IX JOURNEE REGIONALE D'AUTOMNE DE SOINS PALLIATIFS 9 OCTOBRE 2009 « Le parcours du patient en soins palliatifs: la place du domicile » Équipe Mobile et Réseau de soins palliatifs: une complémentarité au quotidien Dr CASINI I Responsable EMSP Cannes Grasse Antibes Mme FERNANDEZ H Coordinatrice du Réseau de Soins Palliatifs des Alpes Maritimes

Complémentarité Réseau Équipe Mobile de SP L'approche des soins palliatifs s'intègre parfaitement dans le cadre d'une organisation en réseau de santé. C'est une approche transversale aux différentes spécialités médicales. Elle décloisonne la ville et l'hôpital, le secteur sanitaire et le secteur médico-social et s'adapte à l'évolution du besoin du patient quelque soit le lieu ou la structure qui l'accueille. Elle impose un travail coordonné entre professionnels

Réseau de Soins Palliatifs Les réseaux de soins palliatifs sont des réseaux de santé et ont pour principal objet de favoriser l'accès aux soins et la coordination des professionnels existants sur un même territoire (circ 25 mars 2008)

Équipe Mobile de Soins Palliatifs L'EMSP équipe multidisciplinaire et pluriprofessionnelle rattachée à un établissement de santé qui se déplace au lit du malade et auprès des soignants à la demande des professionnels. Elle a une activité transversale au sein de l'établissement. Elle exerce un rôle de conseil, soutien auprès des équipes soignantes et participe à la diffusion de la démarche palliative Peut avoir une activité inter hospitalière Peut intervenir dans une institution médico sociale, voire à domicile, dans le cadre d'un réseau ou non (cic 2008)

Liens au Domicile Équipe Mobile Réseau Permettre aux personnes en soins palliatifs de bénéficier des soins de qualité sur le lieu de vie de leur choix, Organiser l’offre en soins palliatifs en établissements de santé, au domicile et en structures médico-sociales  Permettre une concertation dans situations complexes Faciliter la réflexion éthique Faciliter la continuité du suivi de la personne sur l’ensemble du parcours de prise en charge Participer à la continuité des soins palliatifs au sein des établissements et au sein du territoire qu'elle dessert, Participer à la dynamique des réseaux de santé Faciliter la réflexion éthique en favorisant les procédures collégiales

Liens au Domicile Équipe Mobile Réseau Faciliter la mise en place de la démarche palliative et d'accompagnement dans les services Contribuer à la formation pratique et théorique des équipes Diffuser documents de bonnes pratiques Promouvoir et développer la démarche palliative Conseiller, soutenir former les différents intervenants Diffuser documents de bonnes pratiques

Réseau Équipe opérationnelle de coordination Fonction de pilotage Fonction d'appui, coordination des soins les membres de l'équipe interviennent en tant que besoin au lieu de vie du patient afin de coordonner au mieux les différentes interventions et d'assurer des évaluations fréquentes de la situation

Histoire de vie Mr B Patient âgé de 50 ans Profession : Ingénieur informaticien Vit en France avec sa compagne depuis 2 ans (d'origine Belge, veuve, 2 enfants, fait des allers retours entre la Belgique et la France) 1 fille de 2 ans (ex compagne) 1 frère cadet Mère décédée d'un Glioblastome

Histoire de vie Mr B Patient multi opéré et multi traité pour un glioblastome récidivant et évolutif en échappement thérapeutique (diagnostiqué en neurochirurgie à Nice en 2007, opéré en Suisse, suivi à Marseille, et en Belgique) Pet scan et IRM large processus pariétal infiltrant le corps calleux, résection possible pas plus de 50% de la lésion,

Staff de neuro oncologie hôpital d'Erasme Bruxelles Pour Mr B pas de chirurgie sans traitement adjuvant chimiothérapie (patient ayant déjà subit de nombreux traitements inefficaces) ou vaccinothérapie (contre indiqué vu les déficits neurologiques et l'œdème) car elle n'améliorera pas la survie du patient ni même son état clinique actuel (déficits neurologiques).

