SOFRES DREES Deux études qualitatives Douleur en ambulatoire Quoi de neuf en 14 ans ? Barbara Tourniaire Unesco ème journée douleur enfant

Prise en charge de la douleur dans des lieux de soins ambulatoires Entretiens semi-directifs Guide de questions Relances Perception des familles et des soignants Leur façon de faire face à des situations de douleur Différences familles/soignants

SOFRES interviews – 10 pédiatres – 10 médecins généralistes – 12 mères – Paris et province, rural et urbain Thèmes – Évaluation – Causes de douleurs – Émotions en face de cette douleur – Antalgiques – Satisfaction

Principaux résultats Médecins peu concernés en ville (sauf otites) Douleur = signe dappel Seule lintensité est mobilisatrice Requête pressante de lenfant Expression « bruyante » = agressive pour le médecin impuissance Sous-évaluation des douleurs chroniques Évaluation sommaire suffisante Peu dantalgiques disponibles (aspirine, paracétamol)

Deux groupes de parents et soignants Médecins Compatissants Négateurs Mères Symbiotiques Stoïciennes

Compatissants/Symbiotiques Médecin Compatissant – Reconnaît la douleur, sa valeur subjective, sa variabilité individuelle – La ressent par identification – Nécessité de prise en charge, progrès à faire Mère Symbiotique – Éprouve avec – Tente de faire pression sur le médecin – Pratique auto-médication

Négateurs/Stoïciens Médecin Négateur – A tendance à nier la douleur, la met à distance – Recherche « acharnée » dune distinction « vraie douleur» (cause repérable) et fausse douleur (psychologique) – Prise en charge = demande exagérée de confort, progrès à faire Mère Stoïcienne – Nie la douleur – Report de lagressivité sur lenfant – Retard aux consultations – Peu dantalgiques administrés

Qui sont les compatissants/négateurs Absence de différence: âge, sexe, généraliste/pédiatre Compatissants – Métier: fonction globale sur la santé (dont la douleur) – Communiquent, expliquent plus – Reconnaissent les limites de la médecine – A priori crédit à la plainte et aux mères – « la douleur, cest en regardant quon sen rend compte, mais souvent on passe à côté » – « laisser souffrir quelquun pour une raison ou pour une autre nest pas digne dun médecin »

Qui sont les négateurs – Métier: traiter le corps, assurer sa survie – Douleur = signe dappel – Pourrait « former le caractère » – Plus autoritaires, plus sûrs deux mêmes – Communiquent peu, rétenteurs dinformations – Soucieux de « ne pas être dupes », se méfient des mères – « bon, tout ça cest très bien. Il faut éviter quils aient mal et on le fait. Et on y arrive très bien. Je ne pense pas quon néglige la douleur des enfants. Mais … il y a une certaine presse qui a tendance à dire que les médecins sont des scientifiques sans cœur et quon ferait mieux de soccuper de la douleur, du confort…là on passe du principal à laccessoire »

Caricatural? Non Compatissants – « Jai tendance à apprécier limportance de la douleur en fonction de la pathologie… » – « Il y a des moments où on a envie de dire aux mères quelles nous foutent la paix »

Situations à risque Avant lâge de la parole Pas de cause identifiée Absence de solution, impuissance Risque dagressivité ou de déni Médecin négateur ET mère stoïcienne prise en charge douleur réduite à son minimum Situation fréquente en raison du choix par affinité Médecin négateur / mère symbiotique: mère essaie de faire pression sur le médecin puis change de médecin Médecin compatissant / mère stoïcienne: effet compensateur relatif

DREES 2006 Direction de la recherche, des études, de lévaluation et des statistiques À la demande du ministère de la santé 20 études de cas – 5 médecins généralistes – 5 pédiatres – 5 kinésithérapeutes – 5 laboratoires – 20 parents – 20 enfants

Principaux résultats Médecins peu concernés en ville (sauf otites) Consensus global positif sur lévolution de la prise en charge de la douleur Douleur = signe dappel Douleur = phénomène complexe avec « une part physiologique et une part psychologique » Sous-évaluation et déni dans toutes les tranches dâge Évaluation sommaire suffisante Evaluations « au feeling »; 50% échelles aux cabinets Peu dantalgiques disponibles (aspirine, paracétamol) Réticences pour palier 3, avis partagés sur EMLA

