former les professionnels à la démence et à ses conséquences Définition de programmes d’éducation à la santé (en lien avec la cellule Proximologie, Dr F. Lebert) Formation éthique « Pourquoi et comment accompagner mon proche atteinte de MA ? »

Les initiatives de Méotis 4 / collectif Dans le cadre de programmes Régionaux Plan régional des métiers au service des personnes handicapées et des personnes âgées dépendantes (formation des aidants) Orientation sanitaire (consultations mémoire, UCC…) Orientation URMEL (formation des médecins) National avec le Plan Alzheimer 2008-2012 Hébergement des malades jeunes (mesure 18) Centre national de référence pour les malades Alzheimer Jeunes (CMRR de Lille, avec Pitié-Salpêtrière et Rouen / mes. 19) Espace de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (mes. 38) Plateforme de répit avec APAPAD (mes. 1) Maisons pour l’Autonomie et l’Intégration des malades Alzheimer (MAIA) : Méotis porteur des deux expérimentations du Nord (Eollis) et du Pas-de-Calais (Montreuil) / mes. 4) Incluant les gestionnaires de cas (mes. 5)

Les MAIA 5 / collectif Appel à projets CNSA (juillet 2009) pour l’expérimentation de guichets uniques Souhait de Méotis ne pas se positionner comme MAIA Mais de porter une réponse concertée Pour conserver les acquis régionaux (diagnostic, prise en charge, pluridisciplinarité, partenariats, formation, information…) Pour éviter que les projets ne se concurrencent Réflexion avec les Départements, DDASS, DRASS, ARH, URCAM… Choix de 3 sites pilotes par chaque département Dossier déposé le 30 septembre 2009 (1ère clôture)  Dossier accepté avec deux sites pilotes : Eollis dans le Nord (plateforme réseau géronto + soins palliatifs + CLIC) et Montreuil (CLIC expérimental CG 62) dans le Pas-de-Calais  Méotis est le porteur administratif du projet régional

Les MAIA 6 / collectif Fonction d’appui de Méotis Sur des fonctions « expert » et des missions transverses En lien avec les orientations nationales (évoquées ci-avant) Conservation des liens entre le sanitaire, le médico-social, le social, la recherche, les associations de famille… Soutien local différencié, selon les axes de progrès de chacune des expérimentations Relais des 2 expérimentations dans la perspective d’une éventuelle généralisation Apport des expérimentations au niveau régional Remontée des besoins des patients, des aidants, des professionnels…

Situation 1 Famille B Mère de 82 ans, diagnostiquée MA Veuve, 3 fils dont un habitant à proximité et très présent avec son épouse, dépassés par la situation et le comportement Origine de la demande vers ND : Gériatre  Visite conjointe de SD – ND en présence de ce fils, de son épouse et de Mme : observation déni de la maladie, refus de toute intervention ou solution de répit, autonomie diminuée, peu d’activités…  Réunion de famille au CLIC  Proposition de mesure de protection des biens : refusée par l’un des 2 fils présents  Proposition de « stimulation » à domicile (en cours)

Situation 2 Couple M /1 Mme M. 65 ans, diagnostiquée MA depuis 2 ans (troubles antérieurs), mariée à M., 55 ans Remariage : pas d’enfant ensemble Aucun contact avec leurs enfants respectifs Monsieur étant toujours en activité à temps partiel, Mme supporte mal la solitude (« elle fait des bêtises ! ») : mise en danger d’elle-même (rez-de-chaussée longeant une nationale) APA déjà en place pour l’aide au ménage + entretien du linge mais prise en charge problématique de la toilette (refus de tout intervenant) Origine de la demande vers ND : Consultation Mémoire

Situation 2 Couple M /2  Visite à domicile de ND : proposition d’intervention de AAD + demande de réévaluation de l’APA (refus)  Demande à SD de soutien psychologique pour M. (dans les locaux du CLIC)  Conjointement ND-SD : proposition d’orienter Mme vers un accueil de jour  Changement de médecin suite à l’expression d’une insatisfaction exprimée progressivement à SD  Participation de M. à un programme psycho-éducatif pour les aidants (sept.)