Histoire de vie Mr B 18 Septembre 2008 Appel au RESEAU de SP par sa compagne (internet) pour une prise en charge « urgente » d’un patient en phase avancée de la maladie (désarroi de la famille) Lors de la rencontre une demande d'euthanasie est formulée par sa compagne et acquiescé par Mr B (rôle du réseau!!!). Après discussion, une réunion de coordination est organisé le 19 septembre en présence du médecin traitant, la coordinatrice et l'assistance sociale du réseau. Mise en place d'un plan d'aide (IDE, matériel (lit médicalisé), social, proposition de soutien psychologique). Rédaction des directives anticipées, proposition d’intervention de l'EMSP devant une demande d'Euthanasie,

Histoire de vie Mr B réunion de coordination Questionnement Éthique 22 Septembre Présents: la compagne,le beau frère de la compagne, l'aide au domicile (Sabrina), la coordinatrice du Réseau, le Médecin de l'EMSP. Mr B et ses proches sont au courant de la maladie et du pronostic. État Clinique: Aggravation rapide, patient conscient, confus par moment, anxieux, perte d'autonomie (IK 30%), dépendance complète, hémiparésie gauche, céphalées intermittentes. A toujours bon appétit mais présente des troubles de la déglutition Traitement per os:corticoïdes, antiépileptiques, anxiolytique et antalgiques

Histoire de vie Mr B Catherine,sa compagne et personne de confiance, nous lit les directives anticipées « dictées » le 19/09/2008 par Mr B et informatisées « Désir d'un transfert sur la Belgique suite à l'aggravation de mon état général, pour une hospitalisation à l'hôpital d'Érasme en vu d'une demande d'euthanasie devant une souffrance morale importante » souhaits confirmés le 22/09/2009 en notre présence, devant l'impossibilité d'accéder à sa demande en France.

Dés le lendemain, à la demande de Mr B Histoire de vie Mr B Dés le lendemain, à la demande de Mr B Une réunion de coordination est organisée, avec sa famille (père, frêre de M.B arrivent de Suisse le soir même), sa compagne (Catherine), le beau frêre, un ami (Marc), le médecin généraliste, la coordinatrice du réseau, le médecin de l'EMSP afin de discuter de son transfert en Belgique pour une demande d'Euthanasie. Les parents de Mr B s'opposent au départ, pour eux, la demande d'Euthanasie est inconcevable et impensable à ce jour. Le patient après entretien avec sa famille a de nouveau l'espoir de guérir et formule le désir de finir ses jours en France.

Réunion de coordination Histoire de vie Mr B Réunion de coordination En notre présence ré actualisation, des souhaits du patient et des directives anticipées « Tant que je ne souffre pas physiquement, je veux continuer à vivre. Si je souffre physiquement, je demande une euthanasie. Je désire rester à la maison aussi longtemps que possible. »

Histoire de vie Mr B Catherine accepte le choix de Mr. B à contre cœur, pour elle ceci ne représente pas la réalité, dit que Mr B est sous l’influence de sa famille. Après discussion avec l'ensemble des acteurs, un consensus se dégage: - Catherine reste en France, auprès de Mr B à son domicile - son médecin généraliste prend l'engagement de l'accompagner jusqu'à la fin, ainsi que l’équipe libérale (ide et auxiliaire de vie) avec l'aide des experts en soins palliatifs (Réseau + EMSP)

Histoire de vie Mr B La personne de confiance restant sa compagne avec promesse avant toute prise de décision d'en informer la famille (père), le médecin traitant et le réseau. Son frère et son père repartiront le lendemain en Suisse. Remise de documents selon recommandations de bonnes pratiques en soins palliatifs, la loi Léonetti au Médecin Généraliste et infirmière libérale.

Histoire de vie Mr B Nombreux contacts téléphoniques Le Réseau organise les soins (10 Réunions au domicile), refus par la famille du SSIAD, difficultés à trouver des IDE libérales : 2 IDE s'occupent de Mr B, et passent 3f/j et plus si besoin Afin d'aider Catherine, le réseau trouve une auxiliaire de vie 24h/24h, Mr B travaille sur Monaco, investissement important de l'assistante sociale du réseau et du conseil général

Histoire de vie Mr B Nouvelle réunion de coordination 1 Octobre Présents: compagne, médecin traitant, Ide libérale, coordinatrice du Rx, médecin de l'EMSP, Évaluation de l'état clinique: aggravation neurologique,impotence fonctionnelle aux niveau des membres inférieurs (Mr. B est alité 24h/24h) et du membre supérieur gauche.

Rencontre avec le psychologue libéral Histoire de vie Mr B Rencontre avec le psychologue libéral Devant les difficultés, l'épuisement de l'entourage un soutien psychologique est réalisé. 4 Rencontres: 7, 10, 15 et 21 Octobre avec un psychologue libéral, contacté par le réseau, Mr B au début de la prise en charge a du mal à entendre qu'il n'y a plus de traitement curatif, mais, sa compagne insiste pour ne pas lui cacher la vérité.