Deux groupes de parents et soignants Médecins Compatissants Négateurs Mères Symbiotiques Stoïciennes Parents et praticiens Réservés Sensibilisés

Deux groupes de parents et soignants Parents et praticiens réservés – Douleurs des soins admissibles car brèves, négligeables au regard des bénéfices apportés par le soin – ont une part psychologique (plus de peur que de mal) – et une fonction dapprentissage Parents et praticiens sensibilisés – Douleur = un tout « physio-psychologique » à traiter comme tel – toute douleur doit être traitée et prévenue – sa prévention est profitable à long terme pour un rapport plus serein aux soins

Qui sont les réservés/sensibilisés Plus sensibilisés: – Pédiatres et praticiens habitués aux enfants – Moins de 50 ans Familles: aucune différence selon milieu socio-culturel (meilleure information, meilleures connaissances, pas de meilleure empathie) Consultations plus longues, comportement rassurant Formation + Information insuffisante?

Praticiens réservés/sensibilisés Réservés: – « la douleur, cest tellement à la mode quil faut absolument ne jamais avoir mal…cest un peu de lépate, moi si jai mal à la tête, je ne vais pas forcément prendre un truc… » – « il faut se calmer, jestime quun gamin de 9 ans peut très bien angoisser un peu pour une piqûre…et même un nourrisson » – « je crois quune petite douleur peut aider à mieux affronter des douleurs plus grandes » Praticiens sensibilisés: – « jai dépassé cette histoire quil fallait que lenfant souffre pour apprendre à vivre » – « il faut se méfier de cette notion de petite douleur, cest un a priori dadulte: un enfant est facilement envahi par la douleur… »

Parents réservés/sensibilisés Réservés – « lenfant commence à être un peu trop considéré dans sa douleur… » – « à son âge (enfant de 11 ans) je ne vais pas lui tenir la main, le traitement va durer 3 ans, il faut quil shabitue » Sensibilisés – « rien de pire que de voir son enfant souffrir…tout faire pour que ça sarrête » – « lidée traîne encore quil faut souffrir pour apprendre la vie, pour moi cest une bêtise »

Situations +/- à risque Risquées Soins +++ – Car anxiété de lenfant et du parent masque la douleur Parents anxieux, soupçonnés de transmettre leur anxiété à lenfant et au soignant Moins risquées Douleurs médicales non niées – Otites Douleur des soins de kinésithérapie non niée – Mais considérée comme une fatalité « ça fait mal, cest inhérent à laction » « on fait travailler les zones endolories» «il faut bien connaître lenfant pour savoir où son seuil de douleur va arriver »

Attentes enfants et parents Parents Attitude chaleureuse, communiquante Explications, information (brochures) Absence de « brusquerie » Pendre son temps Enfants Être rassurés Être accompagnés avant et pendant le soin Distraction Dire les choses dans un langage adapté

Praticiens sensibilisés Rôle important de conseil et de sensibilisation des parents Démunis devant des parents résistants « cest dautant plus dur pour V. que sa maman nie complètement le problème de sa douleur, je lui ai demandé de lui tenir la main, elle menvoie balader!… » « il y a des parents rigides, même des jeunes, qui ne laissent par leur gamin exprimer la douleur, qui les houspillent parcequils pleurent, surtout les garçons »

Remarques générales Étude qualitative Petit nombre patients – famille - … Études sur plus grand nombre de patients Étude nous « parle » Formations: Quel type? Remise en question Peu darguments scientifiques des réservés Formations pratiques Changement « de société »

Évaluation Échelles peu utilisées, même par les praticiens sensibilisés Jugées trop imprécises,peu fiables Progrès à faire dans les formations Pratiques antalgiques Rassurer, mettre en confiance, écouter, parler, calme, consoler, distraire, détourner lattention, encourager, valoriser Formations distraction

Changement Comment provoquer le changement? – Faire évoluer les représentations Formations/informations parents ET soignant – Précise, détaillée Parent mécontent: changement de médecin Plus difficile en milieu hospitalier Comment faire changer un parent réticent? – Information répétée – Faire le maximum sur place: mettre EMLA en salle dattente, utiliser la distraction, la relaxation devant les parents Comment faire changer un médecin réticent? – Formations différentes, « bousculer » – Cadre légal