RAPPORT MORAL 2014 Roberte AUBERT Présidente de France Psoriasis

Comme chaque année… Nos buts d'origine restent identiques, En direction des psoriasiques : écoute, information multi-support, réunions… En direction du grand public et des institutions En direction des personnels de santé Le bénévolat couvre plus de la moitié de l'activité de l'association Les problématiques demeurent importantes, même si il y a évolution de la perception de notre pathologie et de notre rôle d'association

3 nouveautés importantes ! qui donnent du sens… de la cohésion… Changement de nom introduction d'un état d'esprit "Psoriasis" est cité en toutes lettres Un réseau social Un jeu éducatif enfin, pour les enfants !

2 textes fondamentaux à décliner à la française 24 mai 2014:l'OMS reconnait gravité et chronicité du psoriasis pétition + action auprès des politiques + ministère pour une campagne d'information Charte de déontologie de l'IFPA adaptée à la France par le CA régissant les rapports industrie pharmaceutique  association "cadre de référence" pour nos rapports avec les labos

2 implications nouvelles des bénévoles actifs Les Délégués sont de plus en plus impliqués dans la démocratie sanitaire (voir PSO n°121) Le Conseil d'Administration fonctionne de plus en plus par "commissions" : pour les administrateurs réflexion concertation action responsabilité partagée

Enquête pour mieux connaître nos adhérents pour être plus représentatif … et qui sert de référence à nos actions

La journée mondiale le 29 octobre "ne vous laissez pas contaminer par les idées reçues" journée particulièrement riche en évènements excellent relais presse écrite et multiplication des actions

Diversification de nos ressources gage d'indépendance  Nouveaux partenaires…  Une quinzaine de laboratoires  Un appel aux dons et aux legs ( + presse + télé )

EN CONCLUSION: il faut persévérer!!! Participer de plus en plus à la démocratie sanitaire, s’y investir pour être plus « visibles » et prendre notre place dans le monde de la santé Sur la base de la résolution de l’OMS, continuer le travail auprès des politiques: députés, sénateurs, ministre de la santé S’adapter et utiliser les divers moyens de communication Ajuster nos modes d’action à vos attentes sur nos 2 manifestations de pso S’inscrire dans notre monde socio-économique : modes de financement respectant indépendance et éthique Travailler sur un mode plus participatif grâce à vous: appropriez-vous votre association et soyez-y actifs! 9

ET TOUJOURS…Nos fondamentaux!  Ecouter  Aider  Mobiliser  Nous faire entendre 10

11 Merci de votre attention