Histoire de vie Mr B Compagne: très présente, à l'écoute lorsque Mr B , pose des questions quant à sa maladie et son devenir, Elle lui répète que la mort est inévitable. Ce discours que lui tient sa compagne pourrait lui permettre d'élaborer des projets possibles: revoir sa fille (2 ans), mettre en ordre ses affaires personnelles et administrative (succession) Catherine est tiraillée entre Bruxelles et la France. Difficile de satisfaire ses filles et d 'accompagner Mr B.

Histoire de vie Mr B Son père semble perdu, il laisse Catherine accompagner au mieux Mr B. Il existe peu de communication entre eux. Cette situation, fait ressurgir trop de mauvais souvenir par rapport à sa femme décédée de la même pathologie. Problème financier avec blocage de compte bancaires, ré intervention de l'assistante sociale

Histoire de vie Mr B Catherine part du 2 octobre au 9 octobre pour l'anniversaire de ses filles (15 et 17 ans gardées par leur tante), le père de Mr B vient s'occuper de son fils pendant son absence. Une organisation amicale s'installe autour de Mr.B afin de soutenir et aider le papa dans les taches courantes (repas, nuit...). La situation est stable calme, paisible. Sabrina, aide au domicile, est très investie dans cette prise en charge, semble épuisée et souhaiterait de l'aide. Une auxiliaire de vie sera mise en place 24h/24h

Réunion de coordination 15 Octobre Histoire de vie Mr B Réunion de coordination 15 Octobre Présence: Famille, IDE libérale, Médecin traitant, Coordinatrice du réseau, Psychologue libéral, Médecin de l’EMSP Aggravation de l'état clinique de Mr B, difficulté à communiquer, à déglutir, confusion avec agressivité. Tétraparésie Sa compagne rapporte ses dires: « pense qu'on lui ment, sensation de trahison, se sent comme un sous homme, parle de suicide » Pour elle, la souffrance de Mr B n'est pas assez prise en compte (la sienne?)

Histoire de vie Mr B Mr B présente un mal être général, douleurs diffuses, le fait de dormir lui apporte un « bien être », mieux avec les bolus, et souhaite une augmentation de l'anxiolytique. Réadaptation progressive des traitements selon l'évolution clinique (mis sous PCA) Devant l'épuisement de l'entourage, ainsi que de l'équipe soignante, une hospitalisation de répit est proposée, celle ci sera refusée (accord de l'entourage et de l'équipe de proximité de continuer la prise en charge au domicile)

Histoire de vie Mr B Les Prescriptions anticipées ont été réactualisées tout au long de la prise en charge et explicitées à son entourage, au médecin généraliste, à l'ide et l'auxiliaire de vie, Relai anti épileptiques oraux par voie IV (lien avec le pharmacien médicaments à délivrance hospitalière) Ré actualisation du signalement aux services d'urgence et SAMU comme patient remarquable

Histoire de vie Mr B Catherine est en souffrance, l'accompagnement est lourd, elle semble désemparée devant les changements d'humeur de son compagnon. Devant l’aggravation de Mr B, Catherine prévient son papa et son frère, Arrivée de sa famille le vendredi 17/10/08.

Réunion coordination 18/10/08 Histoire de vie Mr B Réunion coordination 18/10/08 État clinique: Patient tétraplégique présente des douleurs de décubitus associées à des céphalées. Difficulté à absorber les médicaments. Ce jour, Mr B est somnolent mais dans un moment de lucidité, a pu converser avec sa famille (père) et réitère sa demande d'Euthanasie. Très agressif, en colère mais semble plus apaisé depuis la discussion avec son père.

Histoire de vie Mr B Concertation avec la famille, les infirmières, le médecin traitant, la coordinatrice du Réseau, le médecin de l'équipe Mobile et prise de décision collégiale: Mr B reste au domicile en attendant un rapatriement sur la Belgique. Mise en place samedi soir de l'anti-épiléptique en IV compte tenu de l’impossibilité d'avaler.

Histoire de vie Mr B Catherine reprend contact avec l'hôpital ERASME  (Belgique) avec l'aide de son beau frère Le rapatriement est organisé par avion médicalisé. Le réseau envoie à l'hôpital d'Érasme: Une fiche de liaison, le testament de vie, le consentement éclairé, un courrier mentionnant que le patient et son entourage sont conscients et informés des risques du transport et en assure l'entière responsabilité Le papa de Mr B accepte cette décision et s'occupe de l'aspect financier.

Histoire de vie Mr B 20/10/2008 Patient très en colère, crise d’angoisse, d'agitation avec hurlements et demande : « souffrance…suicide… mal » Souffrance psychologique importante Le Médecin de l’EMSP informe la famille que l’augmentation des doses d’anxiolytique peut entraîner une sédation ayant pour effet secondaire l’augmentation de la somnolence pouvant entraîner un coma et accélérer la fin de vie, l’intention de ce traitement étant de soulager le patient .

20 Octobre 14h Réévaluation Histoire de vie Mr B 20 Octobre 14h Réévaluation coordinatrice du réseau, du médecin de l'EMSP, Passage du psychologue Mr B est calme, somnolent, visage plus reposé, n’est pas encombré Le soir même un repas, autour de Mr B, est organisé (compagne, amis proches).

Histoire de vie Mr B Le papa de Mr B est reparti en Suisse, mais semble ambivalent, il est d'accord pour le rapatriement mais reporte à demain le transfert bancaire auprès de la compagnie de transport. Catherine, Simone, Marc sont donc dans l'expectative de son action.

Histoire de vie Mr B 22 Octobre, dernière rencontre avec Mr B aggravation de son état (calme, IK 10-20%) Catherine et son entourage décident d'accélérer le rapatriement de Mr B qui se fera le jour même. Délivrance des médicaments, pour le transfert. Mr B décédera à son arrivée en Belgique durant le transport entre l'aéroport et l'hôpital d'Érasme

Histoire de vie Mr B Enterrement de Mr B: - Cérémonie d'adieu au crématorium d'Uccle à Bruxelles le 29 Octobre - Cérémonie en Suisse le 3 novembre - Cérémonie en France le 5 novembre, ou Mr B repose selon son choix.

Histoire de vie Mr B Compagne Échange par mail avec Catherine: Sentiment que MrB était beaucoup plus paisible quand il a su son souhait d'Euthanasie entendu. Son choix n'a pas été un désir facile à accepter, à mettre en place, consciente de toutes les réactions qu'il pourrait susciter. Cette démarche a demandé du temps, de la réflexion, le soutien, l'accord du papa de Mr B ainsi que son aide financière. Je suis aujourd'hui, comme beaucoup d'entre-nous, soulagée que Mr B soit parti sereinement « naturellement ».

Histoire de vie Mr B Papa échange téléphonique « Content que son fils soit parti naturellement, ce qui l'aidera à faire son deuil La prise en charge de Mr B: réunions de coordination (5), visites au domicile (5), soutien psychologique (5), formations actions (ide libérales PCA), suivi téléphonique (35), démarches sociales (10), échanges par mail (8) et téléphoniques, suivi de deuil a demandé un investissement important sans se substituer à l'équipe soignante de proximité.

Complémentarité Réseau EMSP Les relations entre l’EMSP et le Réseau de Soins Palliatifs sont encadrées par la convention constitutive du Réseau qui définit les modalités de collaboration, les missions de l’EMSP dans le cadre du Réseau et les champs d’intervention. L’EMSP de Cannes Grasse Antibes a une mission intra- hospitalière, elle intervient aussi à domicile. L’EMSP assure la fonction de structure ressource.

De l’hôpital au domicile L’EMSP propose au service hospitalier une prise en charge par le Réseau concernant le retour à domicile d’un patient et en fait le signalement au Réseau. Le Réseau: Assure la continuité de la prise en charge en lien avec l’EMSP si besoin Élabore un projet de soins personnalisé et la mise en œuvre, de plans d’aide, Coordonne, assure le lien avec médecin généraliste et l'équipe de proximité dans un objectif de continuité, de qualité, de permanence et de cohérence

Du domicile à l’hôpital Le Réseau, en lien avec l’EMSP Cannes Grasse Antibes, peut faire hospitaliser un patient en Lit Identifié Soins Palliatifs sans passer par les urgences Le lien Réseau/EMSP/LISP d'assurer des conditions de retour à domicile ou d'hospitalisation dans le respect du principe de continuité des soins et du libre choix du patient.

Création d'une Plateforme de Soins Palliatifs A partir de l’existant, Il apparaît opportun de regrouper sur un même lieu ( Réseau, EMSP, USP, Accueil de jour...) permettant dans une logique de mutualisation et de complémentarités des compétences en soins palliatifs, de faciliter le chemin clinique du patient quelque soit son lieu de soins et de vie.

Création d'une Plateforme de Soins Palliatifs D'autre part cette cohérence permettrait: - d'optimiser le dispositif - d'avoir une meilleure lisibilité quantitative et qualitative de l'activité de l'offre de soins palliatifs et du service rendu. La plateforme pourrait être un centre de référence de diffusion de la culture palliative, des bonnes pratiques éthiques et de soins tout en garantissant les droits fondamentaux des patients en fin de vie.